Medicin

Jeg har, i samråd med min bostøtte, og ikke mindst min nye læge, vurderet at jeg er stabil nu. 

Jeg er rolig, jeg bliver ikke vred og udadreagerende mere, og jeg er i stand til at træffe fornuftige beslutninger. 

Derfor er jeg begyndt at trappe ud, af noget af medicinen.

Jeg bliver ikke medicinfri. 

Men der kan være store fordele for mig, ved at reducere i min medicin. Enten sætte styrkerne på de enkelte præparater ned eller fjerne ét ad gangen --- eller ved at "lægge sammen" så jeg i stedet for to næsten identiske præparater kun får ét, evt. i en større dosis. 

Vi gør det, fordi medicin ofte får flere og flere bivirkninger, ad åre, for den enkelte patient. 

Ikke mindst er jeg blevet meget overvægtig. Derfor vil vi gerne fjerne noget af det medicin, der gør mig mest sløv. 

Så får jeg sandsynligvis flere kræfter, til at gå ture med bostøtterne, og være mere aktiv generelt. Det kan måske reducere min vægt. (Selvfølgelig skal jeg også spise sundt!!) 

Indtil videre er 1 præparat fjernet helt. (Invega, 6 mg.)

Hver 4. uge skal jeg til opfølgning hos lægen, sammen med en af bostøtterne. 

Er det gået godt i perioden, kan vi tage næste skridt. Og så fremdeles. 

Dog holder vi en lille pause, her i julen, for at jeg ikke skal være ramt af eventuelle symptomer, i en tid, der kan være stressende for alle. Desuden er det bedst, jeg kan få fat på min læge, hvis jeg får det skidt, og lægehuset er jo ikke åbent i juledagene. 

Det bliver spændende, at se hvor langt jeg kan komme ned, men det må ikke naturligvis gå ud over mit generelle funktionsniveau. 

(Manglende) forestillingsevne.

På Facebook har jeg ofte oplevet autistiske personer benægte, at de har en manglende forestillingsevne. Men det kan ikke være andet end 100% forkert. 

Ingen mennesker får en autismediagnose, uden at have en manglende forestillingsevne, for det er simpelthen et af grundsymptomerne ved autisme. 

Hele præmissen er jo, at man ikke evner at forestille sig hvad man ikke ved (endnu.) Man kan simpelthen ikke vide, hvordan den manglende forestillingsevne påvirker en selv. Man ved simpelthen ikke, hvad det er man mangler. Det er jo det begrebet at have en manglende forestillingsevne betyder. 

Det er et sansebedrag, på samme måde som når skizofrene personer tror at de stemmer de hører, er virkelige. Disse personer har også brug for at få en undervisning i, hvordan sansebedraget påvirker deres virkelighedsopfattelse, når de er raske nok til det. 

Ligeledes er de ting, vi tror vi kan, og de evner, vi tror vi besidder, ikke altid i overensstemmelse med sandheden. Men også vi kan undervises i det. 

Første skridt er bare at erkende, at der er ting, netop den enkelte person, ikke forstår. 

Og at acceptere, at der er ting om en selv, som andre ved bedre, end man selv gør. 

Jeg ved godt, at det er svært, at ændre på den opfattelse man har af sig selv. Men hvis man erkender, at autismediagnosen giver bestemte symptomer, som kun andre kan se, kan man komme rigtig langt hen mod en bedre forståelse af sig selv og verden omkring en. 

Det er simpelthen af afgørende betydning for, om man lærer at klare sig bedre, i hverdagen. 

Om man bliver mere selvstændig, og kan flere ting selv. 

Jeg ved, det er en stor kamel at sluge.

Men man kan godt spise en hel kamel selv, hvis man skærer den i små bidder.

Noget kan man putte i fryseren, og vente med at spise det, til senere i livet.

Måske smager kamelen ikke særlig godt. Men livet har nu engang givet dig en kamel at spise, og du får ikke dessert, før du har spist op. 

Ikke det jeg håbede på.

Jeg er lidt ked af, at jeg ikke får brugt min blog så meget mere. For egentlig har jeg meget, jeg gerne vil fortælle. 

Men jeg tolker det sådan, at i stedet for at sidde foran computeren, har jeg været mere "til stede" i den virkelige verden. 

Jeg vil prøve, om jeg kan få mere gang i bloggen igen. 

For der mangler stadigt fokus på os, om hvem man siger vi har et "moderat funktionsniveau." 

I medierne hører man sjældent om os. 

Der er altid fokus på ekstremerne --- enten handler det om højt begavede autister der kan varetage specialiserede jobs og derfor er nærmest uundværelige for samfundet --- eller også handler det om dem, der har det så svært, at de næsten bare sidder og slår hovedet ind i væggen. 

Virkeligheden er, at vi er langt flere i den store mellemgruppe. 

Os, der har væsentlige funktionsnedsættelser, men klarer os OK i hverdagen, hvis vi får den rigtige opbakning. 

