Opfølgning på medicin

Sidste år blev jeg sat lidt ned i medicin. 

Det gik rigtig godt --- i 3 måneder. Så kom der en dum periode. Nu har jeg det fint igen. 

Jeg fik mere energi og var glad og positiv; men det blev hurtigt til alt for meget energi og nærmest eufori. 

Jeg udviste tegn på, at jeg var på vej til at blive manisk, hvis ikke jeg kom tilbage på medicinen. Heldigvis kunne jeg selv mærke det. Jeg bad selv om, at blive sat op i medicin igen.

Resultatet er blevet, at på ét præparat gik jeg fra 120 til 60 mg. Det har ikke givet problemer. Men det andet præparat, kunne jeg altså ikke undvære. 

Lægen og jeg er enige: Der skal ikke røres mere ved min medicin. 

Jeg fik stor ros af hende, for både at tage initiativ til at undersøge, om jeg kunne klare mig med mindre medicin --- for selvfølgelig skal man ikke have mere end man har brug for --- og for at have selvindsigt nok, til at kunne opsøge hende igen, for at finde en ny løsning. I dette tilfælde begynde på medicinen igen. 

Det er næsten et år siden nu. 

Jeg har det godt. Mit energiniveau svinger lidt. Det må det også gerne, bare det ikke går for meget op eller ned. 

I de seneste dage har jeg haft en del overskud. Jeg ved ikke, om der er nogen særlig grund. Måske er foråret på vej?? Jeg er bare glad for, jeg kan lave mere, end jeg plejer. Men jeg husker også at holde pauser. Det er meget vigtigt. Ellers følges en dag med stor energi af to med nul energi. 

Forberedelser til statusmøde

Jeg ved ikke, hvordan det foregår for andre, men vi plejer at holde et statusmøde, ca en gang om året.



Det er et møde, med min sagsbehandler og mine primære støttepersoner, hvor vi snakker om hvordan det går med mig, og om den hjælp jeg får fra Idavang (Autisme Center Skive).



Sagsbehandleren vil selvfølgelig gerne vide, om jeg stadig har gavn af støtten, og om mine behov har forandret sig i løbet af året.
For hvis tilbuddet ikke passer til mig længere, skal det naturligvis ikke fortsætte.



I mit sind, er der dog ingen tvivl, om at den hjælp jeg får, er den helt 100% rigtige. 
Og jeg ved, at det synes mine kontaktpersoner også.



Alle mennesker udvikler sig, og det gør jeg også. 
Men min samlede situation forandrer sig ikke, på bare ét år. 

Min autisme og ADHD forsvinder aldrig, og det er vores forventning, at mit støttebehov er livslangt. 



Men der er sket små fremskridt i 2016, og små sejre er altid værd at fejre.

Jeg er begyndt at få mere psykisk ro indeni, --- især fordi jeg øver mig på, at sætte mit ambitionsniveau ned. 



Det har hjulpet meget, at vi har helt klare aftaler, omkring 1-2 små opgaver pr dag, som jeg skal fokusere på. 
I dag skal jeg fokusere på, at sortere vasketøj og vaske op. 
2 små opgaver, som tager omkring 20 minutter i alt. 



Jeg har vist skrevet det før, men her får I det (igen):

Tit har jeg følt, at jeg skulle mestre alting. 
Det føltes, som at skulle male hele verden, med en lillebitte pensel. 

Når jeg lader støttepersonerne hjælpe mig, med at fokusere på nogle få opgaver/områder som jeg skal udvikle mig indenfor, er det som at få et lærred at koncentrere sig om at male på.



Inden mødet laver mine støttepersoner en rapport, som beskriver hvad vi har arbejdet med i det forløbne år, og hvad vi vil arbejde med i det kommende år. 



Jeg plejer altid, at være meget nervøs, op til statusmøderne.
Men det er jeg ikke i år, i hvert fald ikke endnu.

Mødet er dog først d 21/12.



For i år, kan jeg virkeligt mærke, at det mine støttepersoner og jeg gør, er det helt rigtige. 

Jeg kan mærke, at jeg udvikler mig. 
Skridtene er små, men de går i den helt rigtige retning. 



Selv den længste rejse, starter med et enkelt skridt. 

Lidt øm i skroget...

... men ved godt humør.



