Godt og skidt ~ heldigvis mest godt!!

Jeg er stadig skuffet over at jeg ikke formår at bruge bloggen, sådan som jeg ønsker mig. Men, som nævnt tidligere, ser jeg det som et udtryk for, at mit fokus har været udadvendt. 💭

Men, det er tid til en update!! 💻

Det går generelt rigtig godt for mig. 😃

Jeg er trappet helt ud af et af de præparater jeg har fået, nemlig Invega. Jeg gik fra 6 til 3 til 0, uden nogen form for problemer. Så det er et overstået kapitel. 👍

Det andet præparat vi har ændret på, er Cymbalta. Der er jeg gået fra 120 til 90 til 60 mg. Det er ikke mere end en uges tid siden seneste justering, så det er for tidligt at vurdere. Men på 90 mg havde jeg det i hvert fald godt. Jeg valgte at være på den dosis i 8 uger, for jeg følte ikke jeg var helt sikker, efter de første 4 uger.

Indtil videre går det godt på 60 mg. 😊

Når lægen og jeg har talt sammen (videokonsltation om 3 uger) vil hun gerne have, at vi venter ca et år, med at justere mere. 📅

Jeg synes at det er lang tid, at vente. 🙁

Men jeg forstår hende godt. Det er godt at se, hvordan medicin ændringerne påvirker mig, på lidt længere sigt. 👀

Vil jeg fx blive mere udfordret af ændringer i hverdagen, som følge af årets gang?? Årstider og begivenheder kan påvirke mig på en ny måde, fordi jeg er vant til at have en vis medicindosis, i blodet, og dertil kommer alle de ting, man oplever i privatlivet. Det er naturligt at humøret skifter, men vil det blive for svært for mig?? Det kan man ikke vide, allerede. Så det giver god mening at se tiden an. 👓

Indtil videre er 2022 gået godt for mig. 😊

Dog har jeg været meget træt, men det er vist bare, fordi jeg har givet mig selv for meget lov, til at slappe af. Så er det svært, at komme igang igen.

Men jeg er villig til at gøre en indsats!! 🏭

Vi har erfaret, at det er tanken om at skulle gå, hen på arbejdet, har været svær for mig. Lysten til at møde op, og være aktiv derhenne, har ikke været påvirket. Jeg har "bare" ikke overskud til at gå afsted, selvom jeg møder senere end de andre. 💭

Her i marts har vi derfor testet den "metode" hvor morgenstøtten bliver indtil vi kan gå hen til bussen sammen. Bostøtten har som regel mulighed, for at være her til kl. 10.00. 

Bussen kører kl. 10.18. Men for mig er det underordnet, hvor længe jeg skal vente alene ~ bare det foregår ved stoppestedet, og ikke hjemme i sofaen. 🚌

Der er et skur, med en bænk. Havde der ikke været noget af sidde på, havde jeg nok købt en rygsæk, der kan foldes ud til en taburet. Dem man ofte benytter på fisketure. 🐟

Der er det ene minus, at jeg ikke får motion, men det må vi kompensere for. 

Det kunne fx være, at jeg kunne gå nogle ture i arbejdstiden, eller med bostøtten, om eftermiddagen. Det har vi tid til, fordi vi kan bytte om på opgaverne. Der er blevet tid om morgenen, til at lave husarbejde, såsom at støvsuge eller rydde op. 

Jeg er ikke lige morgenfrisk hver dag, men det føles meget mere overskueligt, at lave praktiske ting, end at skulle ud at gå. 

Det er ligesom en nemmere overgang, mellem fritid og arbejde, end en gåtur, der er fuld af indtryk, og hvor jeg er nervøs for, om jeg er for træt, til at orientere mig i trafikken. 

