Medicin

Jeg har, i samråd med min bostøtte, og ikke mindst min nye læge, vurderet at jeg er stabil nu. 

Jeg er rolig, jeg bliver ikke vred og udadreagerende mere, og jeg er i stand til at træffe fornuftige beslutninger. 

Derfor er jeg begyndt at trappe ud, af noget af medicinen.

Jeg bliver ikke medicinfri. 

Men der kan være store fordele for mig, ved at reducere i min medicin. Enten sætte styrkerne på de enkelte præparater ned eller fjerne ét ad gangen --- eller ved at "lægge sammen" så jeg i stedet for to næsten identiske præparater kun får ét, evt. i en større dosis. 

Vi gør det, fordi medicin ofte får flere og flere bivirkninger, ad åre, for den enkelte patient. 

Ikke mindst er jeg blevet meget overvægtig. Derfor vil vi gerne fjerne noget af det medicin, der gør mig mest sløv. 

Så får jeg sandsynligvis flere kræfter, til at gå ture med bostøtterne, og være mere aktiv generelt. Det kan måske reducere min vægt. (Selvfølgelig skal jeg også spise sundt!!) 

Indtil videre er 1 præparat fjernet helt. (Invega, 6 mg.)

Hver 4. uge skal jeg til opfølgning hos lægen, sammen med en af bostøtterne. 

Er det gået godt i perioden, kan vi tage næste skridt. Og så fremdeles. 

Dog holder vi en lille pause, her i julen, for at jeg ikke skal være ramt af eventuelle symptomer, i en tid, der kan være stressende for alle. Desuden er det bedst, jeg kan få fat på min læge, hvis jeg får det skidt, og lægehuset er jo ikke åbent i juledagene. 

Det bliver spændende, at se hvor langt jeg kan komme ned, men det må ikke naturligvis gå ud over mit generelle funktionsniveau. 

Ikke det jeg håbede på.

Jeg er lidt ked af, at jeg ikke får brugt min blog så meget mere. For egentlig har jeg meget, jeg gerne vil fortælle. 

Men jeg tolker det sådan, at i stedet for at sidde foran computeren, har jeg været mere "til stede" i den virkelige verden. 

Jeg vil prøve, om jeg kan få mere gang i bloggen igen. 

For der mangler stadigt fokus på os, om hvem man siger vi har et "moderat funktionsniveau." 

I medierne hører man sjældent om os. 

Der er altid fokus på ekstremerne --- enten handler det om højt begavede autister der kan varetage specialiserede jobs og derfor er nærmest uundværelige for samfundet --- eller også handler det om dem, der har det så svært, at de næsten bare sidder og slår hovedet ind i væggen. 

Virkeligheden er, at vi er langt flere i den store mellemgruppe. 

Os, der har væsentlige funktionsnedsættelser, men klarer os OK i hverdagen, hvis vi får den rigtige opbakning. 

Men for en kommunal sagsbehandler eller en ganske almindelig dansk borger, findes vi nærmest ikke.

Vi kan være veltalende, og derfor forstår de ikke, at vi har særlige behov. Og hvis vi har fået støtte i en periode, kan en sagsbehandler let tolke det som om at nu går det så godt, at vi sagtens kan klare os selv. Man har det indtryk, at vi bare skal hjælpes i gang, og med tiden vil blive helt selvhjulpne. Derfor er de støttetilbud, vi kan få, ofte af midlertidig karakter. 

Ofte placeres vi i kommunernes støtteordninger for sindslidende, frem for i tilbud for handicappede.

Det er helt forkert. For tilbud til sindslidende er beregnet til helt normalt fungerende personer, som på et tidspunkt i livet har fået en psykisk sygdom. 

De bliver ofte raske igen. Heldigvis for dem. Men vi har aldrig nogensinde været "raske" og vi bliver det heller ikke. Vores handicap er livsvarigt. 

Vi har ikke de erfaring, de psykisk syge har fra før deres sygdom debuterede. Den erfaring som hele det psykiatriske system arbejder ud fra, at man skal kunne genbruge, når man bliver rask. 

Eksempelvis har mennesker med sindslidelser ofte gået i helt almindelige folkeskoler og gymnasier, haft venner og fritidsinteresser og haft et almindeligt arbejde, før de blev syge. 

Den erfaring har vi sjældent, for vores handicap har givet os vanskeligheder, allerede i barndommen. Tit har vi været fuldstændigt udenfor det sociale fællesskab, og vi har måske (haft) særlige indlæringsvanskeligheder. Fx er jeg ekstremt dårlig til matematik, selvom jeg ikke er ubegavet. 

Jeg vil gerne være med igen, til at sætte fokus på os, der betegnes som moderat fungerende. 

Jeg har jo lykkedes med det før, og kampen er langt fra slut. 

Derfor er mit tidlige nytårsfortsæt, at bruge min blog mere. 

Måske vil jeg holde foredrag igen, hvis der er interesse for det, og jeg har kræfterne til at markedsføre tilbuddet. 

Tandregulering

Jeg skal have en tandbøjle. 
Den skal skubbe brusken inde i min kæbe på plads. 

Forhåbentlig, kan det gøre, at jeg får mindre ondt i hovedet, på længere sigt.
Men da jeg har haft tandbøjle som teenager, ved jeg, at det kan godt gøre ondt, imens selve forløbet står på. 

Det er jeg indforstået med, for jeg vil hellere have en kraftigere hovedpine, i det års tid, end jeg vil have en moderat hovedpine, i resten af mit liv. 
Men tandlægen kan selvfølgeligt ikke give nogen garantier.

Der går dog et stykke tid, før vi kan starte processen.
Jeg skal først have penge til det.

Vi håber, at jeg kan få et såkaldt "personligt tillæg" fra kommunen, til at dække noget af udgiften.
Ellers må jeg vente, og spare sammen til det.
Heldigvis betaler man for hele forløbet på én gang, så der ikke kan komme ekstraregninger hen ad vejen.  

Jeg glæder mig, til vi kommer videre med det.

Positivt nyt

Min ADHD-medicin er guld værd for mig!!
(((-:



Lægen øgede min dosis morgenmedicin lidt, her for 1½ uge siden, og det har været en stor succes.



Fra kl 8.30-14.30 kører alt på skinner, men ulempen er at medicinen "fiser af" igen om eftermiddagen, og jeg kan desværre ikke bare ta' en pille mere, da det så vil gå ud over min nattesøvn. 




Men idet jeg mærker præparatet forlade kroppen, så bliver jeg jo netop samtidigt bekræftet i, at den nye dosis, er det helt rigtige for mig, frem til midt på eftermiddagen. 




Nu her den 27/3-2014 skal jeg til opfølgning hos en sygeplejerske. 
Jeg går stærkt ud fra situationen ikke forandrer sig inden.

Vi kan forhåbentlig kalde ændringen for en stor succes, og ta' næste skridt, nemlig at finde et præparat, der kan dække eftermiddagen, uden at påvirke min nattesøvn. 




Jeg synes heldigvis, at det er spændende, at følge med i, hvordan hjernen og kroppen fungerer, og hvad medicin kan gøre, på godt og ondt.