Noget at tænke på.

Hvad er egentligt mit vigtigste råd, til en mor eller far, når deres teenager-barn får en autisme eller ADHD-diagnose?? 

Jeg har faktisk 2, men efter min mening, kan ingen af dem stå alene.

1) Søg fællesskab med andre forældre, fx. i Landsforeningen Autisme.

2) Find en voksenven, til den unge.



Da jeg var teenager savnede jeg en voksen autist som forbillede.
En som ikke var alt for ældre end mig, og klarede sig godt. 
Ikke en der ville opdrage mig, eller belære mig, men en slags storebror/søster. 




Et af mine største ønsker, er at man kunne oprette en form for organiseret formidling. 
Et sted, hvor de frivillige voksenvenner kunne blive uddannet, til at klare opgaven. 

Allerhelst skulle alle, der stiller diagnoser, kunne udlevere en folder eller et visitkort, med opfordring til at kontakte formidlingen. 

December-hygge-vejr.

Det begyndte at sne i går eftermiddags, og da jeg vågnede, var der et fint lag sne. 

Det knirker så sjovt, når man går. 

:-D

Det er et par uger siden, jeg satte det første julepynt op. 

Men jeg er ikke færdig. 

Bl.a. har jeg ikke fået juletræet sat op endnu.

Det er et kunstigt træ, så det er bare, at tage det frem fra skuret.

Jeg kan bare ikke samle det selv, så jeg må nok vente til tirsdag. 

Det er et OK tidspunkt, at få det frem på. 

Jeg har lovet mig selv, at lave en ny topstjerne, men jeg ved ikke, hvordan den skal se ud.

Jeg tænker, jeg kan finde nogle idéer, på Pinterest?? Der er i hvert fald mange jule-idéer. 

Jeg har købt 3 vinterbilleder, og rammer til. 

Jeg købte også noget tykt, mønstret papir, som jeg kan sætte i rammerne, når jeg trænger til, at se på noget nyt. 

Jeg har flere rammer, som jeg vil pynte, på samme måde.

For her er stadigt "tomt" på væggene, der hvor x-kærestens malerier var. 

Glædelig december 2017!!!

De nisser, de nisser!!

Nu har de pillet ved mit mobil kamera, så jeg er blevet helt spejlvendt!!!

😁😁😁

Ny bostøtte

En ny virksomhedsstruktur på Autisme Center Skive har gjort, at personalet skal arbejde på flere forskellige afdelinger, og på forskellige tidspunkter af døgnet. 

Jeg ved egentligt ikke, hvad det skal gøre godt for. 
Men jeg ved, at det er ikke til gavn, for borgerne.
Og at det er en stor belastning for personalet.
De kan ikke finde ud af, hvor de skal være, på hvilket tidspunkt, hvilket betyder at de somme tider glemmer at komme, eller møder op et forkert sted. 
Samtidigt, er det svært, at få skiftende arbejdstider, til at hænge sammen med familieliv. 

Det betyder, at vi hele tiden skal forholde os til nye personaler. 
Og de skal sætte sig ind i mange flere borgeres individuelle behov og handleplaner. 
Det er kort sagt noget rod.

I de seneste 5 år, eller deromkring, er der kommet en masse ændringer i den struktur, der fungerede upåklageligt indtil da. Og kun meget lidt af det, har været nødvendigt, eller godt for os.

Jeg gider ikke forholde mig til hvordan, hvorfor og hvem, der tager disse tåbelige beslutninger.
Jeg ved bare, at det at der hele tiden er ændringer, føles meget kaotisk.
Der er hele tiden noget nyt, at forholde sig til, og det er autister generelt ret dårlige til!!!

Det jeg egentlig vil sige, er at jeg forstår godt, at min tidligere primære bostøtte har sagt op.
Jeg ville heller ikke finde mig i, at arbejde på de vilkår, hvis jeg var pædagog.
For dem er det heldigvis kun et arbejde, vi andre lever med autisme 24/7/365.

Han er den bedste ven og kontaktperson, jeg nogensinde har haft!!
Og jeg vil ham det bedste, det er desværre bare ikke her i firmaet.

Min nye bostøtte er fin, og vi skal nok få et godt samarbejde.
Men det er selvfølgeligt ikke det samme.

Man må forholde sig, til de ting, politikerne og lederne i socialforvaltningen og autismecentret beslutter. Jeg har desværre ikke evner eller kræfter, til at gå ind i politik. 

