Onsdag morgen med bostøtten

Jeg  er så heldig at jeg har bostøtte hver mandag til fredag, om morgenen. (Foruden hver tirsdag og torsdag eftermiddag.) 😄

Bostøtten kommer kl. 9.00, men det er meget vigtigt at jeg er oppe før. Helst skal jeg stå op kl. 7.40, hvor vækkeuret ringer første gang. ⏰

Det er nemlig bedst at jeg har tid til at skrive om mine specialinteresser ~ kaldet særinteresser af psykiaterne ~ fordi jeg vågner med en masse idéer i hovedet. Det er bedst at jeg får stillet trangen til at beskæftige mig med det, før jeg skal noget vigtigt. 📙

Min koncentrationsevne er stadig ikke god, men det hjælper på det. 😃

Jeg skal egentligt i bad, hver mandag, onsdag og fredag morgen. Det sprang jeg med vilje over i dag. Men jeg glemte, at jeg også skulle smøre mit ansigt og mine hænder i specialcreme, fordi jeg har et udbrud af atopisk eksem. Det må jeg gøre når jeg kommer hjem. 🏡

Jeg havde nemlig travlt med at huske på at vi havde aftalt at fjerne påskepynt i dag. Det er jo længe siden påsken sluttede!! 🐣

Jeg havde selvfølgelig taget mit strukturskema for onsdag frem, men der står jo ikke noget om eksem og påskepynt. 📅

Til gengæld stod der oprydning, opvask, ophængning af vasketøj og pakning af arbejdstaske. Så det klarede vi først. 🏠

Bostøtten hjalp med at tage et påskeophæng ned fra loftet, for jeg er så højdeskræk, at jeg ikke tør stå på en stol. Så tog jeg de andre ting, og satte dem i skabet. For at de kunne være der, måtte jeg tage nogle andre pynteting ud, som fik påsketingenes pladser. 🐤

Bostøtten hjalp også med at få noget gammelt klister af væggen på badeværelset, hvor jeg satte en perleplade op. Ifølge skabelonen skulle den forestille en stjerne. Jeg synes den ligner solen. Men solen er vist også en stjerne?? 🌞

Jeg har sat den ved siden af håndvasken, fordi jeg synes det er som om, den ønsker mig godmorgen. Jeg kan snakke lidt med den, når jeg vasker mig og sådan. Jeg kan lige forestille mig, at den siger "Husk at vaske dig bag ørerne!" 😂

Så var det ved at være tid, til at gå. Det regnede en smule, men bostøtten protesterede ikke, da jeg tog sommerjakke og gummisko på. Det mente jeg var passende påklædning.

Men inden jeg var nået på arbejde med bussen, kom der skybrud!!! Jeg skulle bare gå 100 meter, fra busstoppestedet, men jeg var drivvåd da jeg ankom!!! Mine strømper er våde endnu, men det gør ikke noget, for skoene er sikkert heller ikke tørre, når jeg skal hjem, om et kvarter. 🌧

Jeg skrev til bostøtten, at vi er nødt til at blive bedre, til at vælge tøj. Vi må hjælpe hinanden. Det vil jo ikke hjælpe, hvis hun forklarer hvordan vejret sandsynligvis bliver, hvis jeg ikke hører efter. 🙉

Alt i alt, var det en god morgen. 🌄

Nu skal jeg snart hjem fra arbejde. Så ser vi, hvad resten af dagen bringer. 🔮

Godt og skidt ~ heldigvis mest godt!!

Jeg er stadig skuffet over at jeg ikke formår at bruge bloggen, sådan som jeg ønsker mig. Men, som nævnt tidligere, ser jeg det som et udtryk for, at mit fokus har været udadvendt. 💭

Men, det er tid til en update!! 💻

Det går generelt rigtig godt for mig. 😃

Jeg er trappet helt ud af et af de præparater jeg har fået, nemlig Invega. Jeg gik fra 6 til 3 til 0, uden nogen form for problemer. Så det er et overstået kapitel. 👍

Det andet præparat vi har ændret på, er Cymbalta. Der er jeg gået fra 120 til 90 til 60 mg. Det er ikke mere end en uges tid siden seneste justering, så det er for tidligt at vurdere. Men på 90 mg havde jeg det i hvert fald godt. Jeg valgte at være på den dosis i 8 uger, for jeg følte ikke jeg var helt sikker, efter de første 4 uger.

Indtil videre går det godt på 60 mg. 😊

Når lægen og jeg har talt sammen (videokonsltation om 3 uger) vil hun gerne have, at vi venter ca et år, med at justere mere. 📅

Jeg synes at det er lang tid, at vente. 🙁

Men jeg forstår hende godt. Det er godt at se, hvordan medicin ændringerne påvirker mig, på lidt længere sigt. 👀

Vil jeg fx blive mere udfordret af ændringer i hverdagen, som følge af årets gang?? Årstider og begivenheder kan påvirke mig på en ny måde, fordi jeg er vant til at have en vis medicindosis, i blodet, og dertil kommer alle de ting, man oplever i privatlivet. Det er naturligt at humøret skifter, men vil det blive for svært for mig?? Det kan man ikke vide, allerede. Så det giver god mening at se tiden an. 👓

Indtil videre er 2022 gået godt for mig. 😊

Dog har jeg været meget træt, men det er vist bare, fordi jeg har givet mig selv for meget lov, til at slappe af. Så er det svært, at komme igang igen.

