Juleferien.

Kæresten og jeg havde en dejlig juleferie sammen.

Men man kunne godt mærke, at jeg var stresset. 

De daglige rutiner var væk, og det betyder meget. 

Men vi havde det rart, og det er det vigtigste!!!

Jeg var og er stadig glad, og jeg synes det har været en god jul og juleferie.

Jeg er "bare" hjernetræt. 

Man kunne mærke, min stress, ved at jeg hele tiden glemte ting og gjorde ting forkert.

Fx så jeg forkert i togkøreplanen flere gange, hvilket slet ikke plejer at være et problem. Normalt kan jeg tidspunkterne næsten udenad. 

Jeg kom også til at købe de forkerte printerpatroner, og det opdagede jeg først, da printeren protesterede højlydt. Jeg har stadig ikke fået købt papir til den, for det har jeg også glemt.

Den værste forglemmelse/misforståelse var dog, at et familiemedlem ville sende en blomst, som jeg troede jeg ville få til familiens julefrokost. 

Så jeg havde ikke reageret, da den ikke var fremme inden jul. 

Det krævede lidt detektivarbejde, at finde ud af, hvad der var sket. Men det viste sig, at være en misforståelse, omkring min adresse, som åbenbart stod forkert på nettet. 

Så jeg måtte ind at forsøge, at ændre min adresse på nettet, for det lovede jeg selvfølgelig mit familiemedlem at gøre. Ifølge både Krak og De Gule Sider eksisterer jeg slet ikke. 

Så det krævede igen et detektivarbejde, at finde de steder, hvor det skulle rettes. Det første sted, der kom frem på Google, var en liste over foredragsholdere, som jeg havde skrevet mig på, i tidernes morgen. 

Jeg må gå videre med det senere, for selvfølgelig skal jeg kunne findes på nettet. 

Familiens julefrokost 4.juledag blev aflyst, pga. corona-situationen. Det havde helt sikkert været en hyggelig dag, men jeg tror det er godt for mit mentale helbred, at den er blevet udskudt. 

Jeg tror simpelthen ikke, at jeg ville have kræfter til det, og det ville jo være synd for alle, hvis jeg bare sad og hang, henover bordet, eller måtte lægge mig ind på et værelse. Sådan en gæst, gider "man" da ikke have, når man har inviteret til fest. Så må man hellere ses en anden gang. 

Nu er det hverdag igen, og alligevel bliver det anderledes end jeg plejer.

Jeg skal nemlig sige velkommen til en ny bostøtte, og farvel til en anden, pga. nogle omstruktureringer. 

Jeg går til det, med positivt sind, men det kan blive lidt svært, er jeg bange for. 

Jeg tager én dag ad gangen, det har jeg det bedst med, kan jeg mærke. 

Jeg er glad nok. 

Jeg er "bare" hjernetræt. 

Ny bostøtte

En ny virksomhedsstruktur på Autisme Center Skive har gjort, at personalet skal arbejde på flere forskellige afdelinger, og på forskellige tidspunkter af døgnet. 

Jeg ved egentligt ikke, hvad det skal gøre godt for. 
Men jeg ved, at det er ikke til gavn, for borgerne.
Og at det er en stor belastning for personalet.
De kan ikke finde ud af, hvor de skal være, på hvilket tidspunkt, hvilket betyder at de somme tider glemmer at komme, eller møder op et forkert sted. 
Samtidigt, er det svært, at få skiftende arbejdstider, til at hænge sammen med familieliv. 

Det betyder, at vi hele tiden skal forholde os til nye personaler. 
Og de skal sætte sig ind i mange flere borgeres individuelle behov og handleplaner. 
Det er kort sagt noget rod.

I de seneste 5 år, eller deromkring, er der kommet en masse ændringer i den struktur, der fungerede upåklageligt indtil da. Og kun meget lidt af det, har været nødvendigt, eller godt for os.

Jeg gider ikke forholde mig til hvordan, hvorfor og hvem, der tager disse tåbelige beslutninger.
Jeg ved bare, at det at der hele tiden er ændringer, føles meget kaotisk.
Der er hele tiden noget nyt, at forholde sig til, og det er autister generelt ret dårlige til!!!

Det jeg egentlig vil sige, er at jeg forstår godt, at min tidligere primære bostøtte har sagt op.
Jeg ville heller ikke finde mig i, at arbejde på de vilkår, hvis jeg var pædagog.
For dem er det heldigvis kun et arbejde, vi andre lever med autisme 24/7/365.

Han er den bedste ven og kontaktperson, jeg nogensinde har haft!!
Og jeg vil ham det bedste, det er desværre bare ikke her i firmaet.

Min nye bostøtte er fin, og vi skal nok få et godt samarbejde.
Men det er selvfølgeligt ikke det samme.

Man må forholde sig, til de ting, politikerne og lederne i socialforvaltningen og autismecentret beslutter. Jeg har desværre ikke evner eller kræfter, til at gå ind i politik. 

En ny hverdag venter, men sikker vil jeg aldrig kunne føle mig mere.
Jeg har oplevet så mange skift og strukturændringer, at jeg bare tager en dag ad gangen.