Nogle mennesker slapper af, når de går. Men mine sanser er konstant på overarbejde, og så er gåturen ikke spor rar. Jeg er stresset, når jeg når frem. Jeg er endda streset, før jeg går, fordi jeg ved at turen bliver en stor udfordring. 😥

Jeg synes jeg er kommet OK fra start, med den nye morgenrutine. Men mit fremmøde er stadig ikke godt nok. Jeg vil meget gerne kunne klare at komme afsted, 4 dage om ugen. Dér er jeg ikke endnu.

Men jeg tror på det!! 🍀

Aktiv!

Jeg har været meget inaktiv, det seneste halve års tid, og det har bekymret både personalet og mig selv.

Men nu tror jeg, at det begynder at vende, efter at vi har sat min motion mere i system.

Jeg får også vitaminer nu, og en større dosis kalium, og vi prøver at sætte mine indkøb mere i system.

Personalet omkring mig har holdt et møde, om hvordan de kan støtte mig til at være mere aktiv, og det er clearet med min sagsbehandler. 

Vi laver ikke min overordnede handleplan om. (Men sagsbehandleren sagde, at vi kunne gøre det, hvis jeg var interesseret.)

Vi sætter bare nogle ekstra ting ind, og fokuserer på dem i en periode, og så går vi tilbage til det generelle fokus på alle handleplansmålene. 

Jeg er begyndt at gå ture sammen med bostøtten, om tirsdagen og torsdagen.

Mandag, tirsdag, onsdag og fredag morgen går jeg hen på arbejdet, med bostøtten. 

Og om onsdagen og fredagen skal jeg cykle på kondicykel.

Jeg cyklede for første gang i går. (Jeg har gjort det før, men det er flere år siden.)

Det var drønvarmt, men jeg klarede at cykle over 2,5 km. på 10 minutter. 

Skalaen for modstand går fra 1-8, og de første 5 minutter cyklede jeg med modstand 4, og de sidste 5 minutter med modstand 3. 

Jeg håber ikke, at det regner i eftermiddag. For der skal jeg ind til byen, sammen med en bostøtte. 

Vi går turen, så jeg dels får motion, og dels får ordnet nogle ærinder. 

Jeg er nødt til at besøge telebutikken, for jeg skal have hjælp til noget på min mobil. 

Desuden vil jeg gerne i Zizzi, for at købe noget sommertøj.

Så må vi se, om vi skal i andre butikker. 

Sundhed

 Jeg var hos "min" sygeplejerske, for et par uger siden. 

Vi talte om, at jeg er glad og har energi fra morgenen af, men hurtigt bliver træt. Hun tog nogle blodprøver, og fandt ud af, at jeg havde vitaminmangel, og at mit kaliumtal var for lavt igen. Det er ikke farligt, på nogen måde. Det gør mig bare træt og øm i musklerne. 

Nu får jeg mere kalium, 2 piller om dagen i stedet for 1, og så skal jeg have taget en blodprøve om 3 uger, for at se om tallet ligger rigtigt. 

Min bostøtte er vist ikke helt tilfreds --- men det er JEG --- med mit vægttab. Og det er MIN "stemme" der tæller. Jeg har "kun" tabt 3,9 kg. siden d. 2/2, men for mig er det MEGET stort, at jeg har undgået at tage på.  

Jeg har det godt, og er glad. Jeg har bare været meget træt, men det er bedre nu. 

Jeg troede helt forkert!!

Sidste tirsdag talte jeg med bostøtten om, at jeg følte mig meget træt. 

Da sagde hun "det er jo heller ingen hemmelighed, at du er blevet større" og det førte til en snak om hvordan man kan tabe sig. 

Til min store forbavselse, sagde hun at motion slet ikke er det vigtigste!!! 

Det handler om, hvad man spiser, og hvor meget. 

Det gav mig nærmest et chok, for jeg har altid troet, man skal motionere mindst en time om dagen, for at kunne tabe sig. At hvis man ikke gjorde det, nyttede det slet ikke, at spise sundt. 

Jeg kan godt se nu, at det er mig, der er forkert på den. For jeg havde fuldstændig glemt risikoen for at tage mere på, når man spiser det forkerte. 