En ny hverdag venter, men sikker vil jeg aldrig kunne føle mig mere.
Jeg har oplevet så mange skift og strukturændringer, at jeg bare tager en dag ad gangen.

Jeg har lært, at være taknemmelig for det jeg har i dag, for der er ingen garanti, for at det er der i morgen. 

Tandregulering

Jeg skal have en tandbøjle. 
Den skal skubbe brusken inde i min kæbe på plads. 

Forhåbentlig, kan det gøre, at jeg får mindre ondt i hovedet, på længere sigt.
Men da jeg har haft tandbøjle som teenager, ved jeg, at det kan godt gøre ondt, imens selve forløbet står på. 

Det er jeg indforstået med, for jeg vil hellere have en kraftigere hovedpine, i det års tid, end jeg vil have en moderat hovedpine, i resten af mit liv. 
Men tandlægen kan selvfølgeligt ikke give nogen garantier.

Der går dog et stykke tid, før vi kan starte processen.
Jeg skal først have penge til det.

Vi håber, at jeg kan få et såkaldt "personligt tillæg" fra kommunen, til at dække noget af udgiften.
Ellers må jeg vente, og spare sammen til det.
Heldigvis betaler man for hele forløbet på én gang, så der ikke kan komme ekstraregninger hen ad vejen.  

Jeg glæder mig, til vi kommer videre med det.

Regnvejr

Apropos mit forrige indlæg, så har jeg købt et regnslag, nu hvor jeg skal til at gå og cykle mere.

Jeg kan ikke lide regntøj, der sidder tæt til kroppen, især ikke fordi det er svært at finde i min størrelse.

Derfor er jeg superglad, for min nye Asivik Trekking Poncho.

Det er et regnslag, som man også kan bruge som et lille telt, idet det kan åbnes hele vejen rundt, og har ringe hvor man kan sætte pløkker eller snore i. 

Mange kender typen fra militæret.

Jeg havde et som spejder, men dengang var de lavet af en form for voksdug. 

De var tunge som et ondt år, og lugtede af sure gummistøvler.

Det nye er tyndt, men det ser stærkt ud, og det lugter ikke.

Jeg er spændt på, hvordan det er at cykle med. 

Jeg har købt regnslaget i Spejder Sport.

Så ta'r vi cyklerne frem...

... er der vist en gammel sang, der hedder.

Der er kommet en ny regel, om at bostøtten ikke må køre os i bil mere. 

Det er --- selvfølgelig --- p.g.a. besparelser.

 Det er dyrere for kommunen, end hvis vi bruger Teletaxa, Flextur og andre løsninger, med offentlig trafik.

Problemet er bare, at det ikke handler om at komme fra A til B. 

De fleste af os, kan godt ta' en bus, og bostøtten kan hjælpe med at bestille Teletaxa, Flextur og lignende. 

Det handler derimod om at kunne følges med sin bostøtte, fordi man skal have hjælp til noget, der foregår et andet sted end derhjemme. 

De kunne lige så godt indføre højere brugerbetaling, så vi betaler for at de kører os, lige som vi plejer at gøre.

Jeg er sikker på, at det ikke vil være dyrere i længden, for en Teletaxa tur i Skive by koster 20 kr., ligesom en busbillet, så det offentlige må give taxaselskabet en masse penge, for det dækker jo langt fra udgiften til at holde en taxa standby. 

Men alting handler kun om besparelser her og nu, ikke på lang sigt.

Ikke om os. 

Men jeg har taget en beslutning.  

Jeg gider ikke være sur, over noget jeg ikke kan ændre.

Og det hjælper i hvert fald ikke at være knotten, overfor personalet, for de er lige så kede af det.

Jeg er meget nervøs, ved at cykle.

Men nu er jeg nødt til det.

Jeg har valgt, at ta' det som en udfordring, at lære at blive tryg ved cyklen. 

Min kontaktperson og jeg går langsomt frem, idet vi starter med at cykle på stierne, i den nærliggende park. 

Vi vil cykle hver torsdag, og når vi har mulighed for det, der ud over. 

Jeg ved, at jeg kan lære det.

For det skal jeg.

Jeg skal "bare" tro på mig selv!!!

STOR lettelse!!

Det var et rigtig godt møde!!


Det viste sig, at de meget ambitiøse mål, ikke var "mine" mål.
Altså det var ikke de ting, JEG skulle kunne på kort tid. 

Det var derimod de mål, som politikerne har sat, for Silkeborg kommunes samlede indsats, til alle borgere, der får bostøtte.



