tirsdag den 4. januar 2022

Juleferien.

Kæresten og jeg havde en dejlig juleferie sammen.

Men man kunne godt mærke, at jeg var stresset. 

De daglige rutiner var væk, og det betyder meget. 


Men vi havde det rart, og det er det vigtigste!!!

Jeg var og er stadig glad, og jeg synes det har været en god jul og juleferie.

Jeg er "bare" hjernetræt. 


Man kunne mærke, min stress, ved at jeg hele tiden glemte ting og gjorde ting forkert.

Fx så jeg forkert i togkøreplanen flere gange, hvilket slet ikke plejer at være et problem. Normalt kan jeg tidspunkterne næsten udenad. 

Jeg kom også til at købe de forkerte printerpatroner, og det opdagede jeg først, da printeren protesterede højlydt. Jeg har stadig ikke fået købt papir til den, for det har jeg også glemt.


Den værste forglemmelse/misforståelse var dog, at et familiemedlem ville sende en blomst, som jeg troede jeg ville få til familiens julefrokost. 

Så jeg havde ikke reageret, da den ikke var fremme inden jul. 

Det krævede lidt detektivarbejde, at finde ud af, hvad der var sket. Men det viste sig, at være en misforståelse, omkring min adresse, som åbenbart stod forkert på nettet. 


Så jeg måtte ind at forsøge, at ændre min adresse på nettet, for det lovede jeg selvfølgelig mit familiemedlem at gøre. Ifølge både Krak og De Gule Sider eksisterer jeg slet ikke. 

Så det krævede igen et detektivarbejde, at finde de steder, hvor det skulle rettes. Det første sted, der kom frem på Google, var en liste over foredragsholdere, som jeg havde skrevet mig på, i tidernes morgen. 

Jeg må gå videre med det senere, for selvfølgelig skal jeg kunne findes på nettet. 


Familiens julefrokost 4.juledag blev aflyst, pga. corona-situationen. Det havde helt sikkert været en hyggelig dag, men jeg tror det er godt for mit mentale helbred, at den er blevet udskudt. 

Jeg tror simpelthen ikke, at jeg ville have kræfter til det, og det ville jo være synd for alle, hvis jeg bare sad og hang, henover bordet, eller måtte lægge mig ind på et værelse. Sådan en gæst, gider "man" da ikke have, når man har inviteret til fest. Så må man hellere ses en anden gang. 


Nu er det hverdag igen, og alligevel bliver det anderledes end jeg plejer.

Jeg skal nemlig sige velkommen til en ny bostøtte, og farvel til en anden, pga. nogle omstruktureringer. 

Jeg går til det, med positivt sind, men det kan blive lidt svært, er jeg bange for. 

Jeg tager én dag ad gangen, det har jeg det bedst med, kan jeg mærke. 


Jeg er glad nok. 

Jeg er "bare" hjernetræt. 


onsdag den 15. december 2021

Det bli'r jul alligevel

Jeg har ikke pyntet så meget op i år, og jeg har opgivet at skulle have et juletræ i år. 

Jeg har heller ikke selv fremstillet julepynt, og jeg har valgt ikke at sende julekort i år.


Jeg havde forventet det af mig selv. 

Men det er OK. Det bli'r jul alligevel.


Jeg har købt alle de nødvendige julegaver, men måske vil jeg købe én til. Alle gaver er købt på nettet. Det er smart, man kan det. Jeg betaler gerne lidt ekstra, for at få gaverne leveret til min dør. 


Jeg har fået lov til at ta' gaverne med hen på værkstedet. Så hjælper personalet, med at pakke dem ind. 


Jeg har ingen børn, som kan blive skuffede. Der er intet jeg skal, ud over at købe julegaverne. Så det er bare mig selv, der har skullet skrue forventningerne ned. 


Jeg har brug for en rolig december i år, og det får jeg, når bare jeg er realistisk omkring min egen formåen. Jeg kan tage revanche næste år. 


Det vigtigste er, at kæresten og jeg hygger os, og at vi får en god juleaften sammen med familien. 

Det er fuldstændigt ligegyldigt, om vi spiser flæskesteg eller pizza. Bare vi har det rart. 

Det er jeg sikker på, vi får. Det bliver en god jul. 



Medicin

Jeg har, i samråd med min bostøtte, og ikke mindst min nye læge, vurderet at jeg er stabil nu. 

Jeg er rolig, jeg bliver ikke vred og udadreagerende mere, og jeg er i stand til at træffe fornuftige beslutninger. 

Derfor er jeg begyndt at trappe ud, af noget af medicinen.


Jeg bliver ikke medicinfri. 

Men der kan være store fordele for mig, ved at reducere i min medicin. Enten sætte styrkerne på de enkelte præparater ned eller fjerne ét ad gangen --- eller ved at "lægge sammen" så jeg i stedet for to næsten identiske præparater kun får ét, evt. i en større dosis. 


Vi gør det, fordi medicin ofte får flere og flere bivirkninger, ad åre, for den enkelte patient. 

Ikke mindst er jeg blevet meget overvægtig. Derfor vil vi gerne fjerne noget af det medicin, der gør mig mest sløv. 

Så får jeg sandsynligvis flere kræfter, til at gå ture med bostøtterne, og være mere aktiv generelt. Det kan måske reducere min vægt. (Selvfølgelig skal jeg også spise sundt!!) 


Indtil videre er 1 præparat fjernet helt. (Invega, 6 mg.)


Hver 4. uge skal jeg til opfølgning hos lægen, sammen med en af bostøtterne. 

Er det gået godt i perioden, kan vi tage næste skridt. Og så fremdeles. 


