Juleferien.

Kæresten og jeg havde en dejlig juleferie sammen.

Men man kunne godt mærke, at jeg var stresset. 

De daglige rutiner var væk, og det betyder meget. 

Men vi havde det rart, og det er det vigtigste!!!

Jeg var og er stadig glad, og jeg synes det har været en god jul og juleferie.

Jeg er "bare" hjernetræt. 

Man kunne mærke, min stress, ved at jeg hele tiden glemte ting og gjorde ting forkert.

Fx så jeg forkert i togkøreplanen flere gange, hvilket slet ikke plejer at være et problem. Normalt kan jeg tidspunkterne næsten udenad. 

Jeg kom også til at købe de forkerte printerpatroner, og det opdagede jeg først, da printeren protesterede højlydt. Jeg har stadig ikke fået købt papir til den, for det har jeg også glemt.

Den værste forglemmelse/misforståelse var dog, at et familiemedlem ville sende en blomst, som jeg troede jeg ville få til familiens julefrokost. 

Så jeg havde ikke reageret, da den ikke var fremme inden jul. 

Det krævede lidt detektivarbejde, at finde ud af, hvad der var sket. Men det viste sig, at være en misforståelse, omkring min adresse, som åbenbart stod forkert på nettet. 

Så jeg måtte ind at forsøge, at ændre min adresse på nettet, for det lovede jeg selvfølgelig mit familiemedlem at gøre. Ifølge både Krak og De Gule Sider eksisterer jeg slet ikke. 

Så det krævede igen et detektivarbejde, at finde de steder, hvor det skulle rettes. Det første sted, der kom frem på Google, var en liste over foredragsholdere, som jeg havde skrevet mig på, i tidernes morgen. 

Jeg må gå videre med det senere, for selvfølgelig skal jeg kunne findes på nettet. 

Familiens julefrokost 4.juledag blev aflyst, pga. corona-situationen. Det havde helt sikkert været en hyggelig dag, men jeg tror det er godt for mit mentale helbred, at den er blevet udskudt. 

Jeg tror simpelthen ikke, at jeg ville have kræfter til det, og det ville jo være synd for alle, hvis jeg bare sad og hang, henover bordet, eller måtte lægge mig ind på et værelse. Sådan en gæst, gider "man" da ikke have, når man har inviteret til fest. Så må man hellere ses en anden gang. 

Nu er det hverdag igen, og alligevel bliver det anderledes end jeg plejer.

Jeg skal nemlig sige velkommen til en ny bostøtte, og farvel til en anden, pga. nogle omstruktureringer. 

Jeg går til det, med positivt sind, men det kan blive lidt svært, er jeg bange for. 

Jeg tager én dag ad gangen, det har jeg det bedst med, kan jeg mærke. 

Jeg er glad nok. 

Jeg er "bare" hjernetræt. 

Ugeskema.

Jeg har længe lovet, at vise jer mit ugeskema.

Her er første side.

Det er på A4-papir, og udgør en lille bog, sammen med de andre sider.

Der er 1-2 sider til hver dag.

Tirsdag. ( Del 3. )

Det er blevet aften, og bostøtten er taget hjem.

Hun var her fra ca. 16.15-17.50. 

*

Efter lidt small-talk, talte vi om, hvad vi skulle lave.

Vi kunne se hovedpunkterne på ugeskemaet, og så rettede vi det til, ud fra de aktuelle behov.

Vi blev enige om:

* Rydde op i køkkenet, og vaske op. 

* Rydde op i stuen.

* Rydde op i soveværelset. 

* Vaske tøj.

* Gå hen med skrald. ( Til bebyggelsens fælles containere. )

* Tømme postkasse.

* Se på økonomi.

Jeg begyndte med, at rydde op, i de 3 rum.

Imens vaskede bostøtten op. Der var kun nogle få ting. 

Hun pakkede også de forskellige kategorier af affald, vi skulle over med. 

Der er 5 containere, med hvert sit indhold. 

Så det kan godt virke uoverskueligt, selv om der måske ikke er så meget, af hver kategori. 