Det er Silkeborg kommune der betaler for, at AutismeCenter Skive giver mig bostøtte og aktivitetstilbud, fordi den kommune jeg oprindeligt kommer fra, er en del af Silkeborg kommune nu.
Derfor er min sagsbehandler også fra Silkeborg kommune.



Sagsbehandleren var meget forstående overfor, at både jeg og personalet, var blevet "forskrækket" over de store mål. Men politikerne siger, at hun skal skrive det på den måde.



Men jeg er sådan set ligeglad, med hvad politikerne siger.

Det centrale er, at jeg beholder min bostøtte og mit aktivitetstilbud, og at sagsbehandleren forstår, at min personlige udvikling er en langvarig process.



Jeg er så glad og lettet, for jeg troede faktisk, at kommunen ville, at min støtte skulle ophøre, med udgangen af 2017!!!!



Nu har pædagogerne og jeg 2-3 uger til at formulere nogle helt konkrete, realistiske mål, som skal sendes til sagsbehandleren. 
Jeg kan ikke huske, hvem der foreslog det på mødet, men det var en god idé.



Efter mødet kørte bostøtten og jeg direkte hen i Føtex.

Jeg har nemlig en tradition, med at spise Ben & Jerry's is, efter en stor begivenhed, hvad enten udfaldet bliver. Denne gang blev det heldigvis for at fejre en sejr!!!

Jeg må indrømme....

... at jeg er nervøs, her inden mødet!!! 🙁

Men jeg stoler på, at min kontaktperson (bostøtte) og jeg, kan forklare sagsbehandleren hvordan landet ligger.

Sammen kan vi forklare hende, at vi gør det, der er bedst for mig, her og nu.
Og at fremtiden ikke er vigtigere end nutiden, eller fortiden!!! 😊

Bostøtten kommer og henter mig, og efter mødet tager han med mig hjem.

Jeg bliver meget påvirket, bagefter mine statusmøder ~ forhåbentlig af lettelse ~ og uanset udfaldet kan jeg ikke li' at være alene bagefter.
Jeg kan ikke forklare, hvorfor lettelse også kan være svært, at håndtere.

Nu vil jeg prøve at slappe af, med noget rart.
Måske vil jeg se standup, på TV2 Play, eller lægge puslespil.

Nu igen!!!???

Nu skal der åbenbart være statusmøde igen, med min sagsbehandler!!???

Det er godt nok meget tit, hun vil ha' møde!!!

I torsdags fandt jeg ud af, at efter sidste møde, lavede hun en række mål.
De skal opfyldes inden udgangen af 2017.
Jeg havde intet kendskab til, at hun overhovedet havde sat mål for mig, så hvordan skulle jeg kunne opfylde kravene???

Ydermere er hendes mål så store, at jeg på ingen måde kan opfylde dem!!!

Men jeg er ret afslappet omkring det.
Jeg ved nemlig, at mine kontaktpersoner støtter mig 100%.

Jeg er overbevist om, at vi kan forklare hende, at jeg KAN udvikle mig mere ~ men at det ikke kan lade sig gøre, i det tempo hun lægger op til.

Så nu vil jeg ikke tænke mere på det.


3/8 dele groft salt

Jeg vil prøve at lave stuvet hvidkål med frikadeller til, her til aftensmad.

Jeg har fundet denne opskrift på Arla's website. 



Selv om jeg er lidt talblind, kan jeg godt se morskaben i, at når man halvere mængderne i en opskrift, ender det med nogle skøre målangivelser. 

I denne opskrift til 2 portioner, skal der helt specifikt bruges 3/8 dele groft salt.
😭😭😭



Jeg har aldrig prøvet, at lave det før.
Jeg havde heller aldrig tænkt på det, før bostøtten foreslog det. 

Men jeg har engang hørt Pippi Langstrømpe sige: "Det har jeg aldrig prøvet før, så det er jeg sikkert god til!!" 😉

Øreringe

Det er ikke din skærm, der er noget galt med. 

Jeg sker faktisk sådan her ud i virkeligheden, men man kan godt se, at jeg er forkølet. 

Jeg ville bare lige vise mine nye øreringe med autisme opmærksomheds-sløjfe.

Jeg fortalte jo for et par uger siden, at jeg gerne ville eje et par, men dengang kunne jeg ikke finde et sted at købe dem. 

Men så fandt jeg dem på Amazon, og de har mange af den slags smykker.

Meningen er jo, at de skal øge opmærksomheden på autisme, og ofte går en del af salgprisen til formål, der kommer autistiske mennesker til gode. 