Hun viste mig en app, hvor man kan tælle kalorier, på en nem måde.

Det er smaddernemt og ligefrem sjovt, at gætte på hvor mange kalorier, der fx er i et glas mælk eller et stykke chokolade. Jeg bliver overrasket hver gang. 

Jeg har været i gang i 10 dage. Efter den første uge havde jeg tabt 500 gram, præcis som jeg skulle kunne. 

I dag har jeg brugt en del kalorier, på at spise 100 g. chokolade, men resten af dagen har været fin, og så går det op i den sidste ende. 

Jeg synes, at jeg har mere overskud, men det er nok ikke maden i sig selv. 

Det er snarere lettelsen over, at føle, jeg kan gøre noget ved min overvægt. For det er totalt urealistisk at forestille mig, at jeg skulle begynde at dyrke motion --- men kosten KAN jeg gøre noget ved. 

Afprøvet og anbefales!

Jeg ved, at vi er mange autister, der har svært ved at overskue et bad.

Ofte er vi simpelthen for mentalt udmattede, til at tænke hele badeprocessen igennem.

Hvor det for andre, er en selvfølge, kan vi have svært ved at huske, om shampoo eller balsam skal i håret først, og om det var højre eller venstre fod, vi lige har vasket.

Der kommer denne vaskecreme --- Tena Wash Cream --- ind i billedet.
I hvert fald er den god for mig.

Man kommer det på en klud, og gnider det på de dele af kroppen, som man har brug for at vaske.
Der skal ikke bruges vand, men hvis man har brugt for meget creme, kan man tørre det overskydende af, med et håndklæde.

Det er forskelligt, hvordan man har det, i varmen.
Ingen kan vel lide at svede, men nogle af os, har virkeligt svært ved at fokusere på andet, når vi har sved på kroppen.
Der er vaskecremen igen en hjælp, for mig.

Hvad der er godt for mig, er ikke nødvendigvis godt for alle.
Men denne creme, er en stor hjælp, for mig.
Jeg saver bare, at kunne få en lille tube, der var nem at tage med sig i tasken.

Cremen er beregnet til at bruge, fx på hospitaler og plejehjem, hvor patienterne ikke kan komme ud i bad. Derfor skal man købe den på apoteket, i sygeplejeforretninger eller på nettet.

Du kan fx købe den her i Tenabutikken. 

De har også andre produkter, som kan bruges til vask uden vand. 

Tandregulering

Jeg skal have en tandbøjle. 
Den skal skubbe brusken inde i min kæbe på plads. 

Forhåbentlig, kan det gøre, at jeg får mindre ondt i hovedet, på længere sigt.
Men da jeg har haft tandbøjle som teenager, ved jeg, at det kan godt gøre ondt, imens selve forløbet står på. 

Det er jeg indforstået med, for jeg vil hellere have en kraftigere hovedpine, i det års tid, end jeg vil have en moderat hovedpine, i resten af mit liv. 
Men tandlægen kan selvfølgeligt ikke give nogen garantier.

Der går dog et stykke tid, før vi kan starte processen.
Jeg skal først have penge til det.

Vi håber, at jeg kan få et såkaldt "personligt tillæg" fra kommunen, til at dække noget af udgiften.
Ellers må jeg vente, og spare sammen til det.
Heldigvis betaler man for hele forløbet på én gang, så der ikke kan komme ekstraregninger hen ad vejen.  

Jeg glæder mig, til vi kommer videre med det.

Lidt øm i skroget...

... men ved godt humør.



En af personalerne var med mig hos lægen i torsdags. 
Jeg fortalte lægen, at jeg stort set havde givet op, med hensyn til at få en sundere livsstil. 

Jeg tænkte alt for meget på det, og lavede urealistiske planer.
Det blev en ond spiral for mig, for når jeg ikke kunne leve op til mine planer, så blev jeg ked af det. 