Pappet skal jo foldes ud, så det bliver fladt, lågene skal af kakao-flaskerne osv. 

Så fyldte vi tøj i vaskemaskinen, og startede den.

I morgen formiddag hænger jeg vasketøjet op, med hjælp.

Jeg kan aldrig finde ud af, hvordan det skal vende.

Vi havde god tid i dag, så bostøtten foreslog, at hun kunne støvsuge, imens jeg så på økonomi.

Jeg printede kontoudtog ( tror jeg det hedder? ) fra de seneste 14 dage.

Så talte vi om, hvad jeg havde brugt pengene til, og om der var noget der skulle købes eller vaner der skulle ændres. 

Jeg opdagede også, at jeg betaler et gebyr, for en service, jeg ikke bruger.

Så jeg bad bostøtten hjælpe mig, med at formulere en besked til banken, hvor jeg spurgte om det var muligt at afmelde den funktion. 

Først prøvede vi, at løse det via selvbetjening, men det kunne vi ikke finde ud af. 

Personalet har selvfølgelig ikke min Nem-ID, mine adgangskoder, mine kontonumre eller lignende. 

De har heller ikke, på nogen måde, råderet eller fuldmagt, over min økonomi.

De kan rådgive, men ikke bestemme, på nogen måde.

I dag talte vi om, at jeg skal købe en mikrobølgeovn, så jeg kan varme færdigretter, i stedet for at købe pizza. 

Vi talte også om, at det er en dårlig idé, at købe ting på nettet, som kun interesserer mig i kort tid. 

Det er jo 100% rigtigt, men jeg glemmer tit, at tænke mig om, i situationen. 

Vi talte også om, at min bærbare PC kun virker med ledning, fordi batteriet er slidt op.

Det ville ikke være en skidt idé, at bestille et nyt batteri.

Ikke mindst, talte vi om, at jeg stadig har men af den betændelse, jeg har haft i ørene.

Jeg har været syg i et par uger, og har været hos en vikar-læge, da min egen læge havde ferie. 

Jeg hører stadigt dårligt, især på det ene øre, og det er ømt, når jeg ligger ned. 

Bostøtten foreslog, at jeg skulle bestille en tid hos min egen læge, for at blive tjekket.

Vi blev enige om, at jeg kunne skrive til lægen, via klinikkens hjemmeside.

*

Da bostøtten var gået, søgte jeg efter mikroovn og PC-batteri på nettet. 

Jeg tænkte nemlig, at det måske kunne købes hos samme forhandler.

I hvert fald fandt jeg det på samme website, men det bliver vist sendt 2 forskellige steder fra???

Jeg prøvede også, at skrive til lægen, men det kunne jeg ikke få til at virke.

Jeg prøver igen senere, ellers må jeg ringe derhen i morgen. 

Nu vil jeg varme min lasagne, i den almindelige ovn, og lave et krus kaffe. 

Og så vil jeg nok se mere standup.

Der er et par afsnit endnu, på min DVD.

Måske vil jeg læse Basserne??

Jeg har 2 blade, jeg ikke har læst endnu. 

Inden jeg skal sove, vil jeg SMS godnat til kæresten.

Han er på sejltur til Oslo, sammen med det bosted, han er tilknyttet.

Jeg glæder mig til at høre om det, når de kommer hjem. 

Tirsdag. ( Del 1. )

Jeg fik lyst, til at fortælle jer, om en helt almindelig tirsdag.

Tit skriver jeg om et bestemt emne, men hvordan ser min hverdag egentlig ud??

*

I dag var jeg oppe ved 8-tiden.

Mit vækkeur ringer kl. 7.40, men jeg lå lige lidt længere. 

Jeg vågner altid med en sang i hovedet, eller en vittighed.

Det er det første, jeg tænker på, om morgenen.

I dag var det "Min Kat Den Danser Tango."

Måske har jeg drømt noget om katte, uden jeg kan huske det??

Jeg børstede tænder, og var på toilettet, men jeg gjorde ikke noget særligt ud af mig selv.