Jeg ved dog ikke, om netop dette par øreringe, giver økonomisk støtte til et bestemt formål. 

Jeg har tænkt på, hvordan fakta-tjekker man, om et godt formål virkeligt er godt??

Jeg er kommet til den konklusion, at det kan man ikke. 

I nogle tilfælde kommer pengene ikke frem, og i andre tilfælde er de mennesker der får glæde af dem nogle røvbananer. Sådan er det egentlig med mange ting. 

Men jeg er også kommet frem til, at det kan ikke skade at tro på det gode. 

Alting handler ikke om penge. 

Jeg ved i hvert fald, at hvis jeg ser et menneske med en autisme opmærksomheds-sløjfe, så vil jeg være opmærksom på hende eller ham, her og nu og i fremtiden. 

Måske synes pigen med autisme-nøgleringen på rygsækken, også at det er svært at stå i kø eller måske trænger moderen til det "umulige" barn til et smil, imellem alle de mistroiske blikke??

Jeg bruger mine autisme-symboler til at huske mig selv på, at være høflig og imødekommende. 

4 måneder uden busser!!! :-o

De næste 4 måneder arbejder vandværket på at lave såkaldt separat-kloakering, her i området. 

Det betyder 4 måneder, hvor der ikke kører busser. 

🚍

Sikke tynd, jeg kunne ende med at blive, når jeg skal gå alle steder hen. 

Men det ender nok desværre med, at jeg ikke kommer så meget ud. 

😒

Lige nu, har jeg heller ikke lyst til at gå ud.

For det første er jeg ikke i det bedste humør, og for det andet har jeg haft ondt i hovedet hver dag, siden den 9/3, hvor et jernhegn væltede ned i hovedet på mig.

Og nu har jeg også influenza.

😰

Jeg synes jeg er inde i en stime, hvor der bare sker den ene ubehagelige ting, efter den anden. 

:-s

Det ville ikke undre mig, om der kom en snestorm i morgen, eller en meteor faldt ned i hovedet på mig!!

💥

PS: Jeg gi'r 100 kr. til den der kan opfinde en hostesaft, der ikke klistrer uden på flasken. 

Det er da noget værre snask, men det virker. 

;-)

Øjebliksbillede

Jeg vågnede i morges, da telefonen ringede, ved 7.45-tiden.

Hjemmeplejen ringer til mig, hver lørdag og søndag morgen. 
Det er for at jeg kommer ind i en dagsrytme, og de minder mig om min medicin. 

Jeg går tit i seng igen, når jeg har taget pillerne.
Men i dag kunne jeg ikke sove mere. 
Det er godt, for jeg vil jo gerne ha' noget ud af dagen.



Jeg er begyndt at skrive et brev, til en af mine pennevenner.
Hun hedder Rebecca, og hun bor i USA.

Jeg ved faktisk ikke, hvor mange pennevenner jeg har/får, for det er svært at vide, om folk skriver tilbage, når jeg har sendt dem det første brev. 
Måske synes de ikke om mig??
Det er OK. Jeg forventer ikke, at alle skal kunne li' mig. 
Folk er jo forskellige. 

Jeg regner med, at skrive brevet færdigt i dag, så jeg kan sende det i morgen.



Indtil november var der en poskasse, henne ved den næste vej.
Men den har de sløjfet. Jeg brugte den ellers tit.



Jeg er lidt nedtrykt, over alt det med at postvæsenet er ved at gå fallit. 
Jeg synes det er sørgeligt. 

Jeg føler, at folk hader Danmark, når de skælder ud på instanser som posten, DSB og kongehuset.
Det gør de jo ikke. De har bare nogle andre værdier og synspunkter, end jeg har. 

Men mest er jeg forarget, over de mennesker, der mener at det er forkert at have et dansk flag stående i folketingssalen. 
Hvordan kan man synes, det er forkert???

Men jeg har svært ved, ikke at lade mig provokere, når folk skælder og smælder. 
Men igen, ligesom med pennevennerne, folk er forskellige. 



Min far har fødselsdag på tirsdag. Han bliver 67.
Så jeg har også ordnet noget, ang en fødselsdagsgave. 
Men hvad det er, vil jeg ikke afsløre her. 



Jeg har også skrevet lidt på computeren, og på papir, om en af mine specialinteresser.
Det inkluderer, at finde billeder på nettet, så det kan godt optage meget tid.




Jeg har hovedpine, og med god grund!!

Jeg fik et jernhegn ned over mig, i torsdags.