En af personalerne var med mig hos lægen i torsdags. 
Jeg fortalte lægen, at jeg stort set havde givet op, med hensyn til at få en sundere livsstil. 

Jeg tænkte alt for meget på det, og lavede urealistiske planer.
Det blev en ond spiral for mig, for når jeg ikke kunne leve op til mine planer, så blev jeg ked af det. 



Lægen sagde, at somme tider må man erkende, når der er noget man ikke selv kan klare.
Hun mente, det var bedst, at personalet tog over for en tid, sådan at jeg "bare" skal følge den motionsplan de laver.



Jeg skal frigøre mig fra tankerne om hvad der er sundt og usundt, og stole på at det har personalet styr på. 
Det er deres ansvar, jeg har givet dem lov til at bestemme, for en tid. 



Men vigtigst af alt, skal de være med til aktiviteterne, ikke bare overlade det til mig, at gennemføre en plan, for på den måde er der størst chance for succes. 

I starten bliver det motion i form af gåture, men som jeg forstod det, skal vi også i motionscenter på et tidspunkt. I går gik vi 5 km, og det skal vi også tirsdag og onsdag i denne uge. 
Så ved jeg ikke mere endnu. 



Jeg ved heller ikke, om jeg også får en madplan.
Men det ser vi til.
Jeg ta'r det som det kommer, og stoler 100% på, at personalet har styr på det. 



Billedet er fra 2007, men det er taget stort set samme sted, hvor vi gik tur i går. 

Facebook-pause

Jeg holder lige en lille pause fra Facebook og Depnet. 

 

 

 

 

Mine tanker kører lidt for hurtigt for tiden, og så kan jeg nemt komme til at lukke en masse snak ud, som jeg slet ikke mener, og om emner jeg i virkeligheden ikke ved noget om.

 

I fredags kom jeg virkelig til at dumme mig, inde på Facebook, og skrive noget virkelig grimt til én, og det skal ikke ske igen.

 

Derfor holder jeg lige en pause, hvor jeg forsøger at begrænse mængden af stimuli.

 

Jeg har haft det ret svært, med alle de ændringer der er sket her i februar, med nye personaler og et nyt dagtilbud.

 

 

 

 

Jeg skulle egentlig begynde på Værkstedslinjen, men der magtede jeg bare ikke at være, pga dels for meget støj, og dels dårlige tanker.

 

Men nu skal jeg hen og snakke med personalet igen i overmorgen, om hvor og hvordan mit dagtilbud så kan være.

 

 

 

 

Jeg har foreslået, at jeg kunne være ovre i de lokaler, hvor jeg er vant til at færdes, og hvor der er flere personale og brugere jeg kender, end på Værkstedslinjen.

 

Så skulle jeg ha' et arbejdsbord, hvor jeg kunne sidde og lave kreative ting, altså det samme som jeg skulle på Værkstedslinjen, bare i mere kendte og tryggere rammer.

 

Der er et sted, under en trappe, som måske kunne bruges, da det virker som en lille afgrænset hule.

Ved at ha' mit eget bord skal jeg ikke hele tiden føle mig i vejen for de andre brugere og personalet, så kan jeg let lade mine ting blive liggende, når jeg holder pause osv.

 

 

 

 

Vores afdelingsleder sagde at det var en god ide, og hun ville tænke videre på den, til på fredag

Jeg er spændt på, hvad hun finder ud af.

Er der noget at sige til...

... at jeg synes mit liv stinker?

• Mine to faste bostøtter stopper.
• Vi får nye grupper (aka linjer) i dagtilbuddet, jeg skal være i et andet hus med helt andet indhold, og der bliver total forandring.
• Jeg får vist også en ny kontaktperson i dagtilbuddet.
• Mit projekt, hvor jeg lærer en autistisk fyr at læse lukker.

Det er fordi Idavang skal spare 2,7 millioner.
:-(((

Men det er jo ikke personalets skyld --- det er politikerne --- og vi må prøve at få det bedste ud af situationen.
Som udgangspunkt er det jo godt at der sker noget nyt, og spændende med de nye dagtilbud osv.
Det er bare ret mange ændringer på én gang, ikke kun for mig, men for alle brugerne.



Det er langt værre, at min underbo larmer helt vildt, og det gør at jeg slet ikke kan slappe af.