Jeg børstede først håret, og satte det i en hestehale, lige inden jeg skulle afsted på arbejde.

Jeg har næsten altid hestehale.

Da jeg havde overstået det mest nødvendige på badeværelset, tog jeg min dyne med ind på sofaen.

Jeg synes ikke, den mysli jeg har købt, er god.

Men det er nok bare min autist-hjerne, der er lidt for aktiv, og tænker over noget, som neurotypiske personer, ikke ville lægge mærke til. 

Problemet er, at de forskellige ingredienser i myslien, opfører sig forskelligt i skålen.

Havregrynene og de andre tunge ting, synker til bunds, men de puffede ris og tørrede bær flyder ovenpå. Så er det svært, at fange med skeen. 

Men jeg spiste en portion af den alligevel. 

For det er vigtigt at spise, og jeg havde ikke noget, der var bedre i huset. 

Inden jeg spiste, tog jeg min medicin. 

Jeg får 4 piller om morgenen. Det er, blandt andet, ADHD-medicin.

Jeg glemmer tit at spise om morgenen, og i løbet af dagen.

Jeg har lavet nogle skilte, til spisebordet og sofabordet, som skal minde mig om det. 

Imens jeg spiste, og bagefter, så jeg standup på DVD. 

Jeg spillede også The Sims Mobile, på min smartphone. 

Det er en gammel DVD, fra 2005.

Jeg købte den i Læsehesten, en butik der bl.a. sælger og køber brugte film. 

Da klokken var lidt i ni, kom dagens morgen-bostøtte.

Hendes opgave, er at minde mig om morgenmedicin og mad ( hvilket jo var klaret i dag ) guide mig i, hvilket tøj der passer til vejret, og vurdere om jeg ser præsentabel ud.

I dag rådede hun mig, til at tage en langærmet bluse på, over min T-shirt, og til at tage hue og vanter på.

Vi skulle egentligt også vaske op, og lufte ud, men det glemte jeg.

Det betyder ikke, at jeg ikke gad. 

Jeg glemte det bare, fordi vi faldt i snak. 

Men det allervigtigste, er at morgen-bostøtten skal følge mig på arbejde.

Det er et dagtilbud for voksne autister m.v., men mange af os, kalder det for vores arbejde. 

Jeg gør i hvert fald, for jeg tager mine "små" opgaver seriøst, på samme måde som hvis det var reelle arbejdsopgaver. 

Jeg skal møde kl. 10.00, men i dag kom jeg 1 minut for sent.

Det gør ikke noget. 

Foredrag: At være CAMILLA

Jeg har besluttet, at tilbyde mig selv som foredragsholder igen, efter jeg har holdt en pause med det, i et par år. 



Mit foredrag hedder At være CAMILLA. 

Det handler om mit hverdags-liv, som voksen autist og ADHD-person. 






Målgruppen er voksne autister og ADHD-personer, samt pårørende og fagpersoner der arbejder med unge og voksne indenfor spektret. 

Jeg snakker med arrangørerne --- fx institutioner, uddannelsessteder eller foreninger --- om hvem der forventes at komme den pågældende dag, og tilpasser foredraget til dette. 




Jeg kommer snart med flere informationer, ligesom jeg er i gang med at udarbejde noget PR-materiale. 

Vaner

Jeg har tit fået at vide, at det at man gør de samme ting igen og igen, er du en central del af autismen. At det er fordi vi er usikre. At vi beskytter og selv.

Jeg har godt vidst, at alle har ting, de foretrækker at gøre, og som de gør ofte.

Men jeg har aldrig tænkt på, hvor mange vaner alle mennesker har, uden at andre lægger mærke til det.