Jeg har lært, at være taknemmelig for det jeg har i dag, for der er ingen garanti, for at det er der i morgen. 

Lock-out --- en anledning til eftertænksomhed

Jeg erkender fuldt ud, at lærernes lock-out medfører en masse problemer, i forhold til at skaffe børnepasning, men også i forhold til at de sædvanlige hverdagsrutiner bliver brudt.


Jeg gik ud af skolen i år 2000, så jeg er ikke part af den nuværende situation.
Men lock-outen giver mig alligevel anledning til eftertanke.





Man siger, at børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelser, har brug for forudsigelighed.
Det har jeg altid ment, var noget XXXXXXXXX vrøvl!!
Vi har brug for struktur og tryghed, men forudsigelighed er et bandeord, i min terminologi!!





Det er ganske vist oftest nemmere for forældre og personale, når alting kører efter et foruddefineret skema.
Men det er at gøre de diagnosticerede en stor bjørnetjeneste --- for når skemaet ikke kan gennemføres, vælter deres verden fuldstændigt.

Kort sagt har de gode vaner, udviklet sig til tvangstanker hos den diagnosticerede person.





Personer med autisme eller andre former for gennemgribende udviklingsforstyrrelser er ikke født med angst, oftere end andre børn --- men de kan meget let udvikle OCD = tvangstanker og tvangshandlinger, som tillæg til autismen.

En af de vigtigste opgaver for forældre og personale er netop at hæmme denne negative spiral.





Det er virkelig en udbredt misforståelse, at valget står mellem stram struktur og total ligegyldighed, når man skal hjælpe en person med en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, med at tilrettelægge sin hverdag.

Kunsten er at skabe en balance, så der på den ene side opnås en tilstrækkelig høj grad af tryghed, opbygges gode vaner, indlæres selvforvaltning og på den anden side arbejdes aktivt for at hæmme at "særinteresser" og tvangstanker overtager styringen.




Dagskemaet eller ugeplanen er en god hjælp, men det mister sin funktion, hvis hver dag/uge er nøjagtigt ens.

Så giver det slet ingen mening, at have det --- med mindre målet udelukkende er, at den autistiske person skal lære fysisk at gå hen til sin tavle, og udføre den motoriske bevægelse at sætte et kryds eller lægge et piktogram i en kasse, hver gang en ny aktivitet begynder.
I så fald ville jeg overveje et mere målrettet træningsprogram, hos en fysioterapeut. ;-)))





Hvis "Jens" har opbygget den indgroede vane, at han skal i bad kl. 8.07 præcis, og ikke 20 sekunder før eller senere hver morgen, så er man allerede på et skråplan, inden dagen er begyndt for alvor, for der kan være rigtig mange grunde til at det ikke kan lade sig gøre, fx at en anden person er på et langvarigt WC-besøg eller at vandværket har lukket for forsyningen.

Med en dårlig start, er der rigt grundlag til at resten af dagen "går i ged for Jens",og hvis de 10 næste punkter på skemaet er lige så rigidt fastlagte, så forstærker det bare hans påførte angst.





Men forældre/personale skal jo ikke bare sige "nye regler i dag!!" men bruge skemaet som det netop er beregnet, som formidler. "Se her Jens, du kommer i bad i aften, i stedet for i morgen tidlig, for vi skal køre far på arbejde, inden du skal i skole."

Jo flere gange "Jens" oplever små  ændringer i sin hverdag, des mere lærer han at stole på de voksne og sit skema, i dette tilfælde stole på at han nok skal komme i bad og lege med badeanden.

Jo flere gange "Jens" har oplevet små ændringer, des nemmere bliver det, at klare en større ændringer, den dag den opstår, fordi han simpelthen er blevet trænet i at være mere fleksibel og dermed klare større udfordringer. Det kunne fx være ikke at kunne komme i skole, pga. en lønkonflikt, eller pludseligt at skulle på skadestuen.





Det korte af det lange er altså --- at personer med gennemgribende udviklingsforstyrrelser skal lære fleksibilitet.

Det skal være en del af skemaet, hver dag, at ting skifter plads og at man prøver noget nyt mindst et par gange om ugen, uanset hvor svært handicappet man er.

Man skal selvfølgelig begynde i det små --- det kan være bittesmå ting, 8 ærter i stedet for 7, men forandringerne skal være der, hver eneste dag.  




For forældre/personale kan det være meget en hård kamp i begyndelsen, men I gør den diagnosticerede en stor tjeneste, når I lærer ham/hende fleksibilitet, indenfor trygge rammer.





Nogle forældre/personaler er meget udbrændte, og for jer kan det måske virke som en større gevinst, at når fleksibiliteten er indlært, vil den diagnosticerede person med al sandsynlighed blive mere tryg i sin hverdag, og dermed nemmere at omgås --- foruden at det faktum at tvangstankerne ikke længere styrer så meget, vil betyde at der er mere "frirum" til indlæring af nye færdigheder.

Det vil også betyde, at I får mere overskud til at hjælpe den diagnosticerede videre i livet, og dermed når han/hun meget længere, og I får også selv mere "frirum."