Badeværelses-rutine

Jeg har et --- tilsyneladende evigt --- tilbagevendende problem: Jeg er dårlig til forebyggelse.

Det viser sig også, når det drejer sig om personlig hygiejne.

 

Jeg glemmer at gå i bad, før jeg lugter virkelig slemt. Gør jeg det så bare?? Nej, jeg begynder at skælde mig selv ud først. ”Hvorfor er du så ulækker…”

Det samme gælder, når min hud begynder at klø. Så bliver jeg sur på mig selv, i stedet for at reagere konstruktivt; ta’ et bad og smøre kroppen ind.

 

De diskussioner fører jo ikke til noget, udover at jeg bliver i dårligt humør, og jeg kommer bagefter min tidsplan. Derfor forsøger jeg at undgå dem, ved at ha’ en fast rutine, omkring personlig hygiejne.

 

Jeg har haft badedag mandag, onsdag og fredag, så længe jeg kan huske. Det er markeret med et piktogram på mit strukturskema for pågældende dag. De andre dage står der bare ”på badeværelset.”

 

Ude på badeværelse hænger der en oversigt over hvilken rutine, jeg skal følge om morgenen og aftenen. Vi lavede prototypen for omkring en måned siden, så det er stadig nyt for mig. Jeg har selv valgt piktogrammer og overskrifter.

(Jeg indrømmer gerne at den ikke er pæn. Jeg kom til at lave for store mellemrum, så det ikke kunne være på ét A4-ark. Da det kun er en prototype, valgte jeg at klippe-klistre, i stedet for at lave det hele om.)

 

I den kommende tid vil jeg teste, om oversigten opfylder sit formål.

Så retter jeg den til, og ændrer layoutet. For det er vigtigt for mig, at det, der skal hænge permanent, ser pænt ud.

 

Mine erfaringer indtil videre:

* Jeg opfatter oversigten som en stor hjælp.

* Jeg kan godt blive bedre, til at følge den.

* Jeg er tilfreds, for i det store hele fungerer det godt.

Jeg kan være lang tid om at komme ind i en ny rutine. Det må vi acceptere. Om en måneds tid kan vi vurdere, om oversigten har hjulpet mig, på lidt længere sigt. 

Godt og skidt ~ heldigvis mest godt!!

Jeg er stadig skuffet over at jeg ikke formår at bruge bloggen, sådan som jeg ønsker mig. Men, som nævnt tidligere, ser jeg det som et udtryk for, at mit fokus har været udadvendt. 💭

Men, det er tid til en update!! 💻

Det går generelt rigtig godt for mig. 😃

Jeg er trappet helt ud af et af de præparater jeg har fået, nemlig Invega. Jeg gik fra 6 til 3 til 0, uden nogen form for problemer. Så det er et overstået kapitel. 👍

Det andet præparat vi har ændret på, er Cymbalta. Der er jeg gået fra 120 til 90 til 60 mg. Det er ikke mere end en uges tid siden seneste justering, så det er for tidligt at vurdere. Men på 90 mg havde jeg det i hvert fald godt. Jeg valgte at være på den dosis i 8 uger, for jeg følte ikke jeg var helt sikker, efter de første 4 uger.

Indtil videre går det godt på 60 mg. 😊

Når lægen og jeg har talt sammen (videokonsltation om 3 uger) vil hun gerne have, at vi venter ca et år, med at justere mere. 📅

Jeg synes at det er lang tid, at vente. 🙁

Men jeg forstår hende godt. Det er godt at se, hvordan medicin ændringerne påvirker mig, på lidt længere sigt. 👀

Vil jeg fx blive mere udfordret af ændringer i hverdagen, som følge af årets gang?? Årstider og begivenheder kan påvirke mig på en ny måde, fordi jeg er vant til at have en vis medicindosis, i blodet, og dertil kommer alle de ting, man oplever i privatlivet. Det er naturligt at humøret skifter, men vil det blive for svært for mig?? Det kan man ikke vide, allerede. Så det giver god mening at se tiden an. 👓

Indtil videre er 2022 gået godt for mig. 😊

Dog har jeg været meget træt, men det er vist bare, fordi jeg har givet mig selv for meget lov, til at slappe af. Så er det svært, at komme igang igen.

Men jeg er villig til at gøre en indsats!! 🏭

Vi har erfaret, at det er tanken om at skulle gå, hen på arbejdet, har været svær for mig. Lysten til at møde op, og være aktiv derhenne, har ikke været påvirket. Jeg har "bare" ikke overskud til at gå afsted, selvom jeg møder senere end de andre. 💭

Her i marts har vi derfor testet den "metode" hvor morgenstøtten bliver indtil vi kan gå hen til bussen sammen. Bostøtten har som regel mulighed, for at være her til kl. 10.00. 