👱 Jeg skriver altid ordet Indkøb øverst på indkøbssedlen. Er det fordi jeg er autist? Næ jeg vil bare gerne vide, om kuglepennen virker, så jeg er klar inden jeg åbner køleskabet. 💡

👱 Jeg kan ikke li' at have strømper på om aftenen? Er det fordi jeg er autist og/eller særligt sansefølsom? Tja, men det er lige så meget fordi jeg får hævede fødder om aftenen. 👣

👱 Apropos strømper. Jeg piller altid tæer, når jeg tager strømperne af, og har gjort det siden jeg var helt lille. Er det fordi jeg er autist? Spørg min far, det var ham der i sin tid lokkede mig til at se efter, om der var lakridser imellem mine tæer!!! 😉 👪 Det var der ikke, og heller ingen "fodvorter fra Bon-Bon" men jeg havde fået en vane, der holdt ved.

👱 Jeg tæller altid mine piller. Er det fordi jeg er autist? Ja, pillerne i sig selv er vel. Men at jeg tæller dem, skyldes jo at det ikke er mig selv, der doserer dem. I morges var der 3 kalkpiller i æsken, i stedet for én. 💊

👱 Jeg skubber tit andres glas ind mod midten af bordet. Er det fordi jeg er autist? Næ jeg er bare tidligere katteejer, og i et splitsekund har glemt at katten er død, og derfor ikke kan springe op og vælte glasset. 🐱

Og sådan kunne man blive ved.

Jeg er tit blevet analyseret af psykiatere, psykologer og pædagoger, der har noteret mine vaner til punkt og prikke.
Hver gang noget har været uforståeligt for dem, har de tolket det som en tvangshandling.
Hvorfor har de aldrig set indad? Og hvorfor har de aldrig spurgt mig, om årsagerne??
🤔💭

Vanens magt er stor.

Men de fleste vaner bunder i, at man på et tidspunkt har haft et problem man skulle løse, og da det gik godt, fortsatte man på samme måde.

Det er noget, alle oplever.
Med eller uden autisme!!

Og også selv om man har en mere tydelig grad af autisme, end jeg har.

Lock-out --- en anledning til eftertænksomhed

Jeg erkender fuldt ud, at lærernes lock-out medfører en masse problemer, i forhold til at skaffe børnepasning, men også i forhold til at de sædvanlige hverdagsrutiner bliver brudt.


Jeg gik ud af skolen i år 2000, så jeg er ikke part af den nuværende situation.
Men lock-outen giver mig alligevel anledning til eftertanke.





Man siger, at børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelser, har brug for forudsigelighed.
Det har jeg altid ment, var noget XXXXXXXXX vrøvl!!
Vi har brug for struktur og tryghed, men forudsigelighed er et bandeord, i min terminologi!!





Det er ganske vist oftest nemmere for forældre og personale, når alting kører efter et foruddefineret skema.
Men det er at gøre de diagnosticerede en stor bjørnetjeneste --- for når skemaet ikke kan gennemføres, vælter deres verden fuldstændigt.

Kort sagt har de gode vaner, udviklet sig til tvangstanker hos den diagnosticerede person.





Personer med autisme eller andre former for gennemgribende udviklingsforstyrrelser er ikke født med angst, oftere end andre børn --- men de kan meget let udvikle OCD = tvangstanker og tvangshandlinger, som tillæg til autismen.

En af de vigtigste opgaver for forældre og personale er netop at hæmme denne negative spiral.





Det er virkelig en udbredt misforståelse, at valget står mellem stram struktur og total ligegyldighed, når man skal hjælpe en person med en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, med at tilrettelægge sin hverdag.

Kunsten er at skabe en balance, så der på den ene side opnås en tilstrækkelig høj grad af tryghed, opbygges gode vaner, indlæres selvforvaltning og på den anden side arbejdes aktivt for at hæmme at "særinteresser" og tvangstanker overtager styringen.




Dagskemaet eller ugeplanen er en god hjælp, men det mister sin funktion, hvis hver dag/uge er nøjagtigt ens.