Det er intet under, at jeg er træt hele tiden og ikke har lyst til mad mere...

I aften...

... kommer der en hjemmeplejer.



Det er godt nok en stor kamel, at sluge.
Men jeg må erkende, at lige nu er jeg så forvirret i hovedet, at det er det bedste.

Jeg har aldrig protesteret, imod at tage min medicin.

 

Hvis der har været behov for ændringer, eller jeg har oplevet bivirkninger, så har vi altid talt stille og roligt om det.

Hver gang man hører noget om psykiatrisk medicin, i medierne, så handler det altid om at medicinen enten slår patienterne ihjel --- eller at de sindslidende er farlige, hvis de ikke tager deres medicin.



Det er jeg ærligt talt godt træt af!!!
Der er, skisme da også, rigtig mange andre sygdoms tilfælde, der ikke forløber som lægen har planlagt.



Fx er det på ingen måde usædvanligt, at folk med halsbetændelse, afbryder penicillin behandlingen lige så snart de føler bedring.
Så smider resten af pillerne ud, og forstår ikke hvorfor de skulle betale for en hel pakke, når de kun skulle bruge en halv.

Men meningen er jo, at man skal fortsætte til pakken er tom.
Den sidste del af pillerne, er for at forebygge tilbagefald.

Men det er der rigtig mange mennesker, som ikke forstår --- så en måneds tid efter, kan halsbetændelsen komme igen.

Så det er altså ikke kun psykisk syge, der ikke forstår, hvordan man skal tage sine piller.



Men lige nu er jeg lidt for konfus.
Det er jeg 100% bevidst om, og jeg har selv bedt om hjælp.

Min læge, syntes det var bedst, at der kommer en hjemmeplejer om aftenen.
Mine sædvanlige personaler, er ikke nemlig uddannet, til at dosere medicin.

Focus

Jeg har haft en periode, hvor jeg har haft meget lidt energi, og derfor har jeg ikke følt trang til at skrive her på bloggen.

Men nu er jeg ved at være oven på igen.
Det er dejligt!



Jeg har på ingen måde været ked af det, jeg var bare træt hele tiden.
Men det er ved at være ovre.

Jeg løste det, ved at give mig selv lov til at sove, alt det jeg ville.
Jeg plejer jo altid skælde mig selv ud, når jeg sover for "meget" i forhold til hvad jeg mener, at jeg burde.
Men nu er jeg holdt op, med at banke mig selv i knolden, for det nytter jo ikke!


Det har virket rigtig godt, for når man giver sig selv lov til noget, så forsvinder den der trods følelse, der nemt kan komme, når der er noget, man ikke må.

Jeg har da sovet mere, end hvad folk sædvanligvis gør, men ikke overdrevent meget, og jeg har ikke forsømt noget.



Her i de sidste par dage, har jeg også valgt at lade slankekuren passe sig selv.

Jeg havde brug for ekstra energi, og det skulle altså komme i form af mere mad, så må jeg tage kampen med de to kilo, det kostede, på et andet tidspunkt.

Selvfølgelig skal jeg leve sundt --- men det betyder jo netop ikke, at man skal sulte sig, og jeg har nok været lidt underernæret, eller hvad man kalder det.



Jeg er også begyndt på noget, der hedder Focus-programmet.

Det er et online program, som har til formål at give bedre indsigt i ens egen ADHD.
Det løber over 9 aktive uger, og der efter er der et års opfølgning.


I de aktive uger får man tre mails om ugen, med øvelser og ting at tænke på.
Ind til videre har jeg dog kun fået fire mails, men jeg synes det er rigtig godt.


Teksten er nem at forstå, og øvelserne er rimeligt konkrete.

Den eneste ulempe er, at man kan kun læse hver mail én gang, det ville være rart at kunne gå tilbage, hvis man ville friske noget op senere.



Focus er lavet af medicin firmaet Janssen-Cilag, men det virker meget sobert, i forhold til at det selvfølgelig også handler om ADHD-medicin, men fokus er på at mestre sin ADHD via psykologi.


Det bygger altså på mange af de samme principper, som jeg allerede kender fra min hverdag med pædagogerne.

Noget at være stolt over???

Jeg var rigtig stolt af mig selv, her i søndags.