Men for en kommunal sagsbehandler eller en ganske almindelig dansk borger, findes vi nærmest ikke.

Vi kan være veltalende, og derfor forstår de ikke, at vi har særlige behov. Og hvis vi har fået støtte i en periode, kan en sagsbehandler let tolke det som om at nu går det så godt, at vi sagtens kan klare os selv. Man har det indtryk, at vi bare skal hjælpes i gang, og med tiden vil blive helt selvhjulpne. Derfor er de støttetilbud, vi kan få, ofte af midlertidig karakter. 

Ofte placeres vi i kommunernes støtteordninger for sindslidende, frem for i tilbud for handicappede.

Det er helt forkert. For tilbud til sindslidende er beregnet til helt normalt fungerende personer, som på et tidspunkt i livet har fået en psykisk sygdom. 

De bliver ofte raske igen. Heldigvis for dem. Men vi har aldrig nogensinde været "raske" og vi bliver det heller ikke. Vores handicap er livsvarigt. 

Vi har ikke de erfaring, de psykisk syge har fra før deres sygdom debuterede. Den erfaring som hele det psykiatriske system arbejder ud fra, at man skal kunne genbruge, når man bliver rask. 

Eksempelvis har mennesker med sindslidelser ofte gået i helt almindelige folkeskoler og gymnasier, haft venner og fritidsinteresser og haft et almindeligt arbejde, før de blev syge. 

Den erfaring har vi sjældent, for vores handicap har givet os vanskeligheder, allerede i barndommen. Tit har vi været fuldstændigt udenfor det sociale fællesskab, og vi har måske (haft) særlige indlæringsvanskeligheder. Fx er jeg ekstremt dårlig til matematik, selvom jeg ikke er ubegavet. 

Jeg vil gerne være med igen, til at sætte fokus på os, der betegnes som moderat fungerende. 

Jeg har jo lykkedes med det før, og kampen er langt fra slut. 

Derfor er mit tidlige nytårsfortsæt, at bruge min blog mere. 

Måske vil jeg holde foredrag igen, hvis der er interesse for det, og jeg har kræfterne til at markedsføre tilbuddet. 

Aktiv!

Jeg har været meget inaktiv, det seneste halve års tid, og det har bekymret både personalet og mig selv.

Men nu tror jeg, at det begynder at vende, efter at vi har sat min motion mere i system.

Jeg får også vitaminer nu, og en større dosis kalium, og vi prøver at sætte mine indkøb mere i system.

Personalet omkring mig har holdt et møde, om hvordan de kan støtte mig til at være mere aktiv, og det er clearet med min sagsbehandler. 

Vi laver ikke min overordnede handleplan om. (Men sagsbehandleren sagde, at vi kunne gøre det, hvis jeg var interesseret.)

Vi sætter bare nogle ekstra ting ind, og fokuserer på dem i en periode, og så går vi tilbage til det generelle fokus på alle handleplansmålene. 

Jeg er begyndt at gå ture sammen med bostøtten, om tirsdagen og torsdagen.

Mandag, tirsdag, onsdag og fredag morgen går jeg hen på arbejdet, med bostøtten. 

Og om onsdagen og fredagen skal jeg cykle på kondicykel.

Jeg cyklede for første gang i går. (Jeg har gjort det før, men det er flere år siden.)

Det var drønvarmt, men jeg klarede at cykle over 2,5 km. på 10 minutter. 

Skalaen for modstand går fra 1-8, og de første 5 minutter cyklede jeg med modstand 4, og de sidste 5 minutter med modstand 3. 

Jeg håber ikke, at det regner i eftermiddag. For der skal jeg ind til byen, sammen med en bostøtte. 

Vi går turen, så jeg dels får motion, og dels får ordnet nogle ærinder. 

Jeg er nødt til at besøge telebutikken, for jeg skal have hjælp til noget på min mobil. 

Desuden vil jeg gerne i Zizzi, for at købe noget sommertøj.

Så må vi se, om vi skal i andre butikker. 

Sundhed

 Jeg var hos "min" sygeplejerske, for et par uger siden. 

Vi talte om, at jeg er glad og har energi fra morgenen af, men hurtigt bliver træt. Hun tog nogle blodprøver, og fandt ud af, at jeg havde vitaminmangel, og at mit kaliumtal var for lavt igen. Det er ikke farligt, på nogen måde. Det gør mig bare træt og øm i musklerne. 

Nu får jeg mere kalium, 2 piller om dagen i stedet for 1, og så skal jeg have taget en blodprøve om 3 uger, for at se om tallet ligger rigtigt. 

Min bostøtte er vist ikke helt tilfreds --- men det er JEG --- med mit vægttab. Og det er MIN "stemme" der tæller. Jeg har "kun" tabt 3,9 kg. siden d. 2/2, men for mig er det MEGET stort, at jeg har undgået at tage på.  

Jeg har det godt, og er glad. Jeg har bare været meget træt, men det er bedre nu.