Så giver det slet ingen mening, at have det --- med mindre målet udelukkende er, at den autistiske person skal lære fysisk at gå hen til sin tavle, og udføre den motoriske bevægelse at sætte et kryds eller lægge et piktogram i en kasse, hver gang en ny aktivitet begynder.
I så fald ville jeg overveje et mere målrettet træningsprogram, hos en fysioterapeut. ;-)))





Hvis "Jens" har opbygget den indgroede vane, at han skal i bad kl. 8.07 præcis, og ikke 20 sekunder før eller senere hver morgen, så er man allerede på et skråplan, inden dagen er begyndt for alvor, for der kan være rigtig mange grunde til at det ikke kan lade sig gøre, fx at en anden person er på et langvarigt WC-besøg eller at vandværket har lukket for forsyningen.

Med en dårlig start, er der rigt grundlag til at resten af dagen "går i ged for Jens",og hvis de 10 næste punkter på skemaet er lige så rigidt fastlagte, så forstærker det bare hans påførte angst.





Men forældre/personale skal jo ikke bare sige "nye regler i dag!!" men bruge skemaet som det netop er beregnet, som formidler. "Se her Jens, du kommer i bad i aften, i stedet for i morgen tidlig, for vi skal køre far på arbejde, inden du skal i skole."

Jo flere gange "Jens" oplever små  ændringer i sin hverdag, des mere lærer han at stole på de voksne og sit skema, i dette tilfælde stole på at han nok skal komme i bad og lege med badeanden.

Jo flere gange "Jens" har oplevet små ændringer, des nemmere bliver det, at klare en større ændringer, den dag den opstår, fordi han simpelthen er blevet trænet i at være mere fleksibel og dermed klare større udfordringer. Det kunne fx være ikke at kunne komme i skole, pga. en lønkonflikt, eller pludseligt at skulle på skadestuen.





Det korte af det lange er altså --- at personer med gennemgribende udviklingsforstyrrelser skal lære fleksibilitet.

Det skal være en del af skemaet, hver dag, at ting skifter plads og at man prøver noget nyt mindst et par gange om ugen, uanset hvor svært handicappet man er.

Man skal selvfølgelig begynde i det små --- det kan være bittesmå ting, 8 ærter i stedet for 7, men forandringerne skal være der, hver eneste dag.  




For forældre/personale kan det være meget en hård kamp i begyndelsen, men I gør den diagnosticerede en stor tjeneste, når I lærer ham/hende fleksibilitet, indenfor trygge rammer.





Nogle forældre/personaler er meget udbrændte, og for jer kan det måske virke som en større gevinst, at når fleksibiliteten er indlært, vil den diagnosticerede person med al sandsynlighed blive mere tryg i sin hverdag, og dermed nemmere at omgås --- foruden at det faktum at tvangstankerne ikke længere styrer så meget, vil betyde at der er mere "frirum" til indlæring af nye færdigheder.

Det vil også betyde, at I får mere overskud til at hjælpe den diagnosticerede videre i livet, og dermed når han/hun meget længere, og I får også selv mere "frirum."

Kugledyner, pizzaer og "umulige" pædagoger

Jeg er blevet snottet, og mit hoved føles alt for stort og tungt.

Jeg er tror det er kugledynens skyld.

Ja, selvfølgelig ikke dynen i sig selv, men fordi det kan være koldt at ligge med den.

Derfor er det en god ide, at lægge et tæppe over dynen, og det glemte jeg i nat.

Jeg talte med en pædagog om emnet, for et stykke tid siden.

Hun yder omsorg for en voksen fyr med infantil autisme.

Da hun aldrig selv havde prøvet kugledynen vidste hun ikke, at man kunne blive kold, af at ligge med den.

Men hun var meget glad for jeg fortalte det --- for fyren har qua sin autisme stor mangel på forestillingsevne, og han kan jo ikke regne ud at han ikke må fryse, og derfor er det usandsynligt at han ville klage over det, eller selv løse problemet.

Men det går jo begge veje, når hun heller ikke kunne forestille sig situationen, så sig ikke at det kun er os autister, der har de problemer.
;-)


I mandags havde jeg samtale med min kontaktpædagog, og en anden autistisk gut kom ind med nogle penge, betaling for frokost pizzaer.
Pædagogen siger, uden at tænke "Tak, kan du ikke lige smide to ind i for mig?"