Årsagen er, at jeg har svært ved at komme op om morgenen, uden hjælp, men både lørdag og søndag var det lykkedes mig, at komme op inden kl. 10.00.



Men så kom jeg til at tænke.

Er det overhovedet noget at være stolt over???

I virkeligheden er det jo ikke noget specielt, at man selv står op.

Det er en basal livsfærdighed, som alle normale mennesker mestrer.

Faktisk er det ret ynkeligt, at jeg ikke kan klare, så simpel en ting.

Jeg burde skamme mig, og være flov, og slet ikke fortælle andre om sådan nogle ting.

Min kontaktperson, Z., og jeg talte længe om det i mandags, og efterfølgende har jeg talt med flere om det.
De synes, at det er OK at være stolt.



De gjorde mig opmærksom på mit gamle motto.

Små sejre er bedre end store nederlag!!!

Gud da, det er jo mit motto, tænkte jeg.
Det havde jeg bare glemt, i rigtig lang tid, fordi der har været en masse triste ting at forholde sig til.




Z. gjorde mig opmærksom på, at der er også mange såkaldt "normale" mennesker, der absolut ikke er morgenfriske, og vi snakkede om, at når jeg har ondt i ryggen hver dag, er det naturligt at være træt, men samtidigt have svært ved at sove.


Det med ryggen, var jo let nok at forstå, og så syntes jeg ligesom det var mere OK, at jeg havde svært ved at stå op.




Det førte til en lang snak, som langt fra er slut.

Nemlig hvornår er noget et handicap og hvad er psykisk og fysisk sygdom, i forhold til dovenskab.
Hvad kan man ændre på, og hvad er man nødt til at leve med, og hvordan gør man det?
Findes der fx i virkeligheden slet ikke et Aspergers syndrom???



Det er en snak om forventninger.

Hvad kan man forvente, at opleve i sit liv, når man er i min situation?
Hvor kan man rykke sig, hvor kan man måske ikke?



Det er en spændende snak!!!

Tegne terapi

Jeg var ret ked af det, her i formiddags, og havde brug for et par timer alene.

Så kom jeg i tanke om, at indenfor psykologien findes der et begreb, der hedder tegne terapi. Meningen er at man skal tegne sine følelser, fordi det er nemmere end at fortælle dem med ord.


Jeg besluttede at prøve at tegne nogle af de ting, der betyder meget for mig, altså positive glade ting.
Meningen skulle være at komme i bedre humør (det hjalp også næsten med det samme) og gerne at grine lidt af det hele.


Ind til videre har jeg tegnet mig selv i midten --- kæresten (der er blind af kærlighed til krebinetter og kiksekage - en intern joke, vi har kørende) --- katten og kaninen (der pønser på at overtage verdens herredømmet) --- min papirklippe hobby og en hånd, der symboliserer både selvtillid generelt, men også at jeg har overvundet min neglebidning.


Det har været ganske underholdende at tegne ind til nu, men den er selvfølgelig ikke færdig.
Med andre ord: Terapien virkede, og jeg kan bestemt anbefale det til andre --- hvad enten det handler om at tegne sammen med en behandler eller gå i gang på egen hånd.



PS:

Mine behandlere arbejder med kognitiv ressourcefokuserende og anerkendende psykologi / pædagogik.

Vi spørger derimod IKKE Freud om hvorfor min saks peger op imod kærestens understel, og hvorfor min selvtillids tommelfinger er så stor!
;-)

Beroligende

Jeg elsker lava lamper!

Det giver en helt særlig ro indeni, at kikke på sådan én.

Jeg forstår bare ikke hvorfor de altid har facon som en (rumpe-) raket...

Enhver lyd...

... gør ondt i hele min krop!

Men det er der ingen der forstår.
Heller ikke mine nærmeste, bortset fra kæresten.


Hvorfor hører folk ikke efter, når jeg siger jeg ikke kan snakke i telefon, fordi det gør ondt?

Hvorfor stopper folk ikke med at åbne og lukke skabslåger, tænde vandhaner, knitre med plastikposer osv. når jeg beder dem lade være?


Jeg er ked af at jeg har de smerter, men jeg er endnu mere ked af, at folk ikke respekterer mine grænser.
Man ville jo aldrig forvente at en blind skulle se eller at en spastiker skulle løbe et marathon løb.