Heldigvis sagde lægen, at jeg ikke var kommet til skade, ud over at jeg selvfølgelig blev forskrækket. 

Som hun sagde "Hovedpine er ikke farligt, men det er møgirriterende!!"




Der kom lige en indsamler, fra Folkekirkens Nødhjælp, forbi.

Hun fik alle de småpenge, jeg havde i pungen. 
Jeg ville gerne ha' givet en 20'er, men jeg havde kun 50-ører, 1-kroner og 2-kroner. 

Det er et godt formål. 



Nu vil jeg ha' noget at spise.

Jeg ta'r bare en portion havregryn, for jeg er ikke så sulten. 



Det bliver en god eftermiddag og aften.

Jeg er glad!! :-D

"Skjult kamera???"

Jeg synes der er lidt for mange irriterende ting, at forholde mig til i dag.
:-(((

Først og fremmest havde bostøtten og jeg aftalt, at vi skulle på lossepladsen med min gamle sofa, men det kan alligevel ikke lade sig gøre. Det er vist fordi traileren er punkteret. 
))-:




Jeg havde glædet mig rigtig meget, for det har ikke kunnet lade sig gøre før nu, da det skal gå op med både pædagogernes vagtplan, og med at vi skal kunne få en bil/trailer. 

Jeg synes nemlig det er rigtig træls, at have en gammel sofa stående midt i stuen, efter jeg fik den nye for ca 2 måneder siden. 
Det er lidt som at bo i et pulterrum. 
Der mangler bare rotter og spindelvæv. 
;-)

Ja, måske gør jeg det værre end det er. 

Egentlig handler det ikke om den gamle sofa, men om at vores aftale omkring at skaffe den af vejen, hele tiden er blevet udskudt, pga diverse praktiske problemer. 




Nå, men oven i det, så er jeg blevet ret forkølet, og har pænt ondt i hovedet.
Det er jo i sig selv smadder irriterende.
Det begyndte i torsdags.

Hovedpinen skyldes nok dels forkølelsen, men også at jeg ikke drikker så meget cola mere. 

Siden sidste lørdag har jeg "kun" drukket max 2 dåser cola pr dag, hvor jeg drak ca 2 liter om dagen før. 

Der er jo en masse skidt i cola, som kan give abstinenser, og det er vist værst med light-varianten, som jeg foretrækker. 







Jeg havde tænkt mig, at jeg skulle købe et par øreringe, hvor en del af prisen går til velgørende formål, til fordel for autister. Jeg har handlet hos firmaet før, men nu sender de pludseligt ikke til Danmark. Det forstår jeg ikke helt, men hvor er det dog irriterende, at bruge tid på at regne priser ud osv, og så finde ud af, at det ikke kan lade sig gøre alligevel!!




Det er ikke alvorlige ting, men det irriterer mig at de 3 ting sker samtidigt, og især det med sofaen.

Jeg er ikke sur eller deprimeret, jeg er bare træt i mit hoved.

Det er som om nogen laver "Skjult kamera" med mig, og nu må det snart gerne holde op!!!

Madlavning

Det har ikke noget med nytårsforsæt at gøre.

Jeg har "bare" besluttet, at jeg vil til at lave mere mad selv.
🍽

Jeg kan godt li' at lave mad.
Men det er meget svært for mig, at overskue hele processen, fra tanken om en bestemt ret, til maden er på tallerknen.

Men nu tror jeg, at jeg har fundet en god "genvej."
😉

Jeg har tegnet et abonnementet, hvor jeg får leveret en masse madvarer og 3 opskrifter, hver anden torsdag.
Det var første gang i torsdags.

Det er bare så meget lettere, når alle varerne er leveret i den rigtige mængde --- og når det er planlagt, så der er en sammenhæng imellem at bruge alle ingredienserne.
🍎🍋🍉

Det er rart, ikke at skulle træffe så mange valg, hele tiden.
Nu skal jeg bare følge en opskrift.
😋

Indtil videre, fungerer det i hvert fald ret godt.
👌

Jeg kunne vælge imellem forskellige abonnementer, og jeg valgte et hvor maden kan tilberedes på ca 30 minutter.
Der er 3 opskrifter á 2 portioner, så der er faktisk aftensmad til næsten en hel uge.

I dag har jeg gjort det endnu nemmere, ved at skære grønsagerne ud, i god tid.
Og når jeg har skrevet færdig og holdt en lille pause, vil jeg skære grønt ud, til de næste 2 dage.

Jeg er glad og fuld af optimisme.
😃🍀