Onsdag morgen med bostøtten

Jeg  er så heldig at jeg har bostøtte hver mandag til fredag, om morgenen. (Foruden hver tirsdag og torsdag eftermiddag.) 😄

Bostøtten kommer kl. 9.00, men det er meget vigtigt at jeg er oppe før. Helst skal jeg stå op kl. 7.40, hvor vækkeuret ringer første gang. ⏰

Det er nemlig bedst at jeg har tid til at skrive om mine specialinteresser ~ kaldet særinteresser af psykiaterne ~ fordi jeg vågner med en masse idéer i hovedet. Det er bedst at jeg får stillet trangen til at beskæftige mig med det, før jeg skal noget vigtigt. 📙

Min koncentrationsevne er stadig ikke god, men det hjælper på det. 😃

Jeg skal egentligt i bad, hver mandag, onsdag og fredag morgen. Det sprang jeg med vilje over i dag. Men jeg glemte, at jeg også skulle smøre mit ansigt og mine hænder i specialcreme, fordi jeg har et udbrud af atopisk eksem. Det må jeg gøre når jeg kommer hjem. 🏡

Jeg havde nemlig travlt med at huske på at vi havde aftalt at fjerne påskepynt i dag. Det er jo længe siden påsken sluttede!! 🐣

Jeg havde selvfølgelig taget mit strukturskema for onsdag frem, men der står jo ikke noget om eksem og påskepynt. 📅

Til gengæld stod der oprydning, opvask, ophængning af vasketøj og pakning af arbejdstaske. Så det klarede vi først. 🏠

Bostøtten hjalp med at tage et påskeophæng ned fra loftet, for jeg er så højdeskræk, at jeg ikke tør stå på en stol. Så tog jeg de andre ting, og satte dem i skabet. For at de kunne være der, måtte jeg tage nogle andre pynteting ud, som fik påsketingenes pladser. 🐤

Bostøtten hjalp også med at få noget gammelt klister af væggen på badeværelset, hvor jeg satte en perleplade op. Ifølge skabelonen skulle den forestille en stjerne. Jeg synes den ligner solen. Men solen er vist også en stjerne?? 🌞

Jeg har sat den ved siden af håndvasken, fordi jeg synes det er som om, den ønsker mig godmorgen. Jeg kan snakke lidt med den, når jeg vasker mig og sådan. Jeg kan lige forestille mig, at den siger "Husk at vaske dig bag ørerne!" 😂

Så var det ved at være tid, til at gå. Det regnede en smule, men bostøtten protesterede ikke, da jeg tog sommerjakke og gummisko på. Det mente jeg var passende påklædning.

Men inden jeg var nået på arbejde med bussen, kom der skybrud!!! Jeg skulle bare gå 100 meter, fra busstoppestedet, men jeg var drivvåd da jeg ankom!!! Mine strømper er våde endnu, men det gør ikke noget, for skoene er sikkert heller ikke tørre, når jeg skal hjem, om et kvarter. 🌧

Jeg skrev til bostøtten, at vi er nødt til at blive bedre, til at vælge tøj. Vi må hjælpe hinanden. Det vil jo ikke hjælpe, hvis hun forklarer hvordan vejret sandsynligvis bliver, hvis jeg ikke hører efter. 🙉

Alt i alt, var det en god morgen. 🌄

Nu skal jeg snart hjem fra arbejde. Så ser vi, hvad resten af dagen bringer. 🔮

Juleferien.

Kæresten og jeg havde en dejlig juleferie sammen.

Men man kunne godt mærke, at jeg var stresset. 

De daglige rutiner var væk, og det betyder meget. 

Men vi havde det rart, og det er det vigtigste!!!

Jeg var og er stadig glad, og jeg synes det har været en god jul og juleferie.

Jeg er "bare" hjernetræt. 

Man kunne mærke, min stress, ved at jeg hele tiden glemte ting og gjorde ting forkert.

Fx så jeg forkert i togkøreplanen flere gange, hvilket slet ikke plejer at være et problem. Normalt kan jeg tidspunkterne næsten udenad. 

Jeg kom også til at købe de forkerte printerpatroner, og det opdagede jeg først, da printeren protesterede højlydt. Jeg har stadig ikke fået købt papir til den, for det har jeg også glemt.

Den værste forglemmelse/misforståelse var dog, at et familiemedlem ville sende en blomst, som jeg troede jeg ville få til familiens julefrokost. 

Så jeg havde ikke reageret, da den ikke var fremme inden jul. 

Det krævede lidt detektivarbejde, at finde ud af, hvad der var sket. Men det viste sig, at være en misforståelse, omkring min adresse, som åbenbart stod forkert på nettet. 

