onsdag den 15. december 2021

Det bli'r jul alligevel

Jeg har ikke pyntet så meget op i år, og jeg har opgivet at skulle have et juletræ i år. 

Jeg har heller ikke selv fremstillet julepynt, og jeg har valgt ikke at sende julekort i år.


Jeg havde forventet det af mig selv. 

Men det er OK. Det bli'r jul alligevel.


Jeg har købt alle de nødvendige julegaver, men måske vil jeg købe én til. Alle gaver er købt på nettet. Det er smart, man kan det. Jeg betaler gerne lidt ekstra, for at få gaverne leveret til min dør. 


Jeg har fået lov til at ta' gaverne med hen på værkstedet. Så hjælper personalet, med at pakke dem ind. 


Jeg har ingen børn, som kan blive skuffede. Der er intet jeg skal, ud over at købe julegaverne. Så det er bare mig selv, der har skullet skrue forventningerne ned. 


Jeg har brug for en rolig december i år, og det får jeg, når bare jeg er realistisk omkring min egen formåen. Jeg kan tage revanche næste år. 


Det vigtigste er, at kæresten og jeg hygger os, og at vi får en god juleaften sammen med familien. 

Det er fuldstændigt ligegyldigt, om vi spiser flæskesteg eller pizza. Bare vi har det rart. 

Det er jeg sikker på, vi får. Det bliver en god jul. 



Medicin

Jeg har, i samråd med min bostøtte, og ikke mindst min nye læge, vurderet at jeg er stabil nu. 

Jeg er rolig, jeg bliver ikke vred og udadreagerende mere, og jeg er i stand til at træffe fornuftige beslutninger. 

Derfor er jeg begyndt at trappe ud, af noget af medicinen.


Jeg bliver ikke medicinfri. 

Men der kan være store fordele for mig, ved at reducere i min medicin. Enten sætte styrkerne på de enkelte præparater ned eller fjerne ét ad gangen --- eller ved at "lægge sammen" så jeg i stedet for to næsten identiske præparater kun får ét, evt. i en større dosis. 


Vi gør det, fordi medicin ofte får flere og flere bivirkninger, ad åre, for den enkelte patient. 

Ikke mindst er jeg blevet meget overvægtig. Derfor vil vi gerne fjerne noget af det medicin, der gør mig mest sløv. 

Så får jeg sandsynligvis flere kræfter, til at gå ture med bostøtterne, og være mere aktiv generelt. Det kan måske reducere min vægt. (Selvfølgelig skal jeg også spise sundt!!) 


Indtil videre er 1 præparat fjernet helt. (Invega, 6 mg.)


Hver 4. uge skal jeg til opfølgning hos lægen, sammen med en af bostøtterne. 

Er det gået godt i perioden, kan vi tage næste skridt. Og så fremdeles. 


Dog holder vi en lille pause, her i julen, for at jeg ikke skal være ramt af eventuelle symptomer, i en tid, der kan være stressende for alle. Desuden er det bedst, jeg kan få fat på min læge, hvis jeg får det skidt, og lægehuset er jo ikke åbent i juledagene. 


Det bliver spændende, at se hvor langt jeg kan komme ned, men det må ikke naturligvis gå ud over mit generelle funktionsniveau. 

onsdag den 8. december 2021

(Manglende) forestillingsevne.

På Facebook har jeg ofte oplevet autistiske personer benægte, at de har en manglende forestillingsevne. Men det kan ikke være andet end 100% forkert. 


Ingen mennesker får en autismediagnose, uden at have en manglende forestillingsevne, for det er simpelthen et af grundsymptomerne ved autisme. 


Hele præmissen er jo, at man ikke evner at forestille sig hvad man ikke ved (endnu.) Man kan simpelthen ikke vide, hvordan den manglende forestillingsevne påvirker en selv. Man ved simpelthen ikke, hvad det er man mangler. Det er jo det begrebet at have en manglende forestillingsevne betyder. 


Det er et sansebedrag, på samme måde som når skizofrene personer tror at de stemmer de hører, er virkelige. Disse personer har også brug for at få en undervisning i, hvordan sansebedraget påvirker deres virkelighedsopfattelse, når de er raske nok til det. 


Ligeledes er de ting, vi tror vi kan, og de evner, vi tror vi besidder, ikke altid i overensstemmelse med sandheden. Men også vi kan undervises i det. 


Første skridt er bare at erkende, at der er ting, netop den enkelte person, ikke forstår. 