Men jeg er villig til at gøre en indsats!! 🏭

Vi har erfaret, at det er tanken om at skulle gå, hen på arbejdet, har været svær for mig. Lysten til at møde op, og være aktiv derhenne, har ikke været påvirket. Jeg har "bare" ikke overskud til at gå afsted, selvom jeg møder senere end de andre. 💭

Her i marts har vi derfor testet den "metode" hvor morgenstøtten bliver indtil vi kan gå hen til bussen sammen. Bostøtten har som regel mulighed, for at være her til kl. 10.00. 

Bussen kører kl. 10.18. Men for mig er det underordnet, hvor længe jeg skal vente alene ~ bare det foregår ved stoppestedet, og ikke hjemme i sofaen. 🚌

Der er et skur, med en bænk. Havde der ikke været noget af sidde på, havde jeg nok købt en rygsæk, der kan foldes ud til en taburet. Dem man ofte benytter på fisketure. 🐟

Der er det ene minus, at jeg ikke får motion, men det må vi kompensere for. 

Det kunne fx være, at jeg kunne gå nogle ture i arbejdstiden, eller med bostøtten, om eftermiddagen. Det har vi tid til, fordi vi kan bytte om på opgaverne. Der er blevet tid om morgenen, til at lave husarbejde, såsom at støvsuge eller rydde op. 

Jeg er ikke lige morgenfrisk hver dag, men det føles meget mere overskueligt, at lave praktiske ting, end at skulle ud at gå. 

Det er ligesom en nemmere overgang, mellem fritid og arbejde, end en gåtur, der er fuld af indtryk, og hvor jeg er nervøs for, om jeg er for træt, til at orientere mig i trafikken. 

Nogle mennesker slapper af, når de går. Men mine sanser er konstant på overarbejde, og så er gåturen ikke spor rar. Jeg er stresset, når jeg når frem. Jeg er endda streset, før jeg går, fordi jeg ved at turen bliver en stor udfordring. 😥

Jeg synes jeg er kommet OK fra start, med den nye morgenrutine. Men mit fremmøde er stadig ikke godt nok. Jeg vil meget gerne kunne klare at komme afsted, 4 dage om ugen. Dér er jeg ikke endnu.

Men jeg tror på det!! 🍀

Juleferien.

Kæresten og jeg havde en dejlig juleferie sammen.

Men man kunne godt mærke, at jeg var stresset. 

De daglige rutiner var væk, og det betyder meget. 

Men vi havde det rart, og det er det vigtigste!!!

Jeg var og er stadig glad, og jeg synes det har været en god jul og juleferie.

Jeg er "bare" hjernetræt. 

Man kunne mærke, min stress, ved at jeg hele tiden glemte ting og gjorde ting forkert.

Fx så jeg forkert i togkøreplanen flere gange, hvilket slet ikke plejer at være et problem. Normalt kan jeg tidspunkterne næsten udenad. 

Jeg kom også til at købe de forkerte printerpatroner, og det opdagede jeg først, da printeren protesterede højlydt. Jeg har stadig ikke fået købt papir til den, for det har jeg også glemt.

Den værste forglemmelse/misforståelse var dog, at et familiemedlem ville sende en blomst, som jeg troede jeg ville få til familiens julefrokost. 

Så jeg havde ikke reageret, da den ikke var fremme inden jul. 

Det krævede lidt detektivarbejde, at finde ud af, hvad der var sket. Men det viste sig, at være en misforståelse, omkring min adresse, som åbenbart stod forkert på nettet. 

Så jeg måtte ind at forsøge, at ændre min adresse på nettet, for det lovede jeg selvfølgelig mit familiemedlem at gøre. Ifølge både Krak og De Gule Sider eksisterer jeg slet ikke. 

Så det krævede igen et detektivarbejde, at finde de steder, hvor det skulle rettes. Det første sted, der kom frem på Google, var en liste over foredragsholdere, som jeg havde skrevet mig på, i tidernes morgen. 

Jeg må gå videre med det senere, for selvfølgelig skal jeg kunne findes på nettet. 

Familiens julefrokost 4.juledag blev aflyst, pga. corona-situationen. Det havde helt sikkert været en hyggelig dag, men jeg tror det er godt for mit mentale helbred, at den er blevet udskudt. 

Jeg tror simpelthen ikke, at jeg ville have kræfter til det, og det ville jo være synd for alle, hvis jeg bare sad og hang, henover bordet, eller måtte lægge mig ind på et værelse. Sådan en gæst, gider "man" da ikke have, når man har inviteret til fest. Så må man hellere ses en anden gang. 

Nu er det hverdag igen, og alligevel bliver det anderledes end jeg plejer.

Jeg skal nemlig sige velkommen til en ny bostøtte, og farvel til en anden, pga. nogle omstruktureringer. 

Jeg går til det, med positivt sind, men det kan blive lidt svært, er jeg bange for. 

Jeg tager én dag ad gangen, det har jeg det bedst med, kan jeg mærke. 

Jeg er glad nok. 

Jeg er "bare" hjernetræt. 

Medicin

Jeg har, i samråd med min bostøtte, og ikke mindst min nye læge, vurderet at jeg er stabil nu. 

Jeg er rolig, jeg bliver ikke vred og udadreagerende mere, og jeg er i stand til at træffe fornuftige beslutninger. 

Derfor er jeg begyndt at trappe ud, af noget af medicinen.

Jeg bliver ikke medicinfri. 

Men der kan være store fordele for mig, ved at reducere i min medicin. Enten sætte styrkerne på de enkelte præparater ned eller fjerne ét ad gangen --- eller ved at "lægge sammen" så jeg i stedet for to næsten identiske præparater kun får ét, evt. i en større dosis. 

Vi gør det, fordi medicin ofte får flere og flere bivirkninger, ad åre, for den enkelte patient. 