Så jeg måtte ind at forsøge, at ændre min adresse på nettet, for det lovede jeg selvfølgelig mit familiemedlem at gøre. Ifølge både Krak og De Gule Sider eksisterer jeg slet ikke. 

Så det krævede igen et detektivarbejde, at finde de steder, hvor det skulle rettes. Det første sted, der kom frem på Google, var en liste over foredragsholdere, som jeg havde skrevet mig på, i tidernes morgen. 

Jeg må gå videre med det senere, for selvfølgelig skal jeg kunne findes på nettet. 

Familiens julefrokost 4.juledag blev aflyst, pga. corona-situationen. Det havde helt sikkert været en hyggelig dag, men jeg tror det er godt for mit mentale helbred, at den er blevet udskudt. 

Jeg tror simpelthen ikke, at jeg ville have kræfter til det, og det ville jo være synd for alle, hvis jeg bare sad og hang, henover bordet, eller måtte lægge mig ind på et værelse. Sådan en gæst, gider "man" da ikke have, når man har inviteret til fest. Så må man hellere ses en anden gang. 

Nu er det hverdag igen, og alligevel bliver det anderledes end jeg plejer.

Jeg skal nemlig sige velkommen til en ny bostøtte, og farvel til en anden, pga. nogle omstruktureringer. 

Jeg går til det, med positivt sind, men det kan blive lidt svært, er jeg bange for. 

Jeg tager én dag ad gangen, det har jeg det bedst med, kan jeg mærke. 

Jeg er glad nok. 

Jeg er "bare" hjernetræt. 

Sundhed

 Jeg var hos "min" sygeplejerske, for et par uger siden. 

Vi talte om, at jeg er glad og har energi fra morgenen af, men hurtigt bliver træt. Hun tog nogle blodprøver, og fandt ud af, at jeg havde vitaminmangel, og at mit kaliumtal var for lavt igen. Det er ikke farligt, på nogen måde. Det gør mig bare træt og øm i musklerne. 

Nu får jeg mere kalium, 2 piller om dagen i stedet for 1, og så skal jeg have taget en blodprøve om 3 uger, for at se om tallet ligger rigtigt. 

Min bostøtte er vist ikke helt tilfreds --- men det er JEG --- med mit vægttab. Og det er MIN "stemme" der tæller. Jeg har "kun" tabt 3,9 kg. siden d. 2/2, men for mig er det MEGET stort, at jeg har undgået at tage på.  

Jeg har det godt, og er glad. Jeg har bare været meget træt, men det er bedre nu. 

Jeg troede helt forkert!!

Sidste tirsdag talte jeg med bostøtten om, at jeg følte mig meget træt. 

Da sagde hun "det er jo heller ingen hemmelighed, at du er blevet større" og det førte til en snak om hvordan man kan tabe sig. 

Til min store forbavselse, sagde hun at motion slet ikke er det vigtigste!!! 

Det handler om, hvad man spiser, og hvor meget. 

Det gav mig nærmest et chok, for jeg har altid troet, man skal motionere mindst en time om dagen, for at kunne tabe sig. At hvis man ikke gjorde det, nyttede det slet ikke, at spise sundt. 

Jeg kan godt se nu, at det er mig, der er forkert på den. For jeg havde fuldstændig glemt risikoen for at tage mere på, når man spiser det forkerte. 

Hun viste mig en app, hvor man kan tælle kalorier, på en nem måde.

Det er smaddernemt og ligefrem sjovt, at gætte på hvor mange kalorier, der fx er i et glas mælk eller et stykke chokolade. Jeg bliver overrasket hver gang. 

Jeg har været i gang i 10 dage. Efter den første uge havde jeg tabt 500 gram, præcis som jeg skulle kunne. 

I dag har jeg brugt en del kalorier, på at spise 100 g. chokolade, men resten af dagen har været fin, og så går det op i den sidste ende. 

Jeg synes, at jeg har mere overskud, men det er nok ikke maden i sig selv. 

Det er snarere lettelsen over, at føle, jeg kan gøre noget ved min overvægt. For det er totalt urealistisk at forestille mig, at jeg skulle begynde at dyrke motion --- men kosten KAN jeg gøre noget ved. 

At rydde op.

Jeg er næsten færdig, med et større projekt, som består i, at rydde op.

Et af værelserne i mit rækkehus, havde nærmest forvandlet sig, til et pulterrum.
Stort set var det kun skrivebordet, med min PC, som var brugbart, fordi der var rod alle steder.

Nu har jeg fyldt en masse kasser, med ting, der skal afleveres til en genbrugsbutik.
Vi kan ikke aflevere det lige nu, for der er lukket pga corona.
Men det er også OK for mig, at kasserne står i min entré, fordi de er lukkede og stablede.