Dog holder vi en lille pause, her i julen, for at jeg ikke skal være ramt af eventuelle symptomer, i en tid, der kan være stressende for alle. Desuden er det bedst, jeg kan få fat på min læge, hvis jeg får det skidt, og lægehuset er jo ikke åbent i juledagene. 


Det bliver spændende, at se hvor langt jeg kan komme ned, men det må ikke naturligvis gå ud over mit generelle funktionsniveau. 

onsdag den 8. december 2021

(Manglende) forestillingsevne.

På Facebook har jeg ofte oplevet autistiske personer benægte, at de har en manglende forestillingsevne. Men det kan ikke være andet end 100% forkert. 


Ingen mennesker får en autismediagnose, uden at have en manglende forestillingsevne, for det er simpelthen et af grundsymptomerne ved autisme. 


Hele præmissen er jo, at man ikke evner at forestille sig hvad man ikke ved (endnu.) Man kan simpelthen ikke vide, hvordan den manglende forestillingsevne påvirker en selv. Man ved simpelthen ikke, hvad det er man mangler. Det er jo det begrebet at have en manglende forestillingsevne betyder. 


Det er et sansebedrag, på samme måde som når skizofrene personer tror at de stemmer de hører, er virkelige. Disse personer har også brug for at få en undervisning i, hvordan sansebedraget påvirker deres virkelighedsopfattelse, når de er raske nok til det. 


Ligeledes er de ting, vi tror vi kan, og de evner, vi tror vi besidder, ikke altid i overensstemmelse med sandheden. Men også vi kan undervises i det. 


Første skridt er bare at erkende, at der er ting, netop den enkelte person, ikke forstår. 

Og at acceptere, at der er ting om en selv, som andre ved bedre, end man selv gør. 


Jeg ved godt, at det er svært, at ændre på den opfattelse man har af sig selv. Men hvis man erkender, at autismediagnosen giver bestemte symptomer, som kun andre kan se, kan man komme rigtig langt hen mod en bedre forståelse af sig selv og verden omkring en. 


Det er simpelthen af afgørende betydning for, om man lærer at klare sig bedre, i hverdagen. 

Om man bliver mere selvstændig, og kan flere ting selv. 


Jeg ved, det er en stor kamel at sluge.

Men man kan godt spise en hel kamel selv, hvis man skærer den i små bidder.

Noget kan man putte i fryseren, og vente med at spise det, til senere i livet.

Måske smager kamelen ikke særlig godt. Men livet har nu engang givet dig en kamel at spise, og du får ikke dessert, før du har spist op. 


Ikke det jeg håbede på.

Jeg er lidt ked af, at jeg ikke får brugt min blog så meget mere. For egentlig har jeg meget, jeg gerne vil fortælle. 

Men jeg tolker det sådan, at i stedet for at sidde foran computeren, har jeg været mere "til stede" i den virkelige verden. 


Jeg vil prøve, om jeg kan få mere gang i bloggen igen. 

For der mangler stadigt fokus på os, om hvem man siger vi har et "moderat funktionsniveau." 


I medierne hører man sjældent om os. 

Der er altid fokus på ekstremerne --- enten handler det om højt begavede autister der kan varetage specialiserede jobs og derfor er nærmest uundværelige for samfundet --- eller også handler det om dem, der har det så svært, at de næsten bare sidder og slår hovedet ind i væggen. 


Virkeligheden er, at vi er langt flere i den store mellemgruppe. 

Os, der har væsentlige funktionsnedsættelser, men klarer os OK i hverdagen, hvis vi får den rigtige opbakning. 


Men for en kommunal sagsbehandler eller en ganske almindelig dansk borger, findes vi nærmest ikke.

Vi kan være veltalende, og derfor forstår de ikke, at vi har særlige behov. Og hvis vi har fået støtte i en periode, kan en sagsbehandler let tolke det som om at nu går det så godt, at vi sagtens kan klare os selv. Man har det indtryk, at vi bare skal hjælpes i gang, og med tiden vil blive helt selvhjulpne. Derfor er de støttetilbud, vi kan få, ofte af midlertidig karakter. 


Ofte placeres vi i kommunernes støtteordninger for sindslidende, frem for i tilbud for handicappede.

Det er helt forkert. For tilbud til sindslidende er beregnet til helt normalt fungerende personer, som på et tidspunkt i livet har fået en psykisk sygdom. 

De bliver ofte raske igen. Heldigvis for dem. Men vi har aldrig nogensinde været "raske" og vi bliver det heller ikke. Vores handicap er livsvarigt. 

Vi har ikke de erfaring, de psykisk syge har fra før deres sygdom debuterede. Den erfaring som hele det psykiatriske system arbejder ud fra, at man skal kunne genbruge, når man bliver rask. 


Eksempelvis har mennesker med sindslidelser ofte gået i helt almindelige folkeskoler og gymnasier, haft venner og fritidsinteresser og haft et almindeligt arbejde, før de blev syge. 

Den erfaring har vi sjældent, for vores handicap har givet os vanskeligheder, allerede i barndommen. Tit har vi været fuldstændigt udenfor det sociale fællesskab, og vi har måske (haft) særlige indlæringsvanskeligheder. Fx er jeg ekstremt dårlig til matematik, selvom jeg ikke er ubegavet. 


Jeg vil gerne være med igen, til at sætte fokus på os, der betegnes som moderat fungerende. 

Jeg har jo lykkedes med det før, og kampen er langt fra slut. 


Derfor er mit tidlige nytårsfortsæt, at bruge min blog mere. 

Måske vil jeg holde foredrag igen, hvis der er interesse for det, og jeg har kræfterne til at markedsføre tilbuddet.