Og at acceptere, at der er ting om en selv, som andre ved bedre, end man selv gør. 


Jeg ved godt, at det er svært, at ændre på den opfattelse man har af sig selv. Men hvis man erkender, at autismediagnosen giver bestemte symptomer, som kun andre kan se, kan man komme rigtig langt hen mod en bedre forståelse af sig selv og verden omkring en. 


Det er simpelthen af afgørende betydning for, om man lærer at klare sig bedre, i hverdagen. 

Om man bliver mere selvstændig, og kan flere ting selv. 


Jeg ved, det er en stor kamel at sluge.

Men man kan godt spise en hel kamel selv, hvis man skærer den i små bidder.

Noget kan man putte i fryseren, og vente med at spise det, til senere i livet.

Måske smager kamelen ikke særlig godt. Men livet har nu engang givet dig en kamel at spise, og du får ikke dessert, før du har spist op. 


Ikke det jeg håbede på.

Jeg er lidt ked af, at jeg ikke får brugt min blog så meget mere. For egentlig har jeg meget, jeg gerne vil fortælle. 

Men jeg tolker det sådan, at i stedet for at sidde foran computeren, har jeg været mere "til stede" i den virkelige verden. 


Jeg vil prøve, om jeg kan få mere gang i bloggen igen. 

For der mangler stadigt fokus på os, om hvem man siger vi har et "moderat funktionsniveau." 


I medierne hører man sjældent om os. 

Der er altid fokus på ekstremerne --- enten handler det om højt begavede autister der kan varetage specialiserede jobs og derfor er nærmest uundværelige for samfundet --- eller også handler det om dem, der har det så svært, at de næsten bare sidder og slår hovedet ind i væggen. 


Virkeligheden er, at vi er langt flere i den store mellemgruppe. 

Os, der har væsentlige funktionsnedsættelser, men klarer os OK i hverdagen, hvis vi får den rigtige opbakning. 


Men for en kommunal sagsbehandler eller en ganske almindelig dansk borger, findes vi nærmest ikke.

Vi kan være veltalende, og derfor forstår de ikke, at vi har særlige behov. Og hvis vi har fået støtte i en periode, kan en sagsbehandler let tolke det som om at nu går det så godt, at vi sagtens kan klare os selv. Man har det indtryk, at vi bare skal hjælpes i gang, og med tiden vil blive helt selvhjulpne. Derfor er de støttetilbud, vi kan få, ofte af midlertidig karakter. 


Ofte placeres vi i kommunernes støtteordninger for sindslidende, frem for i tilbud for handicappede.

Det er helt forkert. For tilbud til sindslidende er beregnet til helt normalt fungerende personer, som på et tidspunkt i livet har fået en psykisk sygdom. 

De bliver ofte raske igen. Heldigvis for dem. Men vi har aldrig nogensinde været "raske" og vi bliver det heller ikke. Vores handicap er livsvarigt. 

Vi har ikke de erfaring, de psykisk syge har fra før deres sygdom debuterede. Den erfaring som hele det psykiatriske system arbejder ud fra, at man skal kunne genbruge, når man bliver rask. 


Eksempelvis har mennesker med sindslidelser ofte gået i helt almindelige folkeskoler og gymnasier, haft venner og fritidsinteresser og haft et almindeligt arbejde, før de blev syge. 

Den erfaring har vi sjældent, for vores handicap har givet os vanskeligheder, allerede i barndommen. Tit har vi været fuldstændigt udenfor det sociale fællesskab, og vi har måske (haft) særlige indlæringsvanskeligheder. Fx er jeg ekstremt dårlig til matematik, selvom jeg ikke er ubegavet. 


Jeg vil gerne være med igen, til at sætte fokus på os, der betegnes som moderat fungerende. 

Jeg har jo lykkedes med det før, og kampen er langt fra slut. 


Derfor er mit tidlige nytårsfortsæt, at bruge min blog mere. 

Måske vil jeg holde foredrag igen, hvis der er interesse for det, og jeg har kræfterne til at markedsføre tilbuddet. 

torsdag den 1. juli 2021

Aktiv!

Jeg har været meget inaktiv, det seneste halve års tid, og det har bekymret både personalet og mig selv.
Men nu tror jeg, at det begynder at vende, efter at vi har sat min motion mere i system.
Jeg får også vitaminer nu, og en større dosis kalium, og vi prøver at sætte mine indkøb mere i system.