Ikke mindst er jeg blevet meget overvægtig. Derfor vil vi gerne fjerne noget af det medicin, der gør mig mest sløv. 

Så får jeg sandsynligvis flere kræfter, til at gå ture med bostøtterne, og være mere aktiv generelt. Det kan måske reducere min vægt. (Selvfølgelig skal jeg også spise sundt!!) 

Indtil videre er 1 præparat fjernet helt. (Invega, 6 mg.)

Hver 4. uge skal jeg til opfølgning hos lægen, sammen med en af bostøtterne. 

Er det gået godt i perioden, kan vi tage næste skridt. Og så fremdeles. 

Dog holder vi en lille pause, her i julen, for at jeg ikke skal være ramt af eventuelle symptomer, i en tid, der kan være stressende for alle. Desuden er det bedst, jeg kan få fat på min læge, hvis jeg får det skidt, og lægehuset er jo ikke åbent i juledagene. 

Det bliver spændende, at se hvor langt jeg kan komme ned, men det må ikke naturligvis gå ud over mit generelle funktionsniveau. 

(Manglende) forestillingsevne.

På Facebook har jeg ofte oplevet autistiske personer benægte, at de har en manglende forestillingsevne. Men det kan ikke være andet end 100% forkert. 

Ingen mennesker får en autismediagnose, uden at have en manglende forestillingsevne, for det er simpelthen et af grundsymptomerne ved autisme. 

Hele præmissen er jo, at man ikke evner at forestille sig hvad man ikke ved (endnu.) Man kan simpelthen ikke vide, hvordan den manglende forestillingsevne påvirker en selv. Man ved simpelthen ikke, hvad det er man mangler. Det er jo det begrebet at have en manglende forestillingsevne betyder. 

Det er et sansebedrag, på samme måde som når skizofrene personer tror at de stemmer de hører, er virkelige. Disse personer har også brug for at få en undervisning i, hvordan sansebedraget påvirker deres virkelighedsopfattelse, når de er raske nok til det. 

Ligeledes er de ting, vi tror vi kan, og de evner, vi tror vi besidder, ikke altid i overensstemmelse med sandheden. Men også vi kan undervises i det. 

Første skridt er bare at erkende, at der er ting, netop den enkelte person, ikke forstår. 

Og at acceptere, at der er ting om en selv, som andre ved bedre, end man selv gør. 

Jeg ved godt, at det er svært, at ændre på den opfattelse man har af sig selv. Men hvis man erkender, at autismediagnosen giver bestemte symptomer, som kun andre kan se, kan man komme rigtig langt hen mod en bedre forståelse af sig selv og verden omkring en. 

Det er simpelthen af afgørende betydning for, om man lærer at klare sig bedre, i hverdagen. 

Om man bliver mere selvstændig, og kan flere ting selv. 

Jeg ved, det er en stor kamel at sluge.

Men man kan godt spise en hel kamel selv, hvis man skærer den i små bidder.

Noget kan man putte i fryseren, og vente med at spise det, til senere i livet.

Måske smager kamelen ikke særlig godt. Men livet har nu engang givet dig en kamel at spise, og du får ikke dessert, før du har spist op. 

Ikke det jeg håbede på.

Jeg er lidt ked af, at jeg ikke får brugt min blog så meget mere. For egentlig har jeg meget, jeg gerne vil fortælle. 

Men jeg tolker det sådan, at i stedet for at sidde foran computeren, har jeg været mere "til stede" i den virkelige verden. 

Jeg vil prøve, om jeg kan få mere gang i bloggen igen. 

For der mangler stadigt fokus på os, om hvem man siger vi har et "moderat funktionsniveau." 

I medierne hører man sjældent om os. 

Der er altid fokus på ekstremerne --- enten handler det om højt begavede autister der kan varetage specialiserede jobs og derfor er nærmest uundværelige for samfundet --- eller også handler det om dem, der har det så svært, at de næsten bare sidder og slår hovedet ind i væggen. 

Virkeligheden er, at vi er langt flere i den store mellemgruppe. 

Os, der har væsentlige funktionsnedsættelser, men klarer os OK i hverdagen, hvis vi får den rigtige opbakning. 

Men for en kommunal sagsbehandler eller en ganske almindelig dansk borger, findes vi nærmest ikke.

Vi kan være veltalende, og derfor forstår de ikke, at vi har særlige behov. Og hvis vi har fået støtte i en periode, kan en sagsbehandler let tolke det som om at nu går det så godt, at vi sagtens kan klare os selv. Man har det indtryk, at vi bare skal hjælpes i gang, og med tiden vil blive helt selvhjulpne. Derfor er de støttetilbud, vi kan få, ofte af midlertidig karakter. 

Ofte placeres vi i kommunernes støtteordninger for sindslidende, frem for i tilbud for handicappede.

Det er helt forkert. For tilbud til sindslidende er beregnet til helt normalt fungerende personer, som på et tidspunkt i livet har fået en psykisk sygdom. 

De bliver ofte raske igen. Heldigvis for dem. Men vi har aldrig nogensinde været "raske" og vi bliver det heller ikke. Vores handicap er livsvarigt. 

Vi har ikke de erfaring, de psykisk syge har fra før deres sygdom debuterede. Den erfaring som hele det psykiatriske system arbejder ud fra, at man skal kunne genbruge, når man bliver rask. 

Eksempelvis har mennesker med sindslidelser ofte gået i helt almindelige folkeskoler og gymnasier, haft venner og fritidsinteresser og haft et almindeligt arbejde, før de blev syge. 

Den erfaring har vi sjældent, for vores handicap har givet os vanskeligheder, allerede i barndommen. Tit har vi været fuldstændigt udenfor det sociale fællesskab, og vi har måske (haft) særlige indlæringsvanskeligheder. Fx er jeg ekstremt dårlig til matematik, selvom jeg ikke er ubegavet. 