Bussen kører kl. 10.18. Men for mig er det underordnet, hvor længe jeg skal vente alene ~ bare det foregår ved stoppestedet, og ikke hjemme i sofaen. 🚌

Der er et skur, med en bænk. Havde der ikke været noget af sidde på, havde jeg nok købt en rygsæk, der kan foldes ud til en taburet. Dem man ofte benytter på fisketure. 🐟

Der er det ene minus, at jeg ikke får motion, men det må vi kompensere for. 

Det kunne fx være, at jeg kunne gå nogle ture i arbejdstiden, eller med bostøtten, om eftermiddagen. Det har vi tid til, fordi vi kan bytte om på opgaverne. Der er blevet tid om morgenen, til at lave husarbejde, såsom at støvsuge eller rydde op. 

Jeg er ikke lige morgenfrisk hver dag, men det føles meget mere overskueligt, at lave praktiske ting, end at skulle ud at gå. 

Det er ligesom en nemmere overgang, mellem fritid og arbejde, end en gåtur, der er fuld af indtryk, og hvor jeg er nervøs for, om jeg er for træt, til at orientere mig i trafikken. 

Nogle mennesker slapper af, når de går. Men mine sanser er konstant på overarbejde, og så er gåturen ikke spor rar. Jeg er stresset, når jeg når frem. Jeg er endda streset, før jeg går, fordi jeg ved at turen bliver en stor udfordring. 😥

Jeg synes jeg er kommet OK fra start, med den nye morgenrutine. Men mit fremmøde er stadig ikke godt nok. Jeg vil meget gerne kunne klare at komme afsted, 4 dage om ugen. Dér er jeg ikke endnu.

Men jeg tror på det!! 🍀

Medicin

Jeg har, i samråd med min bostøtte, og ikke mindst min nye læge, vurderet at jeg er stabil nu. 

Jeg er rolig, jeg bliver ikke vred og udadreagerende mere, og jeg er i stand til at træffe fornuftige beslutninger. 

Derfor er jeg begyndt at trappe ud, af noget af medicinen.

Jeg bliver ikke medicinfri. 

Men der kan være store fordele for mig, ved at reducere i min medicin. Enten sætte styrkerne på de enkelte præparater ned eller fjerne ét ad gangen --- eller ved at "lægge sammen" så jeg i stedet for to næsten identiske præparater kun får ét, evt. i en større dosis. 

Vi gør det, fordi medicin ofte får flere og flere bivirkninger, ad åre, for den enkelte patient. 

Ikke mindst er jeg blevet meget overvægtig. Derfor vil vi gerne fjerne noget af det medicin, der gør mig mest sløv. 

Så får jeg sandsynligvis flere kræfter, til at gå ture med bostøtterne, og være mere aktiv generelt. Det kan måske reducere min vægt. (Selvfølgelig skal jeg også spise sundt!!) 

Indtil videre er 1 præparat fjernet helt. (Invega, 6 mg.)

Hver 4. uge skal jeg til opfølgning hos lægen, sammen med en af bostøtterne. 

Er det gået godt i perioden, kan vi tage næste skridt. Og så fremdeles. 

Dog holder vi en lille pause, her i julen, for at jeg ikke skal være ramt af eventuelle symptomer, i en tid, der kan være stressende for alle. Desuden er det bedst, jeg kan få fat på min læge, hvis jeg får det skidt, og lægehuset er jo ikke åbent i juledagene. 

Det bliver spændende, at se hvor langt jeg kan komme ned, men det må ikke naturligvis gå ud over mit generelle funktionsniveau. 

Ikke det jeg håbede på.

Jeg er lidt ked af, at jeg ikke får brugt min blog så meget mere. For egentlig har jeg meget, jeg gerne vil fortælle. 

Men jeg tolker det sådan, at i stedet for at sidde foran computeren, har jeg været mere "til stede" i den virkelige verden. 

Jeg vil prøve, om jeg kan få mere gang i bloggen igen. 

For der mangler stadigt fokus på os, om hvem man siger vi har et "moderat funktionsniveau." 

I medierne hører man sjældent om os. 

Der er altid fokus på ekstremerne --- enten handler det om højt begavede autister der kan varetage specialiserede jobs og derfor er nærmest uundværelige for samfundet --- eller også handler det om dem, der har det så svært, at de næsten bare sidder og slår hovedet ind i væggen. 

Virkeligheden er, at vi er langt flere i den store mellemgruppe. 

Os, der har væsentlige funktionsnedsættelser, men klarer os OK i hverdagen, hvis vi får den rigtige opbakning. 

Men for en kommunal sagsbehandler eller en ganske almindelig dansk borger, findes vi nærmest ikke.