Personalet omkring mig har holdt et møde, om hvordan de kan støtte mig til at være mere aktiv, og det er clearet med min sagsbehandler. 

Vi laver ikke min overordnede handleplan om. (Men sagsbehandleren sagde, at vi kunne gøre det, hvis jeg var interesseret.)
Vi sætter bare nogle ekstra ting ind, og fokuserer på dem i en periode, og så går vi tilbage til det generelle fokus på alle handleplansmålene. 


Jeg er begyndt at gå ture sammen med bostøtten, om tirsdagen og torsdagen.
Mandag, tirsdag, onsdag og fredag morgen går jeg hen på arbejdet, med bostøtten. 
Og om onsdagen og fredagen skal jeg cykle på kondicykel.


Jeg cyklede for første gang i går. (Jeg har gjort det før, men det er flere år siden.)
Det var drønvarmt, men jeg klarede at cykle over 2,5 km. på 10 minutter. 
Skalaen for modstand går fra 1-8, og de første 5 minutter cyklede jeg med modstand 4, og de sidste 5 minutter med modstand 3. 


Jeg håber ikke, at det regner i eftermiddag. For der skal jeg ind til byen, sammen med en bostøtte. 
Vi går turen, så jeg dels får motion, og dels får ordnet nogle ærinder. 

Jeg er nødt til at besøge telebutikken, for jeg skal have hjælp til noget på min mobil. 
Desuden vil jeg gerne i Zizzi, for at købe noget sommertøj.
Så må vi se, om vi skal i andre butikker. 

torsdag den 29. april 2021

Sundhed

 Jeg var hos "min" sygeplejerske, for et par uger siden. 


Vi talte om, at jeg er glad og har energi fra morgenen af, men hurtigt bliver træt. Hun tog nogle blodprøver, og fandt ud af, at jeg havde vitaminmangel, og at mit kaliumtal var for lavt igen. Det er ikke farligt, på nogen måde. Det gør mig bare træt og øm i musklerne. 


Nu får jeg mere kalium, 2 piller om dagen i stedet for 1, og så skal jeg have taget en blodprøve om 3 uger, for at se om tallet ligger rigtigt. 


Min bostøtte er vist ikke helt tilfreds --- men det er JEG --- med mit vægttab. Og det er MIN "stemme" der tæller. Jeg har "kun" tabt 3,9 kg. siden d. 2/2, men for mig er det MEGET stort, at jeg har undgået at tage på.  


Jeg har det godt, og er glad. Jeg har bare været meget træt, men det er bedre nu. 

torsdag den 25. marts 2021

Forårshumør

I går plantede jeg stedmoderblomster, i 3 krukker udenfor. Helt traditionelle, blå/gule, som jeg plejer at have foran huset. 
Jeg har også købt påskeliljer, der står i 2 krukker. 

De er lidt kedelige at se på, før de springer ud, så jeg har ikke taget billeder af dem. 


Jeg regner med, at købe flere blomster i eftermiddag, og plante dem med det samme. 


Jeg har haft god energi i den seneste tid, men det skifter selvfølgelig fra dag til dag, hvor mange kræfter, jeg har. 


Min koncentration har også været god. 


Jeg har været i stand til at læse en hel, tyk bog, og jeg er i gang med endnu en bog. 
Det hjælper selvfølgelig på motivationen, at de handler om et af mine yndlingsemner: Jernbaner. 
Men man skal stadig være i stand til at processere det man læser, i hjernen.


Jeg er også i stand til at se hele TV-udsendelser, og høre hele podcast, såfremt de handler om emner, der interesserer mig, eller emner der er vigtige for tiden. 


Jeg er glad!!

onsdag den 24. marts 2021

Sims 2 udfordring

Jeg løb tør for idéer til, hvad jeg kunne bygge i computerspillet The Sims 2. 

Men så kom jeg i tanke om, at jeg kunne da prøve, at bygge min arbejdsplads. 

(Eller i hvert fald en arbejdsplads, der ligner min.)


Jeg er ikke helt færdig, men jeg synes at det indendørs ligner meget godt. 

Jeg er ikke tilfreds med det udendørs. Grunden skulle have været helt vandret, men jeg kom til at lave nogle ændringer i terrænet, som jeg ikke kunne få væk igen. Derfor ligger bygningerne lavere end vejens niveau. Det er ærgerligt, når jeg nu har brugt så lang tid, på selve huset. 


Men skidt med det. 