Jeg vil gerne være med igen, til at sætte fokus på os, der betegnes som moderat fungerende. 

Jeg har jo lykkedes med det før, og kampen er langt fra slut. 

Derfor er mit tidlige nytårsfortsæt, at bruge min blog mere. 

Måske vil jeg holde foredrag igen, hvis der er interesse for det, og jeg har kræfterne til at markedsføre tilbuddet. 

Aktiv!

Jeg har været meget inaktiv, det seneste halve års tid, og det har bekymret både personalet og mig selv.

Men nu tror jeg, at det begynder at vende, efter at vi har sat min motion mere i system.

Jeg får også vitaminer nu, og en større dosis kalium, og vi prøver at sætte mine indkøb mere i system.

Personalet omkring mig har holdt et møde, om hvordan de kan støtte mig til at være mere aktiv, og det er clearet med min sagsbehandler. 

Vi laver ikke min overordnede handleplan om. (Men sagsbehandleren sagde, at vi kunne gøre det, hvis jeg var interesseret.)

Vi sætter bare nogle ekstra ting ind, og fokuserer på dem i en periode, og så går vi tilbage til det generelle fokus på alle handleplansmålene. 

Jeg er begyndt at gå ture sammen med bostøtten, om tirsdagen og torsdagen.

Mandag, tirsdag, onsdag og fredag morgen går jeg hen på arbejdet, med bostøtten. 

Og om onsdagen og fredagen skal jeg cykle på kondicykel.

Jeg cyklede for første gang i går. (Jeg har gjort det før, men det er flere år siden.)

Det var drønvarmt, men jeg klarede at cykle over 2,5 km. på 10 minutter. 

Skalaen for modstand går fra 1-8, og de første 5 minutter cyklede jeg med modstand 4, og de sidste 5 minutter med modstand 3. 

Jeg håber ikke, at det regner i eftermiddag. For der skal jeg ind til byen, sammen med en bostøtte. 

Vi går turen, så jeg dels får motion, og dels får ordnet nogle ærinder. 

Jeg er nødt til at besøge telebutikken, for jeg skal have hjælp til noget på min mobil. 

Desuden vil jeg gerne i Zizzi, for at købe noget sommertøj.

Så må vi se, om vi skal i andre butikker. 

At rydde op.

Jeg er næsten færdig, med et større projekt, som består i, at rydde op.

Et af værelserne i mit rækkehus, havde nærmest forvandlet sig, til et pulterrum.
Stort set var det kun skrivebordet, med min PC, som var brugbart, fordi der var rod alle steder.

Nu har jeg fyldt en masse kasser, med ting, der skal afleveres til en genbrugsbutik.
Vi kan ikke aflevere det lige nu, for der er lukket pga corona.
Men det er også OK for mig, at kasserne står i min entré, fordi de er lukkede og stablede.

Jeg er helt færdig med selve oprydningen.
Nu mangler jeg bare, selv at tørre støv af, hvilket jeg skal gøre i dag.
Så vil min bostøtte hjælpe, med at støvsuge i morgen.

Jeg har tænkt på, hvorfor det har været forholdsvis let for mig, at gennemføre netop dette projekt, når andre projekter kan være meget svære.
Hvordan har jeg kunnet bevare motivationen, selv om jeg gik i stå nogle gange??

Svaret må være:

> Det var tydeligt for mig, at se et behov, fordi de genstande jeg ønskede at fjerne, fyldte mere og mere.
Der var simpelthen ikke plads nok i rummet.

> Dermed kunne jeg også se et formål, med projektet.
Det var tydeligt, at resultatet bliver et rum, hvor der er plads til at være, og hvor det er rart at være.

> Jeg arbejdede alene, med hjælp fra bostøtten.
Hun satte mig igang, og var i huset imens.
Derved kunne hun fortælle mig, hvor længe jeg skulle arbejde, og hvornår der var pauser.
Og jeg kunne spørge hende om hjælp. 
Imens jeg ryddede op, lavede hun nogle af de ting, jeg ikke selv kan.

> Der var tilfældigvis kasser til rådighed, som passede perfekt til formålet:
Forholdsvis små flamingo kasser, med låg.

> Jeg kunne se, hvor langt jeg var kommet.
Det kan være svært at vurdere mængden af genstande i en bunke af skrammel, og flytter man det bare et andet sted hen, varer den fornemmelse ved.
Kasserne gjorde en forskel, idet jeg kunne tælle dem.
Derved fik jeg en fornemmelse af, hvor jeg var kommet til.

> Der var en naturlig balance imellem aktiviteter og pauser.
Vi hentede et antal tomme kasser fra skuret, ad gangen.
Når de var fyldt, var det tid til pause.

Alt i alt, er resultatet blevet rigtig godt.

Ugeskema.

Jeg har længe lovet, at vise jer mit ugeskema.

Her er første side.

Det er på A4-papir, og udgør en lille bog, sammen med de andre sider.

Der er 1-2 sider til hver dag.

Tirsdag. ( Del 3. )

Det er blevet aften, og bostøtten er taget hjem.

Hun var her fra ca. 16.15-17.50. 

*

Efter lidt small-talk, talte vi om, hvad vi skulle lave.

Vi kunne se hovedpunkterne på ugeskemaet, og så rettede vi det til, ud fra de aktuelle behov.

Vi blev enige om:

* Rydde op i køkkenet, og vaske op. 

* Rydde op i stuen.

* Rydde op i soveværelset. 

* Vaske tøj.