Lægen sagde, at somme tider må man erkende, når der er noget man ikke selv kan klare.
Hun mente, det var bedst, at personalet tog over for en tid, sådan at jeg "bare" skal følge den motionsplan de laver.



Jeg skal frigøre mig fra tankerne om hvad der er sundt og usundt, og stole på at det har personalet styr på. 
Det er deres ansvar, jeg har givet dem lov til at bestemme, for en tid. 



Men vigtigst af alt, skal de være med til aktiviteterne, ikke bare overlade det til mig, at gennemføre en plan, for på den måde er der størst chance for succes. 

I starten bliver det motion i form af gåture, men som jeg forstod det, skal vi også i motionscenter på et tidspunkt. I går gik vi 5 km, og det skal vi også tirsdag og onsdag i denne uge. 
Så ved jeg ikke mere endnu. 



Jeg ved heller ikke, om jeg også får en madplan.
Men det ser vi til.
Jeg ta'r det som det kommer, og stoler 100% på, at personalet har styr på det. 



Billedet er fra 2007, men det er taget stort set samme sted, hvor vi gik tur i går. 

Festlige madder :-D

Havregrød

Jeg er begyndt at spise havregrød.
Så nu må du lige ha' mig undskyldt, det er tid til morgenmad.

Koffein...

... gør tilsyneladende min ADHD værre?
Det påstod lægerne i hvert fald, da jeg var indlagt.



Ja, jeg var lige nede og slå et par kolbøtter, her fra d. 24. - 29. oktober.

Det var fordi jeg ikke kunne sove.

 

Jeg var vågen i 5 døgn i træk, og desuden havde jeg fået en grim øjenbetændelse.

 

Jeg troede bare, at mine øjne var røde, fordi jeg ikke havde sovet.

 

 

 

Lægerne der nede, mente ikke at jeg var decideret syg.

Jeg havde "bare" fået en koffein overdosis, fordi jeg havde drukket en masse cola.
 

Koffein, i store doser, kan åbenbart gøre, at ADHD-medicinen ikke virker --- og som nævnt i et tidligere indlæg, kan søvnløshed gøre, at man kan glemme medicinen.



Nu, hvor jeg har prøvet en koffein overdosis, så er det meget nemmere at forholde sig til, end de sædvanlige advarsler om at man bliver tyk eller får dårlige tænder.


 

Man må godt få en enkelt cola, en kop te eller kaffe.
Men går ikke, at have de store colaflasker her hjemme, og bare bælle løs.
Før kunne jeg let drikke 3 liter cola om dagen.

Nu køber jeg dåser eller 25cl flasker.
Så ved jeg at jeg må få én dåse eller flaske, og så ikke mere.

Madlog

"Min" sygeplejerske viste sig sin madlog i dag.


Det er et website, hvor man kan holde styr på hvad man spiser, hvor meget man motionerer, om man taber sig i kilo og centimeter osv.


Jeg blev straks bidt af ideen, så nu har jeg købt en måneds medlemsskab, til 49 kr.
Jeg synes det er rigtig spændende.


Ifølge madlog må jeg spise 1793 kcal om dagen, eftersom jeg har indtastet "stillesiddende" som aktivitetsniveau og "500 g." som ønsket vægttab pr. uge.
Det beregnes efter højde og vægt. Rigtig smart.


Mit BMI er 41, det er jo alt for højt, men det skal nok gå ned ad.


Jeg havde desværre taget 400 g. på, men S. sagde det var OK, fordi jeg har haft det dårligt med min krop, altså sovet for lidt og spist uregelmæssigt, fået ekstra medicin osv.
Det skulle lige på plads, før man kan forvente at jeg taber mig.

Cola nedtrapning - dag 15

Jeg ved ikke rigtig, hvordan jeg synes det går med cola nedtrapningen.
Jeg drikker stadigt væsentligt mindre cola end før, men jeg synes stadig, at jeg drikker for meget.