Jeg er helt færdig med selve oprydningen.
Nu mangler jeg bare, selv at tørre støv af, hvilket jeg skal gøre i dag.
Så vil min bostøtte hjælpe, med at støvsuge i morgen.

Jeg har tænkt på, hvorfor det har været forholdsvis let for mig, at gennemføre netop dette projekt, når andre projekter kan være meget svære.
Hvordan har jeg kunnet bevare motivationen, selv om jeg gik i stå nogle gange??

Svaret må være:

> Det var tydeligt for mig, at se et behov, fordi de genstande jeg ønskede at fjerne, fyldte mere og mere.
Der var simpelthen ikke plads nok i rummet.

> Dermed kunne jeg også se et formål, med projektet.
Det var tydeligt, at resultatet bliver et rum, hvor der er plads til at være, og hvor det er rart at være.

> Jeg arbejdede alene, med hjælp fra bostøtten.
Hun satte mig igang, og var i huset imens.
Derved kunne hun fortælle mig, hvor længe jeg skulle arbejde, og hvornår der var pauser.
Og jeg kunne spørge hende om hjælp. 
Imens jeg ryddede op, lavede hun nogle af de ting, jeg ikke selv kan.

> Der var tilfældigvis kasser til rådighed, som passede perfekt til formålet:
Forholdsvis små flamingo kasser, med låg.

> Jeg kunne se, hvor langt jeg var kommet.
Det kan være svært at vurdere mængden af genstande i en bunke af skrammel, og flytter man det bare et andet sted hen, varer den fornemmelse ved.
Kasserne gjorde en forskel, idet jeg kunne tælle dem.
Derved fik jeg en fornemmelse af, hvor jeg var kommet til.

> Der var en naturlig balance imellem aktiviteter og pauser.
Vi hentede et antal tomme kasser fra skuret, ad gangen.
Når de var fyldt, var det tid til pause.

Alt i alt, er resultatet blevet rigtig godt.

Tirsdag. ( Del 1. )

Jeg fik lyst, til at fortælle jer, om en helt almindelig tirsdag.

Tit skriver jeg om et bestemt emne, men hvordan ser min hverdag egentlig ud??

*

I dag var jeg oppe ved 8-tiden.

Mit vækkeur ringer kl. 7.40, men jeg lå lige lidt længere. 

Jeg vågner altid med en sang i hovedet, eller en vittighed.

Det er det første, jeg tænker på, om morgenen.

I dag var det "Min Kat Den Danser Tango."

Måske har jeg drømt noget om katte, uden jeg kan huske det??

Jeg børstede tænder, og var på toilettet, men jeg gjorde ikke noget særligt ud af mig selv.

Jeg børstede først håret, og satte det i en hestehale, lige inden jeg skulle afsted på arbejde.

Jeg har næsten altid hestehale.

Da jeg havde overstået det mest nødvendige på badeværelset, tog jeg min dyne med ind på sofaen.

Jeg synes ikke, den mysli jeg har købt, er god.

Men det er nok bare min autist-hjerne, der er lidt for aktiv, og tænker over noget, som neurotypiske personer, ikke ville lægge mærke til. 

Problemet er, at de forskellige ingredienser i myslien, opfører sig forskelligt i skålen.

Havregrynene og de andre tunge ting, synker til bunds, men de puffede ris og tørrede bær flyder ovenpå. Så er det svært, at fange med skeen. 

Men jeg spiste en portion af den alligevel. 

For det er vigtigt at spise, og jeg havde ikke noget, der var bedre i huset. 

Inden jeg spiste, tog jeg min medicin. 

Jeg får 4 piller om morgenen. Det er, blandt andet, ADHD-medicin.

Jeg glemmer tit at spise om morgenen, og i løbet af dagen.

Jeg har lavet nogle skilte, til spisebordet og sofabordet, som skal minde mig om det. 

Imens jeg spiste, og bagefter, så jeg standup på DVD. 

Jeg spillede også The Sims Mobile, på min smartphone. 

Det er en gammel DVD, fra 2005.

Jeg købte den i Læsehesten, en butik der bl.a. sælger og køber brugte film. 

Da klokken var lidt i ni, kom dagens morgen-bostøtte.

Hendes opgave, er at minde mig om morgenmedicin og mad ( hvilket jo var klaret i dag ) guide mig i, hvilket tøj der passer til vejret, og vurdere om jeg ser præsentabel ud.

I dag rådede hun mig, til at tage en langærmet bluse på, over min T-shirt, og til at tage hue og vanter på.

Vi skulle egentligt også vaske op, og lufte ud, men det glemte jeg.

Det betyder ikke, at jeg ikke gad. 

Jeg glemte det bare, fordi vi faldt i snak. 

Men det allervigtigste, er at morgen-bostøtten skal følge mig på arbejde.