* Gå hen med skrald. ( Til bebyggelsens fælles containere. )

* Tømme postkasse.

* Se på økonomi.

Jeg begyndte med, at rydde op, i de 3 rum.

Imens vaskede bostøtten op. Der var kun nogle få ting. 

Hun pakkede også de forskellige kategorier af affald, vi skulle over med. 

Der er 5 containere, med hvert sit indhold. 

Så det kan godt virke uoverskueligt, selv om der måske ikke er så meget, af hver kategori. 

Pappet skal jo foldes ud, så det bliver fladt, lågene skal af kakao-flaskerne osv. 

Så fyldte vi tøj i vaskemaskinen, og startede den.

I morgen formiddag hænger jeg vasketøjet op, med hjælp.

Jeg kan aldrig finde ud af, hvordan det skal vende.

Vi havde god tid i dag, så bostøtten foreslog, at hun kunne støvsuge, imens jeg så på økonomi.

Jeg printede kontoudtog ( tror jeg det hedder? ) fra de seneste 14 dage.

Så talte vi om, hvad jeg havde brugt pengene til, og om der var noget der skulle købes eller vaner der skulle ændres. 

Jeg opdagede også, at jeg betaler et gebyr, for en service, jeg ikke bruger.

Så jeg bad bostøtten hjælpe mig, med at formulere en besked til banken, hvor jeg spurgte om det var muligt at afmelde den funktion. 

Først prøvede vi, at løse det via selvbetjening, men det kunne vi ikke finde ud af. 

Personalet har selvfølgelig ikke min Nem-ID, mine adgangskoder, mine kontonumre eller lignende. 

De har heller ikke, på nogen måde, råderet eller fuldmagt, over min økonomi.

De kan rådgive, men ikke bestemme, på nogen måde.

I dag talte vi om, at jeg skal købe en mikrobølgeovn, så jeg kan varme færdigretter, i stedet for at købe pizza. 

Vi talte også om, at det er en dårlig idé, at købe ting på nettet, som kun interesserer mig i kort tid. 

Det er jo 100% rigtigt, men jeg glemmer tit, at tænke mig om, i situationen. 

Vi talte også om, at min bærbare PC kun virker med ledning, fordi batteriet er slidt op.

Det ville ikke være en skidt idé, at bestille et nyt batteri.

Ikke mindst, talte vi om, at jeg stadig har men af den betændelse, jeg har haft i ørene.

Jeg har været syg i et par uger, og har været hos en vikar-læge, da min egen læge havde ferie. 

Jeg hører stadigt dårligt, især på det ene øre, og det er ømt, når jeg ligger ned. 

Bostøtten foreslog, at jeg skulle bestille en tid hos min egen læge, for at blive tjekket.

Vi blev enige om, at jeg kunne skrive til lægen, via klinikkens hjemmeside.

*

Da bostøtten var gået, søgte jeg efter mikroovn og PC-batteri på nettet. 

Jeg tænkte nemlig, at det måske kunne købes hos samme forhandler.

I hvert fald fandt jeg det på samme website, men det bliver vist sendt 2 forskellige steder fra???

Jeg prøvede også, at skrive til lægen, men det kunne jeg ikke få til at virke.

Jeg prøver igen senere, ellers må jeg ringe derhen i morgen. 

Nu vil jeg varme min lasagne, i den almindelige ovn, og lave et krus kaffe. 

Og så vil jeg nok se mere standup.

Der er et par afsnit endnu, på min DVD.

Måske vil jeg læse Basserne??

Jeg har 2 blade, jeg ikke har læst endnu. 

Inden jeg skal sove, vil jeg SMS godnat til kæresten.

Han er på sejltur til Oslo, sammen med det bosted, han er tilknyttet.

Jeg glæder mig til at høre om det, når de kommer hjem. 

Tirsdag. ( Del 1. )

Jeg fik lyst, til at fortælle jer, om en helt almindelig tirsdag.

Tit skriver jeg om et bestemt emne, men hvordan ser min hverdag egentlig ud??

*

I dag var jeg oppe ved 8-tiden.

Mit vækkeur ringer kl. 7.40, men jeg lå lige lidt længere. 

Jeg vågner altid med en sang i hovedet, eller en vittighed.

Det er det første, jeg tænker på, om morgenen.

I dag var det "Min Kat Den Danser Tango."

Måske har jeg drømt noget om katte, uden jeg kan huske det??

Jeg børstede tænder, og var på toilettet, men jeg gjorde ikke noget særligt ud af mig selv.

Jeg børstede først håret, og satte det i en hestehale, lige inden jeg skulle afsted på arbejde.

Jeg har næsten altid hestehale.

Da jeg havde overstået det mest nødvendige på badeværelset, tog jeg min dyne med ind på sofaen.

Jeg synes ikke, den mysli jeg har købt, er god.

Men det er nok bare min autist-hjerne, der er lidt for aktiv, og tænker over noget, som neurotypiske personer, ikke ville lægge mærke til. 

Problemet er, at de forskellige ingredienser i myslien, opfører sig forskelligt i skålen.

Havregrynene og de andre tunge ting, synker til bunds, men de puffede ris og tørrede bær flyder ovenpå. Så er det svært, at fange med skeen. 

Men jeg spiste en portion af den alligevel. 

For det er vigtigt at spise, og jeg havde ikke noget, der var bedre i huset. 

Inden jeg spiste, tog jeg min medicin. 

Jeg får 4 piller om morgenen. Det er, blandt andet, ADHD-medicin.

Jeg glemmer tit at spise om morgenen, og i løbet af dagen.

Jeg har lavet nogle skilte, til spisebordet og sofabordet, som skal minde mig om det. 