Men lydfølsomme er det åbenbart tilladt at chikanere???
Jeg fatter det ikke.

Luftkasteller

Jeg tænker hele tiden på at skabe noget nyt.
F.eks. har jeg en ide, om et nyt spejderkorps og om at lave et nyt sims spil.

Hver gang jeg ser et institutionsbyggeri tænker jeg at det kan jeg gøre bedre (jeg interesserer mig nemlig meget for, hvad de fysiske rammer betyder for beboernes/brugernes adfærd).

Ja, sådan bliver det ved hele tiden, indenfor de forskellige områder jeg beskæftiger mig med i hverdagen.

Egentlig har jeg slet ikke lyst til de ting.
Jeg har bl.a. prøvet at være med til at stifte en patientforening, og det gik slet ikke som jeg ønskede.
Jeg gider ikke alt det arbejde, der ville blive, hvis jeg hele tiden skulle opfinde nye ting.

Men det forstår mit hoved ikke.
Det vil ikke lade mig følge regler og rammer, som andre mennesker har lavet.

Jeg vil bare skabe noget nyt hele tiden.
I bund og grund er det fuldstændigt lige meget, hvad det er, bare det er noget nyt.
Når først jeg har opfundet en ting, så er jeg oftest ret ligeglad med den - så er hjernen i fuld gang med at bygge nye luftkasteller.

Når jeg bager kage, så siger nissen på skulderen, at jeg skal putte nogle andre ting i, end dem der står i opskriften. Så mislykkes min kage selvfølgelig, og da er nissen forsvundet og jeg står tilbage med håret i postkassen (og bliver tit meget ked af det).


Jeg vil bare gerne kunne slappe af i mit hoved.
Jeg ønsker mig bare, at kunne koncentrere mig om at være i nuet, frem for at leve i en fantasi.


I bund og grund er det vel mig selv, jeg flygter fra.
Jeg ønsker mig virkelig, at lære at acceptere mig selv.


Det er 17 år siden, at jeg fik min Asperger diagnose - og siden da, har jeg været på flugt fra mig selv.

Jeg har aldrig fået mit selvværd tilbage.
I virkeligheden er det det jeg drømmer om.

Jeg forstår ikke verden...

... og verden forstår ikke mig.
;-(

Min bostøtte har lige besluttet, at jeg ikke har brug for at tale med min psykolog!?

Alt er kaos i mit hoved, men det er hun åbenbart ligeglad med.

Jeg er i chok.

Lettelse!

Jeg tog en vigtig beslutning i går - nemlig at meddele mine spejderleder kollegaer, at jeg alligevel ikke er klar til at vende tilbage til "jobbet" her efter sommerferien - og at jeg måske slet ikke kommer tilbage.

Heldigvis tog de det ikke ilde op, og jeg fik en sød mail:

Kære Camilla
Det gor mig oprigtig ked af det. både for dig og for spejderne.
Jeg er dog glad for at du melder ud, at det ikke er nu, du er klar.
Skulle du få lyst en gang senere, er du hjertelig velkommen.
Mange spejderhilsner
K.

Jeg er bare så lettet i mit hjerte, over at jeg har taget mig mod, til at sige fra!
:-D

Det er simpelthen for stressende for mig, at være spejderleder/-assistent, og lige nu er jeg nødt til at sætte mit helbred øverst på dagsordenen - selv om det kan føles svært, fordi jeg ikke ønsker at være egoistisk.

Men som min psykolog siger: Hvis dit skib er ved at synke - så tag din egen redningsvest på først - for ellers er du ikke i stand til at redde de andre passagerer fra bølgerne.

Nu skal det være slut...

... med at stresse!

Jeg har været meget stresset, i det seneste stykke tid.
I samme periode har jeg stort set ingen bundne opgaver haft.
Mit kaos sidder indvendigt.

Det er som om jeg har en lille, grim, nisse siddende på skulderen.

Altså, jeg ved godt at der ikke er nogen nisse - det er bare for at forklare situationen, at jeg kalder det sådan.

Nissen hvisker hele tiden ind i mit øre, at jeg skal gøre en hel masse ting - bare sådan almindelige hverdagsting. Problemet er bare, at nissen vil have, at det hele skal ske på én gang, og den finder hele tiden på nye opgaver.