Vi kan være veltalende, og derfor forstår de ikke, at vi har særlige behov. Og hvis vi har fået støtte i en periode, kan en sagsbehandler let tolke det som om at nu går det så godt, at vi sagtens kan klare os selv. Man har det indtryk, at vi bare skal hjælpes i gang, og med tiden vil blive helt selvhjulpne. Derfor er de støttetilbud, vi kan få, ofte af midlertidig karakter. 

Ofte placeres vi i kommunernes støtteordninger for sindslidende, frem for i tilbud for handicappede.

Det er helt forkert. For tilbud til sindslidende er beregnet til helt normalt fungerende personer, som på et tidspunkt i livet har fået en psykisk sygdom. 

De bliver ofte raske igen. Heldigvis for dem. Men vi har aldrig nogensinde været "raske" og vi bliver det heller ikke. Vores handicap er livsvarigt. 

Vi har ikke de erfaring, de psykisk syge har fra før deres sygdom debuterede. Den erfaring som hele det psykiatriske system arbejder ud fra, at man skal kunne genbruge, når man bliver rask. 

Eksempelvis har mennesker med sindslidelser ofte gået i helt almindelige folkeskoler og gymnasier, haft venner og fritidsinteresser og haft et almindeligt arbejde, før de blev syge. 

Den erfaring har vi sjældent, for vores handicap har givet os vanskeligheder, allerede i barndommen. Tit har vi været fuldstændigt udenfor det sociale fællesskab, og vi har måske (haft) særlige indlæringsvanskeligheder. Fx er jeg ekstremt dårlig til matematik, selvom jeg ikke er ubegavet. 

Jeg vil gerne være med igen, til at sætte fokus på os, der betegnes som moderat fungerende. 

Jeg har jo lykkedes med det før, og kampen er langt fra slut. 

Derfor er mit tidlige nytårsfortsæt, at bruge min blog mere. 

Måske vil jeg holde foredrag igen, hvis der er interesse for det, og jeg har kræfterne til at markedsføre tilbuddet. 

Han tror på dig!!

Kære konfirmand!!



Det glæder mig meget, at du og dine forældre, sammen har valgt at du skal konfirmeres.



Jeg forventer ikke, at du har truffet et valg for livet, taget en endegyldig beslutning om at tro på Gud, fra denne dag og resten af livet. 

Men nu har du fået et kendskab til kristenlivet og har et grundlag for at lære Gud nærmere at kende, og vælge til og fra. 


Selv om du vælger, ikke at tænke på Gud, så tænker han altid på dig, og han holder af dig, uanset hvad du gør!!



Gud tror på dig!!



Jeg tror på selv Gud, og jeg ved han altid holder øje med mig, og er der for mig.

Bamse og Banditten

Jeg fandt en rørende historie på Frem i lyset.

Det er historien om hvordan den multihandicappede dreng - kaldet Banditten - mødte sit største idol - Bamse - og om hvordan det har påvirket hans hverdag, lige indtil nu hvor han er en ung mand i 20-års alderen.

Oplevelser som denne kan betyde uendeligt meget, for et sygt barn.
Når barnet er aller længst nede, kan det, at få et stort ønske opfyldt, ligefrem være livreddende.

Og klarer barnet ikke skærene, så vil forældrene i det mindste føle glæden ved at kunne give deres børn muligheden for at få et sidste ønske opfyldt - som et lyspunkt midt i deres sorg.

I dag kan man endda uddanne sig til hospitalsklovn!
Husk at støt dem, når der samles penge ind - de gør virkelig en forskel!

Håb så det høres!

Hvem siger, at salmer skal være gammeldags og kedelige? Her kommer én af dem, jeg holder mest af.

God søndag til jer alle!
:-D

Hvorfor gå rundt

og tegne sort-hvid

vi lever jo i farvespillets tid.

Gud satte en regnbue,

loved' os fred

og ikke straf, men kærlighed.

Så lad den blende,

lad den kende,

lad den sende håbet ud!

Alt hvad der er

i Guds maleri,

har plads til hver

forskellighed fordi

nuancerne tæller

og skaber et liv,

en fremtid mer' end tidsfordriv.

Så lad os måbe,

lad os håbe,

lad os råbe håbet ud!

Sammen kan meget nås

hvis vi vil,

det er bare modet

der skal til.

Gå over din grænse

og vis hvad du tør,

af det du ønsker du ku' gøre.

Så lad det svinge,

lad det klinge,

lad det bringe håbet ud!

Håb - så det høres.

Håb - vi kan forstå.

Håb - så der røres

ved dig og mig

og det vi håber på.

Tekst og melodi: Merete Stubkjær Christensen.