Imens jeg spiste, og bagefter, så jeg standup på DVD. 

Jeg spillede også The Sims Mobile, på min smartphone. 

Det er en gammel DVD, fra 2005.

Jeg købte den i Læsehesten, en butik der bl.a. sælger og køber brugte film. 

Da klokken var lidt i ni, kom dagens morgen-bostøtte.

Hendes opgave, er at minde mig om morgenmedicin og mad ( hvilket jo var klaret i dag ) guide mig i, hvilket tøj der passer til vejret, og vurdere om jeg ser præsentabel ud.

I dag rådede hun mig, til at tage en langærmet bluse på, over min T-shirt, og til at tage hue og vanter på.

Vi skulle egentligt også vaske op, og lufte ud, men det glemte jeg.

Det betyder ikke, at jeg ikke gad. 

Jeg glemte det bare, fordi vi faldt i snak. 

Men det allervigtigste, er at morgen-bostøtten skal følge mig på arbejde.

Det er et dagtilbud for voksne autister m.v., men mange af os, kalder det for vores arbejde. 

Jeg gør i hvert fald, for jeg tager mine "små" opgaver seriøst, på samme måde som hvis det var reelle arbejdsopgaver. 

Jeg skal møde kl. 10.00, men i dag kom jeg 1 minut for sent.

Det gør ikke noget. 

Jeg holder af hverdagen...

... skrev Dan Turell.



Jeg holder også meget af min hverdag.
Især efter, jeg har fået en ny kæreste. 💘

Ny og ny... vi har været sammen siden d. 1/6-2018.
Men det er nyt, at jeg fortæller jer om det.

Jeg fik ikke skrevet, så meget her, som jeg gerne ville, i 2018.



Kæresten bor i Middelfart, og jeg bor i Skive.
Så jeg tilbringer rigtig meget tid i tog. 🚂🚃🚃🚃
Det gør ikke noget.
Jeg kan godt li' tog, og ikke mindst kan jeg li' formålet med rejsen.



Vi er sammen stort set hver weekend.
Det er super hyggeligt.
Vi ser en masse film, hører musik, går ture, og tager ud at spise.



Jeg er somme tider ret træt, hvis jeg først er kommet hjem om aftenen. 😪
Så får jeg lov, til at holde fri, fra mit dagtilbud, dagen efter.
Jeg tager også somme tider en fridag, den dag jeg skal afsted.



Personalet giver mig de fridage, jeg har brug for, og bakker i det hele taget op, om vores forhold.

Det, at have en kæreste, ses som en form for social færdigheds træning, ligesom det er at gå i klub, eller være på lejr.

Det er jeg selvfølgelig super glad for!!! 😃



Jeg har ikke noget,  jeg skal i min fritid.
Det er jeg også meget glad for.



Jeg er også glad for beslutningen, om ikke at få et nyt kæledyr.
For så kan jeg tage til Middelfart, når jeg vil.

Var dyret anskaffet, før jeg begyndte at komme sammen med kæresten, så ville pasningen af dyret selvfølgeligt være prioriteret højt. Så måtte han komme op til mig, i stedet for at jeg tager ned til ham, i flere dage ad gangen.



Jeg skriver meget på computeren, om mine special-interesser, og jeg skriver dagbog. 💻
Jeg spiller The Sims 2 på PC'en, og Township på tabletten.
Og så ser jeg rigtig meget standup. 😁

Det er nok for mig.
Jeg vil bare gerne slappe af.



Jeg nyder livet!!!
Ingen tvivl om det!!! 😊

Ny bostøtte

En ny virksomhedsstruktur på Autisme Center Skive har gjort, at personalet skal arbejde på flere forskellige afdelinger, og på forskellige tidspunkter af døgnet. 

Jeg ved egentligt ikke, hvad det skal gøre godt for. 
Men jeg ved, at det er ikke til gavn, for borgerne.
Og at det er en stor belastning for personalet.
De kan ikke finde ud af, hvor de skal være, på hvilket tidspunkt, hvilket betyder at de somme tider glemmer at komme, eller møder op et forkert sted. 
Samtidigt, er det svært, at få skiftende arbejdstider, til at hænge sammen med familieliv. 

Det betyder, at vi hele tiden skal forholde os til nye personaler. 
Og de skal sætte sig ind i mange flere borgeres individuelle behov og handleplaner. 
Det er kort sagt noget rod.

I de seneste 5 år, eller deromkring, er der kommet en masse ændringer i den struktur, der fungerede upåklageligt indtil da. Og kun meget lidt af det, har været nødvendigt, eller godt for os.

Jeg gider ikke forholde mig til hvordan, hvorfor og hvem, der tager disse tåbelige beslutninger.
Jeg ved bare, at det at der hele tiden er ændringer, føles meget kaotisk.
Der er hele tiden noget nyt, at forholde sig til, og det er autister generelt ret dårlige til!!!

Det jeg egentlig vil sige, er at jeg forstår godt, at min tidligere primære bostøtte har sagt op.
Jeg ville heller ikke finde mig i, at arbejde på de vilkår, hvis jeg var pædagog.
For dem er det heldigvis kun et arbejde, vi andre lever med autisme 24/7/365.

Han er den bedste ven og kontaktperson, jeg nogensinde har haft!!
Og jeg vil ham det bedste, det er desværre bare ikke her i firmaet.

Min nye bostøtte er fin, og vi skal nok få et godt samarbejde.
Men det er selvfølgeligt ikke det samme.

Man må forholde sig, til de ting, politikerne og lederne i socialforvaltningen og autismecentret beslutter. Jeg har desværre ikke evner eller kræfter, til at gå ind i politik. 