Men jeg må bare erkende, at jeg er nødt til at tage én dag ad gangen, stille og roligt - og ikke sætte for store mål.

Cola nedtrapning - dag 8

Her i weekenden har jeg drukket cola light, i samme omfang som jeg plejer i weekenden.
Men nu er det blevet hverdag igen, og jeg er klar!

Folk omkring mig...

... har været lidt bekymrede for mig, i den seneste tid.


Jeg går ikke så meget ud mere.
Jeg lader Kristian købe ind, og skal jeg absolut nogen steder hen, så følges jeg med ham eller personalet.


Jeg ved ikke hvorfor det er blevet sådan, men jeg er nødt til at komme op af sofaen.
Jeg skal sige ja når Kristian spørger, om jeg vil med ud at cykle - og jeg skal selv gå en tur hver dag.
Og så skal jeg snakke med min psykolog om det, på næste torsdag.

Jeg har lavet en god eftermiddags rutine, som jeg så småt er ved at vænne mig til.


Kl. 15.00 ringer min mobil, og så tager jeg min Ritalin og et lille mellemmåltid.

Et kvarter senere ringer den igen. Så ordner jeg kattebakken, tager skraldeposerne i hånden, går ned med dem, og går derefter en lille tur.

Når jeg kommer hjem er det Stampes tur til at få motion, så jeg lader ham løbe frit i 20-30 minutter, med mindre han selv forsøger at kravle ind i buret før.
Man må jo acceptere hvis han ikke har lyst til en løbetur, og så give ham tilbuddet senere.

Tyvstart

Jeg er allerede tyvstartet på det sunde liv, for i en uges tid har jeg spist havregrød 1-2 gange om dagen.

Jeg køber noget grødpulver fra Urtekram (Brugsen/Kvickly) som bare skal blandes med kogende vand, og så stå fem minutter og trække. Det er nemt, og kan ikke brænde på.

Min appetit er lille for tiden, derfor er det godt med havregrød, da man kan fint klare sig med en lille portion.

Lige nu...

... sidder jeg og drømmer om hjemmelavet appelsinjuice.

Så i morgen går turen til den lokale grøntpusher.

Jeg glæder mig allerede!

Alternativet...

... til cola, er for mig at drikke te.

Jeg foretrækker Pickwick i breve, men jeg drikker også gerne andre teer.

Dog er jeg ikke fan af rød te (rooibos). 

Men hvorfor lige Pickwick, spørger du måske?

Jo, det er fordi jeg af og til sysler med lidt teposefoldning.

Det går kort sagt ud på, at man folder teposerne (altså det papir, der er udenpå tebrevet) til de mest fantastiske former, som f.eks. denne stjerne:

Pickwick tebrevene har lige præcis den rette facon til dette, og ydermere synes jeg at de er flotte i farverne. Derfor køber jeg altid dette mærke.

Nå ja... så er det jo også, fordi jeg synes teen smager godt.

;-)

"Tvangs-overspisning"

En af mine bekendte, Tina, har været i medierne flere gange, her i de seneste dage, bl.a i Politiken og i Aftenshowet.

Det handler om, at der angiveligt ikke skulle være behandlingspladser nok, til mennesker, der påstås at lide af såkaldt "tvangs-overspisning."

Min kritik handler ikke om Tina.
Jeg er fuldstændigt sikker på, at hun har et reelt problem, og at hun har brug for hjælp. 
Men det handler om den måde, hendes sag er blevet fremstillet på, og om påstanden om at der skulle findes en sådan spiseforstyrrelse.

For det første, så er Tinas historie ikke et typisk eksempel på en konkret lidelse, da hun har en kompleks sammensætning af mange forskellige psykiske og fysiske lidelser - hvilket kun bliver nævnt i en enkelt sætning, i Berlingskes artikel.
Det betyder naturligvis ikke, at hendes problemer er mindre virkelige end andres, men at det kan være meget vanskeligt, selv for en specialist, at udrede hvilken sygdom, der giver de enkelte symptomer. En person, der har flere sygdomme samtidigt, er derfor et særdeles dårligt eksempel på, hvordan den enkelte sygdom udarter sig.