Det er et dagtilbud for voksne autister m.v., men mange af os, kalder det for vores arbejde. 

Jeg gør i hvert fald, for jeg tager mine "små" opgaver seriøst, på samme måde som hvis det var reelle arbejdsopgaver. 

Jeg skal møde kl. 10.00, men i dag kom jeg 1 minut for sent.

Det gør ikke noget. 

Ny bostøtte

En ny virksomhedsstruktur på Autisme Center Skive har gjort, at personalet skal arbejde på flere forskellige afdelinger, og på forskellige tidspunkter af døgnet. 

Jeg ved egentligt ikke, hvad det skal gøre godt for. 
Men jeg ved, at det er ikke til gavn, for borgerne.
Og at det er en stor belastning for personalet.
De kan ikke finde ud af, hvor de skal være, på hvilket tidspunkt, hvilket betyder at de somme tider glemmer at komme, eller møder op et forkert sted. 
Samtidigt, er det svært, at få skiftende arbejdstider, til at hænge sammen med familieliv. 

Det betyder, at vi hele tiden skal forholde os til nye personaler. 
Og de skal sætte sig ind i mange flere borgeres individuelle behov og handleplaner. 
Det er kort sagt noget rod.

I de seneste 5 år, eller deromkring, er der kommet en masse ændringer i den struktur, der fungerede upåklageligt indtil da. Og kun meget lidt af det, har været nødvendigt, eller godt for os.

Jeg gider ikke forholde mig til hvordan, hvorfor og hvem, der tager disse tåbelige beslutninger.
Jeg ved bare, at det at der hele tiden er ændringer, føles meget kaotisk.
Der er hele tiden noget nyt, at forholde sig til, og det er autister generelt ret dårlige til!!!

Det jeg egentlig vil sige, er at jeg forstår godt, at min tidligere primære bostøtte har sagt op.
Jeg ville heller ikke finde mig i, at arbejde på de vilkår, hvis jeg var pædagog.
For dem er det heldigvis kun et arbejde, vi andre lever med autisme 24/7/365.

Han er den bedste ven og kontaktperson, jeg nogensinde har haft!!
Og jeg vil ham det bedste, det er desværre bare ikke her i firmaet.

Min nye bostøtte er fin, og vi skal nok få et godt samarbejde.
Men det er selvfølgeligt ikke det samme.

Man må forholde sig, til de ting, politikerne og lederne i socialforvaltningen og autismecentret beslutter. Jeg har desværre ikke evner eller kræfter, til at gå ind i politik. 

En ny hverdag venter, men sikker vil jeg aldrig kunne føle mig mere.
Jeg har oplevet så mange skift og strukturændringer, at jeg bare tager en dag ad gangen.

Jeg har lært, at være taknemmelig for det jeg har i dag, for der er ingen garanti, for at det er der i morgen. 

Så ta'r vi cyklerne frem...

... er der vist en gammel sang, der hedder.

Der er kommet en ny regel, om at bostøtten ikke må køre os i bil mere. 

Det er --- selvfølgelig --- p.g.a. besparelser.

 Det er dyrere for kommunen, end hvis vi bruger Teletaxa, Flextur og andre løsninger, med offentlig trafik.

Problemet er bare, at det ikke handler om at komme fra A til B. 

De fleste af os, kan godt ta' en bus, og bostøtten kan hjælpe med at bestille Teletaxa, Flextur og lignende. 

Det handler derimod om at kunne følges med sin bostøtte, fordi man skal have hjælp til noget, der foregår et andet sted end derhjemme. 

De kunne lige så godt indføre højere brugerbetaling, så vi betaler for at de kører os, lige som vi plejer at gøre.

Jeg er sikker på, at det ikke vil være dyrere i længden, for en Teletaxa tur i Skive by koster 20 kr., ligesom en busbillet, så det offentlige må give taxaselskabet en masse penge, for det dækker jo langt fra udgiften til at holde en taxa standby. 

Men alting handler kun om besparelser her og nu, ikke på lang sigt.

Ikke om os. 

Men jeg har taget en beslutning.  

Jeg gider ikke være sur, over noget jeg ikke kan ændre.

Og det hjælper i hvert fald ikke at være knotten, overfor personalet, for de er lige så kede af det.

Jeg er meget nervøs, ved at cykle.

Men nu er jeg nødt til det.

Jeg har valgt, at ta' det som en udfordring, at lære at blive tryg ved cyklen. 

Min kontaktperson og jeg går langsomt frem, idet vi starter med at cykle på stierne, i den nærliggende park. 

Vi vil cykle hver torsdag, og når vi har mulighed for det, der ud over. 

Jeg ved, at jeg kan lære det.

For det skal jeg.

Jeg skal "bare" tro på mig selv!!!