En ny hverdag venter, men sikker vil jeg aldrig kunne føle mig mere.
Jeg har oplevet så mange skift og strukturændringer, at jeg bare tager en dag ad gangen.

Jeg har lært, at være taknemmelig for det jeg har i dag, for der er ingen garanti, for at det er der i morgen. 

Så ta'r vi cyklerne frem...

... er der vist en gammel sang, der hedder.

Der er kommet en ny regel, om at bostøtten ikke må køre os i bil mere. 

Det er --- selvfølgelig --- p.g.a. besparelser.

 Det er dyrere for kommunen, end hvis vi bruger Teletaxa, Flextur og andre løsninger, med offentlig trafik.

Problemet er bare, at det ikke handler om at komme fra A til B. 

De fleste af os, kan godt ta' en bus, og bostøtten kan hjælpe med at bestille Teletaxa, Flextur og lignende. 

Det handler derimod om at kunne følges med sin bostøtte, fordi man skal have hjælp til noget, der foregår et andet sted end derhjemme. 

De kunne lige så godt indføre højere brugerbetaling, så vi betaler for at de kører os, lige som vi plejer at gøre.

Jeg er sikker på, at det ikke vil være dyrere i længden, for en Teletaxa tur i Skive by koster 20 kr., ligesom en busbillet, så det offentlige må give taxaselskabet en masse penge, for det dækker jo langt fra udgiften til at holde en taxa standby. 

Men alting handler kun om besparelser her og nu, ikke på lang sigt.

Ikke om os. 

Men jeg har taget en beslutning.  

Jeg gider ikke være sur, over noget jeg ikke kan ændre.

Og det hjælper i hvert fald ikke at være knotten, overfor personalet, for de er lige så kede af det.

Jeg er meget nervøs, ved at cykle.

Men nu er jeg nødt til det.

Jeg har valgt, at ta' det som en udfordring, at lære at blive tryg ved cyklen. 

Min kontaktperson og jeg går langsomt frem, idet vi starter med at cykle på stierne, i den nærliggende park. 

Vi vil cykle hver torsdag, og når vi har mulighed for det, der ud over. 

Jeg ved, at jeg kan lære det.

For det skal jeg.

Jeg skal "bare" tro på mig selv!!!

STOR lettelse!!

Det var et rigtig godt møde!!


Det viste sig, at de meget ambitiøse mål, ikke var "mine" mål.
Altså det var ikke de ting, JEG skulle kunne på kort tid. 

Det var derimod de mål, som politikerne har sat, for Silkeborg kommunes samlede indsats, til alle borgere, der får bostøtte.



Det er Silkeborg kommune der betaler for, at AutismeCenter Skive giver mig bostøtte og aktivitetstilbud, fordi den kommune jeg oprindeligt kommer fra, er en del af Silkeborg kommune nu.
Derfor er min sagsbehandler også fra Silkeborg kommune.



Sagsbehandleren var meget forstående overfor, at både jeg og personalet, var blevet "forskrækket" over de store mål. Men politikerne siger, at hun skal skrive det på den måde.



Men jeg er sådan set ligeglad, med hvad politikerne siger.

Det centrale er, at jeg beholder min bostøtte og mit aktivitetstilbud, og at sagsbehandleren forstår, at min personlige udvikling er en langvarig process.



Jeg er så glad og lettet, for jeg troede faktisk, at kommunen ville, at min støtte skulle ophøre, med udgangen af 2017!!!!



Nu har pædagogerne og jeg 2-3 uger til at formulere nogle helt konkrete, realistiske mål, som skal sendes til sagsbehandleren. 
Jeg kan ikke huske, hvem der foreslog det på mødet, men det var en god idé.



Efter mødet kørte bostøtten og jeg direkte hen i Føtex.

Jeg har nemlig en tradition, med at spise Ben & Jerry's is, efter en stor begivenhed, hvad enten udfaldet bliver. Denne gang blev det heldigvis for at fejre en sejr!!!

Jeg må indrømme....

... at jeg er nervøs, her inden mødet!!! 🙁

Men jeg stoler på, at min kontaktperson (bostøtte) og jeg, kan forklare sagsbehandleren hvordan landet ligger.

Sammen kan vi forklare hende, at vi gør det, der er bedst for mig, her og nu.
Og at fremtiden ikke er vigtigere end nutiden, eller fortiden!!! 😊

Bostøtten kommer og henter mig, og efter mødet tager han med mig hjem.

Jeg bliver meget påvirket, bagefter mine statusmøder ~ forhåbentlig af lettelse ~ og uanset udfaldet kan jeg ikke li' at være alene bagefter.
Jeg kan ikke forklare, hvorfor lettelse også kan være svært, at håndtere.

Nu vil jeg prøve at slappe af, med noget rart.
Måske vil jeg se standup, på TV2 Play, eller lægge puslespil.

Nu igen!!!???

Nu skal der åbenbart være statusmøde igen, med min sagsbehandler!!???

Det er godt nok meget tit, hun vil ha' møde!!!

I torsdags fandt jeg ud af, at efter sidste møde, lavede hun en række mål.
De skal opfyldes inden udgangen af 2017.
Jeg havde intet kendskab til, at hun overhovedet havde sat mål for mig, så hvordan skulle jeg kunne opfylde kravene???

Ydermere er hendes mål så store, at jeg på ingen måde kan opfylde dem!!!

Men jeg er ret afslappet omkring det.
Jeg ved nemlig, at mine kontaktpersoner støtter mig 100%.

Jeg er overbevist om, at vi kan forklare hende, at jeg KAN udvikle mig mere ~ men at det ikke kan lade sig gøre, i det tempo hun lægger op til.