Da måtte jeg lave pokerfjæs, for jeg havde "lugtet" at den besked ville blive misforstået.
Fem minutter efter kom fyren ind igen og sagde bestemt: "Jeg betaler IKKE andres pizzaer!"

Da måtte jeg hjælpe med en konfliktløsning.
Pædagogen havde ikke lige forstået, at autisten troede han talte om penge og ikke om pizzaer, og at "smide ind" betød sætte pizza i ovnen...



Hermed kan vi konkludere, at autistisk og neurotypisk, kan være to så forskellige sprog, at der af og til er brug for en aspie til at oversætte.


Ikke for at prale, men det siges at jeg er en god tolk, og jeg elsker at kunne hjælpe andre!
:-D

Det er skønt med massage...

... men hvor pokker kan hun tage ved!

Frihed

Jeg er bestemt ikke ked af, at jeg er blevet førtidspensionist som tyveårig.

På grund af mit svingende energiniveau har jeg, på intet tidspunkt i mit voksenliv, været i stand til at arbejde på nogen måde. Jeg aner ikke, hvordan jeg har det, den næste dag. Derfor er det totalt umuligt for mig, at lave forpligtende aftaler.

Jeg er meget følsom overfor stress - der skal simpelthen intet til.
Derfor har jeg brug for frihed, til selv at kunne sige til og fra, og vurdere hvad jeg kan magte den pågældende dag.

Jeg deler min tid, imellem at være hjemme, og være i et dagtilbud, sammen med ca. 65 andre tosser.

Ordet tosse er ikke et skældsord i min terminologi, men jeg bruger det selvfølgelig med varsomhed, så ingen føler sig ramt af det, hvis de ikke kender min humor.
Tosse betyder, i min verden, at man er udfordret af en sygdom eller et handicap, men alligevel har sit gode humør og er glad for livet.

Dagtilbuddet er et såkaldt samværs- og aktivitetstilbud, hvor vi selv er med til at planlægge, hvad vi vil lave. Der er mange forskellige muligheder. Jeg kommer der tre formiddage om ugen.

Nogen arbejder i vores store køkken, hvor de bager hver dag og laver varm mad to gange om ugen.
Andre har praktiske opgaver, såsom rengøring og oprydning i kantinen.
Én er ankermand på vores brugerhjemmeside, som jeg også har skrevet nogle artikler til.
Mange bruger tid ved computeren, og flere af de unge er rigtig gode til at tegne manga.

Jeg laver kreative ting om mandagen, f.eks. strikker jeg, og efter ferien tager jeg mit broderi med.
Mandag er også dagen, hvor jeg har en halv times samtale med min kontaktpædagog, om stort og småt i mit liv og min hverdag i dagtilbuddet.

Om onsdagen er jeg med til motion, hvor vi bl.a. spiller boldspil og har et super styrketrænings program.
Der er også et hold, der dyrker taikwondo.

Om fredagen underviser jeg min ven, Christian, i at læse.

Det er hyggeligt at komme i samværs- og aktivitetstilbuddet. Det er rart, at have et sted hvor man hører til. Hvor man har gode venner og flinke hjælpere, og hvor man altid bliver taget godt imod. Hvor personalet ikke er bange for at være personlige og give et knus, når man har brug for det. Og hvor man kan lave sjov med hinanden, og have det rart sammen.

Jeg har været i dagtilbuddet fra august 2000, men havde en pause på halvandet år, i 2009-2010,  hvor jeg trængte til lidt luftforandring, og prøvede et andet sted. Men jeg er glad for, at være vendt tilbage.
Det er som at komme hjem.

Foredrag

Jeg holder af og til foredrag om mit liv som psykisk handicappet.

Det kan f.eks. være for mennesker, der selv er handicappede, for deres forældre og øvrige familiemedlemmer, eller for folk, der arbejder med psykisk handicappede - f.eks. lærere, pædagoger, socialrådgivere, psykologer mm.

Hvis du har lyst, så kommer jeg også gerne ud og holder et foredrag, der hvor du færdes til dagligt.