Det er jo bare et spil.









fredag den 5. marts 2021

Ros af sagsbehandleren

Jeg fik ros af min sagsbehandler, på statusmødet i tirsdags.

Hun sagde, at nu er jeg blevet så stabil at justeringerne i mine mål fra år til år er meget små, så vi behøver ikke at holde statusmøde næste år.

I stedet for skal personalet på Autisme Center Skive bare sende en skriftlig rapport til hende. 
Det var de helt med på. 

Det er jeg meget glad for, at hun synes. 

Det var i øvrigt 20. gang vi holdt statusmøde, så jeg må siges at være erfaren ud i denne "disciplin." 

På rette kurs

 Efter at have talt kalorier i 30 dage, har jeg tabt 2,1 kg. 

Det er lige som det skal være.


Jeg vejer mig om tirsdagen, og så taler jeg med bostøtten om, hvordan det går med "projektet."


Jeg er glad for, at jeg kom i gang!!!


Appen, der hedder Lifesum, har gjort en stor forskel for mig, med hensyn til motivation. 

For alt det med kalorier og vægt der går op og ned, er meget svært for mig at forstå, uden hjælpemidler. Det er for abstrakt, eller hvad man skal kalde det.

Med appen er det hele gjort visuelt, og det appellerer til min autistiske hjerne. 


torsdag den 11. februar 2021

Jeg troede helt forkert!!

Sidste tirsdag talte jeg med bostøtten om, at jeg følte mig meget træt. 
Da sagde hun "det er jo heller ingen hemmelighed, at du er blevet større" og det førte til en snak om hvordan man kan tabe sig. 

Til min store forbavselse, sagde hun at motion slet ikke er det vigtigste!!! 
Det handler om, hvad man spiser, og hvor meget. 

Det gav mig nærmest et chok, for jeg har altid troet, man skal motionere mindst en time om dagen, for at kunne tabe sig. At hvis man ikke gjorde det, nyttede det slet ikke, at spise sundt. 

Jeg kan godt se nu, at det er mig, der er forkert på den. For jeg havde fuldstændig glemt risikoen for at tage mere på, når man spiser det forkerte. 

Hun viste mig en app, hvor man kan tælle kalorier, på en nem måde.
Det er smaddernemt og ligefrem sjovt, at gætte på hvor mange kalorier, der fx er i et glas mælk eller et stykke chokolade. Jeg bliver overrasket hver gang. 

Jeg har været i gang i 10 dage. Efter den første uge havde jeg tabt 500 gram, præcis som jeg skulle kunne. 
I dag har jeg brugt en del kalorier, på at spise 100 g. chokolade, men resten af dagen har været fin, og så går det op i den sidste ende. 

Jeg synes, at jeg har mere overskud, men det er nok ikke maden i sig selv. 
Det er snarere lettelsen over, at føle, jeg kan gøre noget ved min overvægt. For det er totalt urealistisk at forestille mig, at jeg skulle begynde at dyrke motion --- men kosten KAN jeg gøre noget ved. 


mandag den 8. februar 2021

15 år i Skive

 Netop i dag har jeg boet i Skive, i 15 år. 🏡

Det har været 15 dejlige år. 

Stille hverdag

 Livet går stille og roligt, her på Pølletoften. 

(Det kalder Morten og jeg den vej, jeg bor på.)


Morten og jeg kan heldigvis stadig ses, på trods af corona-pandemien. 

Togene kører, men de må kun besætte hver anden plads, så det kan være lidt svært, at få en billet til den afgang man ønsker. Der er vi heldigvis forholdsvis fleksible.


Vi er sammen hver weekend, og ofte mere end det. 


Vi hygger os bare hjemme hos ham eller mig. Der er jo ikke meget, man kan foretage sig, når spisesteder, kultursteder og butikker er lukkede. Det er OK, men vi glæder os til vi kan komme ud at spise igen, eller i biografen. 


Af og til besøger vi hans mor og stedfar. Det er hyggeligt. 


Idavang har stadig åbent, bare med nogle andre regler end normalt, for at vi kan holde afstand og god hygiejne, og alt det dér man nu skal, pga. corona. Det er blevet hverdag for os, at vi fx skal sidde på faste pladser, at vi ikke selv må tage mad fra rullebordet osv. og ikke mindst at hver gruppe skal blive i sine egne lokaler. Personligt er jeg kun blevet positivt påvirket af ændringerne. Jeg synes det er rart, der er lidt mere struktur, end der var før.