Så nu vil jeg ikke tænke mere på det.


"Skjult kamera???"

Jeg synes der er lidt for mange irriterende ting, at forholde mig til i dag.
:-(((

Først og fremmest havde bostøtten og jeg aftalt, at vi skulle på lossepladsen med min gamle sofa, men det kan alligevel ikke lade sig gøre. Det er vist fordi traileren er punkteret. 
))-:




Jeg havde glædet mig rigtig meget, for det har ikke kunnet lade sig gøre før nu, da det skal gå op med både pædagogernes vagtplan, og med at vi skal kunne få en bil/trailer. 

Jeg synes nemlig det er rigtig træls, at have en gammel sofa stående midt i stuen, efter jeg fik den nye for ca 2 måneder siden. 
Det er lidt som at bo i et pulterrum. 
Der mangler bare rotter og spindelvæv. 
;-)

Ja, måske gør jeg det værre end det er. 

Egentlig handler det ikke om den gamle sofa, men om at vores aftale omkring at skaffe den af vejen, hele tiden er blevet udskudt, pga diverse praktiske problemer. 




Nå, men oven i det, så er jeg blevet ret forkølet, og har pænt ondt i hovedet.
Det er jo i sig selv smadder irriterende.
Det begyndte i torsdags.

Hovedpinen skyldes nok dels forkølelsen, men også at jeg ikke drikker så meget cola mere. 

Siden sidste lørdag har jeg "kun" drukket max 2 dåser cola pr dag, hvor jeg drak ca 2 liter om dagen før. 

Der er jo en masse skidt i cola, som kan give abstinenser, og det er vist værst med light-varianten, som jeg foretrækker. 







Jeg havde tænkt mig, at jeg skulle købe et par øreringe, hvor en del af prisen går til velgørende formål, til fordel for autister. Jeg har handlet hos firmaet før, men nu sender de pludseligt ikke til Danmark. Det forstår jeg ikke helt, men hvor er det dog irriterende, at bruge tid på at regne priser ud osv, og så finde ud af, at det ikke kan lade sig gøre alligevel!!




Det er ikke alvorlige ting, men det irriterer mig at de 3 ting sker samtidigt, og især det med sofaen.

Jeg er ikke sur eller deprimeret, jeg er bare træt i mit hoved.

Det er som om nogen laver "Skjult kamera" med mig, og nu må det snart gerne holde op!!!

Lettelse :-)

Så kom dagen, hvor vi skulle ha' statusmøde.

Jeg var selvfølgeligt nysgerrig på hvad der ville blive sagt osv, men jeg har ikke været nervøs denne gang.

Jeg var (og er) nemlig 100% sikker på, at den måde personalet støtter mig på, er den helt rigtige, og det mente sagsbehandleren også --- så vi får lov til at fortsætte som hidtil. 

Jeg bevarer den støtte, jeg har nu. 

:-D

Jeg fik meget ros af sagsbehandleren, og det gjorde personalet også, fordi hun kunne mærke at vi allesammen gjorde en god indsats, for at få min hverdag til at fungere, og at det rent faktisk virker. 

:-)))

Jeg er superglad.

:-D

Forberedelser til statusmøde

Jeg ved ikke, hvordan det foregår for andre, men vi plejer at holde et statusmøde, ca en gang om året.



Det er et møde, med min sagsbehandler og mine primære støttepersoner, hvor vi snakker om hvordan det går med mig, og om den hjælp jeg får fra Idavang (Autisme Center Skive).



Sagsbehandleren vil selvfølgelig gerne vide, om jeg stadig har gavn af støtten, og om mine behov har forandret sig i løbet af året.
For hvis tilbuddet ikke passer til mig længere, skal det naturligvis ikke fortsætte.



I mit sind, er der dog ingen tvivl, om at den hjælp jeg får, er den helt 100% rigtige. 
Og jeg ved, at det synes mine kontaktpersoner også.



Alle mennesker udvikler sig, og det gør jeg også. 
Men min samlede situation forandrer sig ikke, på bare ét år. 

Min autisme og ADHD forsvinder aldrig, og det er vores forventning, at mit støttebehov er livslangt. 



Men der er sket små fremskridt i 2016, og små sejre er altid værd at fejre.

Jeg er begyndt at få mere psykisk ro indeni, --- især fordi jeg øver mig på, at sætte mit ambitionsniveau ned. 



Det har hjulpet meget, at vi har helt klare aftaler, omkring 1-2 små opgaver pr dag, som jeg skal fokusere på. 
I dag skal jeg fokusere på, at sortere vasketøj og vaske op. 
2 små opgaver, som tager omkring 20 minutter i alt. 



Jeg har vist skrevet det før, men her får I det (igen):

Tit har jeg følt, at jeg skulle mestre alting. 
Det føltes, som at skulle male hele verden, med en lillebitte pensel. 

Når jeg lader støttepersonerne hjælpe mig, med at fokusere på nogle få opgaver/områder som jeg skal udvikle mig indenfor, er det som at få et lærred at koncentrere sig om at male på.



Inden mødet laver mine støttepersoner en rapport, som beskriver hvad vi har arbejdet med i det forløbne år, og hvad vi vil arbejde med i det kommende år. 



Jeg plejer altid, at være meget nervøs, op til statusmøderne.
Men det er jeg ikke i år, i hvert fald ikke endnu.

Mødet er dog først d 21/12.



For i år, kan jeg virkeligt mærke, at det mine støttepersoner og jeg gør, er det helt rigtige. 

Jeg kan mærke, at jeg udvikler mig. 
Skridtene er små, men de går i den helt rigtige retning. 



Selv den længste rejse, starter med et enkelt skridt.