Det er selvfølgelig ikke Tinas skyld, hun vil jo bare det bedste for sig selv og andre med samme problemstilling, og det er modigt at stå frem i medierne - men det er bare dårlig journalistik, ikke at forholde sig klart til ét emne ad gangen, og det er ikke særlig godt reserchet.
Med andre ord: Tina, og de andres, historie kunne være fortalt langt bedre, så budskabet kom klarere frem.

Dertil kommer selvfølgelig også det faktum, at alle mennesker er unikke, og at symptomer fremtræder på forskellige måder, afhængigt af ens grundlæggende personlighed og at man oplever tingene forskelligt.

Dernæst det væsentligste kritikpunkt: Findes denne spiseforstyrrelse overhovedet???

Det er jeg ret sikker på, at den ikke gør, men at den såkaldte "tvangs-overspisning" er et symptom, ikke en sygdom i sig selv, ligesom rigtig mange andre funktionelle sygdomme, såsom andre spiseforstyrrelser, depressioner, angst mv.

Det er alt sammen udtryk for, at personen har et problem i sine følelser, og at der er en konkret årsag til det - og disse funktionelle sygdomme kan ikke kureres ved hjælp af hverken adfærdsregulering, medicin eller diæt, med mindre man fjerner den udløsende faktor.

Den sygdom, som her kaldes "tvangs-overspisning" er nøjagtigt det samme som OCD, der er en gammelkendt diagnose, netop er kendetegnet ved, at personen har tvangstanker og tvangsmæssig adfærd. Det er i den sammenhæng fuldstændigt ligemeget om tvangssymptomerne handler om mad eller om noget andet.

Behandlingen er den samme, nemlig at finde frem til den udløsende faktor, og løse det reelle problem.
Dertil har man brug for en kognitiv psykolog, og det er bare at slå op i telefonbogen.

Måske synes du, at det er dyrt, men pengene er jo en investering i din fremtid, og du har pligt til at tage ansvar for dit eget liv, og ikke bare lade stå til.
Du kan ikke bare sidde passiv og vente på hjælpen kommer til dig.
Du betaler jo også selv for at gå til tandlægen, og det kan du jo også frit vælge fra, og hvad er forskellen på at tage ansvar for sine tænder og for sin psyke?
Jeg ville ikke tøve med at bede om et banklån, i sådan et tilfælde!

Først når du har fundet den konkrete årsag til din spiseforstyrrelse, giver det mening at begynde på kostvejledning, motion, adfærdsmodifikation og hvad det alt sammen hedder - for inden da vil det kun have negativ effekt, fordi patienten ikke er psykisk stærk nok til at gennemføre behandlingen.
Da er du ikke spor anderledes end andre overvægtige - det er noget, enhver læge og fysioterapeut kan klare, det behøver vi ikke specialister til!

Med andre ord: Der er ikke behov for en specialindsats på dette område - hjælpen findes allerede, men det er dit eget ansvar, ikke systemets!!!

Æggekage

Jeg er ikke så god til at lave mad.
Men da jeg ved hjemmelavet mad er meget sundere end færdigretter og take-away, er jeg begyndt at lave mere mad selv. Det er også godt for mig at være mere aktiv, frem for bare at lade mikrobølgeovnen lave maden for mig.

I dag lavede jeg æggekage.
Det har jeg aldrig prøvet før, men jeg vidste godt hvordan man gjorde, for jeg har set andre lave det.
Så jeg tog fem æg, en pakke kyllingestrimler, et halvt løg og en tomat frem, og torturerede det med stavblendere. Det tog godt nok lang tid at stege det på panden, men det endte med at blive en helt god æggekage. Den smuldrede godt nok lidt, men skidt med det.

Mums, det smagte godt!