Men som der står på Psykiatrifondens ungdoms website så handler det om, hvordan jeg tænker, og ikke bare om hvad jeg gør.

Hvis jeg hele tiden sammenligner mig selv med andre, så får jeg det let dårligt med mig selv.
Man kan ikke måle sit livs værdi, ved kun at se på de resultater, man har opnået.
Langt det vigtigste er nemlig, at tænke på hvordan man har haft det imens.

Jeg har været meget fokuseret på, at jeg "skulle" nå en masse ting, for at jeg ikke virkede doven, i sammenligning med andre mennesker.
Nuvel, jeg får da lavet en masse praktisk, men jeg får det ikke bedre i mit hoved, af at være mere produktiv, og jeg bliver træt alt for hurtigt, og når slet ikke at nyde resultaterne af mine anstrengelser.

Nu er jeg ved at indse, at jeg ikke "behøver" være som andre.
Det er OK at jeg ikke kan så mange ting, som "de" kan, og at jeg ikke er så udholdende.
Bare jeg har det godt med mig selv og mit liv.

Nu tør jeg sige fra, både over for andre mennesker, og over for nissen.
Det er rart at kunne.

Så nu vil jeg smutte ind til kæresten, smække benene op og se om ikke han finder en god film til os!

At være social...

... er svært for mig, for tiden.

Men min mormor, og øvrige familie, var da glade for at se mig - her i weekenden.

Jeg kunne bare ikke sidde sammen med dem, ret længe, for jeg havde slet ikke overskud til at lytte til samtalen rundt om bordet. Ikke fordi, jeg ikke er interesseret, men fordi det gav for mange indtryk på én gang, og jeg blev forvirret i mit hoved.

Heldigvis er det accepteret, af familien, at jeg går ind i et andet rum og hviler mig.
Min mormor har et ekstra værelse, med en sovesofa, og der kunne jeg fint ligge og sove lidt.

Det er måske lidt tarveligt, bare at gå derind og lukke døren, men det er bare sådan det er - og det forstår de godt.
Jeg har en dejlig familie!

Jeg bruger min mobil meget, når jeg har brug for at slappe af.

Desværre havde jeg glemt mine høretelefoner hjemme, men normalt hører jeg en del musik på mobilen, når jeg er ude - når jeg trækker mig for at tage en pause. Ellers går jeg på Facebook eller SMS'er.

Min mobil hjælper mig meget i hverdagen.

Hurra!

I fredags skrev jeg, at jeg havde ondt i skroget.
Da havde jeg, i flere dage, taget en del smertestillende medicin.

Men her lørdag, søndag og i dag, har jeg heldigvis ikke haft betydelige smerter.

Det er fordi jeg har været meget flittig, med at lave øvelser, for at løsne op i musklerne - samt fordi jeg har sørget for at skifte stillinger og give mig selv lov til et hvil, når jeg har brug for det.
Jeg har selvfølgelig været lidt øm efter gymnastikken, men det er hurtigt gået væk igen.

Jeg har løsnet hele kroppen op to-tre gange om dagen, plus jeg har bevæget mig ind imellem, f.eks. lige strakt nakken ud til begge sider eller rullet lidt med skuldrene, engang imellem, når jeg kunne mærke der var optræk til stivhed i musklerne.

Det med at tage et hvil, er noget, jeg skal vænne mig til.

Jeg kan nemt blive meget optaget af en aktivitet, f.eks. af at sidde ved computeren, og så glemmer jeg tiden. Eller jeg farer rundt og gør rent, og det er også hårdt ved kroppen, fordi man strækker og bøjer sig så meget.
Mærkværdigvis får jeg både ondt, når jeg sidder for stille, og når jeg mosler for meget rundt.

Men jeg prøver at huske, at give mig selv en pause, inden jeg får ondt - selv om det er svært at ændre vaner.
Somme tider stiller jeg min mobil, og siger f.eks. klokken 14 skal jeg slukke min PC, lave nogle øvelser, og derefter bare slappe af, eller måske gå en tur.

Og det virker!!!
Det beviser bare, at det ikke nytter at være ligeglad med sin krop.
Den skal plejes, og gør man det ikke, så får man hurtigt problemer, hvis man har anlæg til det.
Det hjælper heller ikke noget, at sidde og have ondt af sig selv.
Så bliver smerter i kroppen hurtigt til smerter i sindet.

http://www.gigtforeningen.dk/.
På Gigtforeningens hjemmeside er der masser af gode råd om smertehåndtering (herunder medicin) samt ikke mindst noget om, hvordan man lever med sine smerter - samt en masse gode øvelser, for hele kroppen.

Regnvejr

Jeg har lige været ude at cykle.
Bare hen til torvet og tilbage.

Inden jeg skulle afsted tænkte jeg "åh nej, vejret ser forfærdeligt ud!"
Men der var ikke noget at gøre. Vi må ikke køre i personalets biler, så jeg var nødt til at tage mig sammen.

Og da jeg kom ud var det faktisk helt rart.
Blæsten var alligevel ikke for slem, og det regnede ikke nær så meget som jeg troede.
Det var dejligt at få frisk luft og motion.

Jeg oplevede det samme i går.
Jeg havde det træls fra morgenen af, og måtte melde en aftale fra. Jeg sad bare herhjemme og havde ondt af mig selv. Men så blev jeg nødt til at gå hen og handle, for man får det jo i hvert fald ikke bedre, hvis ikke man får noget at spise.

Da jeg kom ud opdagede jeg at vejret var dejligt, og gåturen gjorde mig i godt humør.
Jeg gik ned gennem skoven, hen til Rema 1000, og fik dermed en lille oplevelse ud af det.

Det er ikke vejret, den er gal med, måske heller ikke din påklædning, men din indstilling til vejret!

Frihed

Jeg er bestemt ikke ked af, at jeg er blevet førtidspensionist som tyveårig.

På grund af mit svingende energiniveau har jeg, på intet tidspunkt i mit voksenliv, været i stand til at arbejde på nogen måde. Jeg aner ikke, hvordan jeg har det, den næste dag. Derfor er det totalt umuligt for mig, at lave forpligtende aftaler.

Jeg er meget følsom overfor stress - der skal simpelthen intet til.
Derfor har jeg brug for frihed, til selv at kunne sige til og fra, og vurdere hvad jeg kan magte den pågældende dag.

Jeg deler min tid, imellem at være hjemme, og være i et dagtilbud, sammen med ca. 65 andre tosser.

Ordet tosse er ikke et skældsord i min terminologi, men jeg bruger det selvfølgelig med varsomhed, så ingen føler sig ramt af det, hvis de ikke kender min humor.
Tosse betyder, i min verden, at man er udfordret af en sygdom eller et handicap, men alligevel har sit gode humør og er glad for livet.

Dagtilbuddet er et såkaldt samværs- og aktivitetstilbud, hvor vi selv er med til at planlægge, hvad vi vil lave. Der er mange forskellige muligheder. Jeg kommer der tre formiddage om ugen.

Nogen arbejder i vores store køkken, hvor de bager hver dag og laver varm mad to gange om ugen.
Andre har praktiske opgaver, såsom rengøring og oprydning i kantinen.
Én er ankermand på vores brugerhjemmeside, som jeg også har skrevet nogle artikler til.
Mange bruger tid ved computeren, og flere af de unge er rigtig gode til at tegne manga.

Jeg laver kreative ting om mandagen, f.eks. strikker jeg, og efter ferien tager jeg mit broderi med.
Mandag er også dagen, hvor jeg har en halv times samtale med min kontaktpædagog, om stort og småt i mit liv og min hverdag i dagtilbuddet.

Om onsdagen er jeg med til motion, hvor vi bl.a. spiller boldspil og har et super styrketrænings program.
Der er også et hold, der dyrker taikwondo.

Om fredagen underviser jeg min ven, Christian, i at læse.

Det er hyggeligt at komme i samværs- og aktivitetstilbuddet. Det er rart, at have et sted hvor man hører til. Hvor man har gode venner og flinke hjælpere, og hvor man altid bliver taget godt imod. Hvor personalet ikke er bange for at være personlige og give et knus, når man har brug for det. Og hvor man kan lave sjov med hinanden, og have det rart sammen.

Jeg har været i dagtilbuddet fra august 2000, men havde en pause på halvandet år, i 2009-2010,  hvor jeg trængte til lidt luftforandring, og prøvede et andet sted. Men jeg er glad for, at være vendt tilbage.
Det er som at komme hjem.